lundi 26 mars 2012

"Jour J" again !

Voilà, j'y suis... Je me présente dans le service... Y'a pas le feu au lac, l'opération est prévue pour le soir et on est en fin d'aprem.

Je m'installe dans la chambre et commence l'attente que je connais bien.
En attendant, je me saisis de mon téléphone et j'envoie quelques SMS à des amis en les informant qu'on y est ! Après quelques fausses alertes et 18 mois de dialyse, c'est le J.

Un texto à Olivier, pilote pour une compagnie du Bourget qui s'occupe du transport d'organes : "Si tu livres des reins, fais gaffe à pas trop les secouer, c'est pour moi ! :-) ".

Première réjouissance au menu, le rasage des poils. Rasé, de la moitié du bide à la moitié des cuisses : ah bravo, c'est esthétique ! :-) On m'a envoyé un infirmier qui fait des moulinés avec les mains et me dit "Ne vous inquiétez pas, j'ai l'habitude..." en se saisissant de mon engin. Tu m'étonnes que tu dois avoir l'habitude, chéri !

Puis la suite du menu : douche à la Bétadine, chemise de bloc, prémédication, pause de perfusion. De l'avantage d'avoir déjà vécu ça quelques années auparavant... je vis ça comme une routine.

Olivier n'est pas de service, mais le greffon vient sûrement de l'hôpital de la Miséricorde. Cet hosto a un avantage : celui d'être un établissement préleveur/greffeur. Quand on prélève deux reins sur un corps, l'un est réservé pour l'hôpital et l'autre est destiné au réseau national.

On a donc potentiellement un peu plus de chances d'être greffé par le nombre de greffons disponibles. Même quand on est dans mon cas : à devoir trouver des compatibilités entre mon immunité personnelle et celle de mon greffon foie/poumons, et de faire partie avec un groupe sanguin rare. Depuis quelques mois, je dispose d'ailleurs d'une dérogation pour être greffé dans un autre groupe que le mien afin d'accroître mes chances. Normalement, chacun est greffé dans son groupe sanguin : une manière de répartir les greffons équitablement...

On descendant au bloc, j'ai à peine le temps de croiser mes parents dans le couloir, ils arrivent tout juste de province. Les derniers encouragements...

Arrivé au bloc, transbordement sur la table. L'anesthésiste est là. Comme d'habitude, pas le temps de compter jusqu'à trois, je sombre. Je rêve de pouvoir m'endormir comme ça chaque soir, de tomber comme une masse sans même me rappeler ma dernière pensée. Si c'est ça la mort, je succomberai avec plaisir quand mon heure viendra... Hélas je sais déjà que ce n'est pas évident et c'est ce qui me pousse à avoir un position favorable à l'euthanasie et même au suicide assisté (je vous en reparlerai peut-être un jour sur ce blog...)

Le plus dur, finalement, c'est de se réveiller. Pour avoir eu maintes anesthésies générales, j'avoue tolérer plutôt bien les choses, mais là, j'ai quand même pas mal jonglé question douleur. Je retrouve les joies de la morphine... Mais ces heures passées en salle de réveil m'ont parues interminables et me laissent un mauvais souvenir. Lors de ma greffe foie/poumons, je n'avais pas eu à subir immédiatement l'après greffe, puisque j'étais resté sédaté, dans le coma et un état plus que préoccupant de très longues semaines.

Retour dans la chambre. Le reste de la nuit se poursuivra avec le balet des infirmières, des pousses-seringues qui font bip-bip-bip à changer toutes les heures (de préférence jamais en même temps, histoire d'avoir des alarmes plusieurs fois par heure dans les oreilles...) et pareil le lendemain.

Assez rapidement, j'ai soif. Même si on me remplit par perfusion à raison de 3 litres mininum... Un peu d'eau sur des compresses à sucer trompe la sensation de soif. Il faut rester encore à jeun plusieurs jours... Assez rapidement, la sensation de faim va aussi se faire sentir.

Du côté du greffon, les nouvelles vont bien. Jamais une envie de pisser n'avait ressemblé à une aussi bonne nouvelle. Et du côté des paramètres sanguins, je passe de 750 de créatinine à 80 en 72h. Tous les paramètres s'inversent, j'avais trop de potassium et j'étais obligé d'avaler cet odieux médoc qu'est le Kayexalate... Une poudre infâme qui est si délicieuse que la notice propose de l'administrer en lavement anal ! Après 4 jours, du potassium, j'en manque et il faut m'en passer en perfusion... Le comble, non ?

Au final, j'aurai passé 10 jours en hospitalisation avant qu'on me réexpédie chez moi.

Il est vrai que mon traitement immunosuppresseur est déjà en place depuis 2005 et qu'il n'a quasiment pas évolué, avec seulement l'ajout de corticoïdes et un milligramme de plus de Prograf... L'éducation thérapeutique, ma foi, je crois que je peux en apprendre à pas mal de gens. Ca de moins à faire.

Le moins rigolo ? Le retrait des trois drains à 24h d'interval chacun. Ayeuh ! Ayeuh ! Ayeuh ! Et la sonde urinaire. AAAAYEUUUH !!!

Bien content de quitter l'hosto et ses plateaux repas dégueulasses ! C'est vraiment pas de bol d'avoir des patients gourmands, gourmets et fins cuisiniers pour l'APHP... Heureusement que j'avais les suppléments apportés par l'entourage !

J'enchaîne avec 3 mois de suivi à raison de 2 visites par semaine à l'hosto. Après trois semaines, retrait des agrafes de la cicatrice... On se sent mieux. Ce n'est pas de faute si mon corps n'aime pas le métal ! Je ne suis décidemment pas fait pour être un cyborg !

Aujourd'hui, tout va pour le mieux, pourvu que ça dure ! :-)

jeudi 22 mars 2012

Quoi de neuf docteur ?

Octobre ? Ah ben oui : octobre ! Déjà 5 mois que je n'ai pas écrit d'article ici...

Bon, il s'en est passé des choses entre temps... Toujours la dialyse, plusieurs appels, plusieurs fistulographies pour déboucher tout le tintouin à cause de sténoses au niveau de l'épaule qui occasionnent régulièrement de mauvais débits pendant les dialyses.

Du coup, en ce début février, après plusieurs consultations, il est souhaitable qu'on fasse une dérivation sur une autre veine. Retour à la clinique Monragondin devant le docteur Compagniecréole... On est le 21 Février. Pendant la consultation, je bloque un appel, je rappelerai dans 10 minutes, on a presque fini...

Après la consultation, j'écoute le message : on me propose une greffe. Mince de chance. Comme je n'ai pas décroché, le dispatch des greffes n'a pas perdu de temps et a carillonné à tous les numéros où ils pouvaient me joindre. Tout mon entourage me tombe dessus au téléphone en me demandant ce que je fous... Je rappelle le dispatch, qui me confirme que "oui, c'est sûr, cette fois c'est pour vous..."

Alors branle-bas de combat : la greffe c'est pour le soir.

De mon côté, pas de stress, pas de speed. Je dirais presque que je suis un vieux routard et que je prends ça avec distance. Ce n'est pas toujours le cas de mon entourage, beaucoup plus stressé que moi, que je dois tempérer, calmer, rassurer en plus de gérer concrètement les choses : rebousculer l'emploi du temps prévu, décommander, prévoir la valise pour l'hospit', les médocs, etc.

Je boucle tout en deux heures, et en route pour l'hôpital de la Miséricorde tandis que mes parents se mettent en route pour me rejoindre à l'hosto.

(à suivre...)