Réponse à une question.

Salut antoine 
j'étais une admiratrice de Grégory Lemarchal.. non pas parce qu'il était malade mais parce que sa voix me touchait.. il chantait divinement bien, il était charismatique et tres charmant je dois l'avouer lol 
je regrette qu'il n'ai pas pu recevoir une greffe il aurait tant mérité.. il avait tant à vivre il était si jeune si doué cest pas juste mais ainsi va la vie 
jai lu que tu as été greffé aussi car tu avais la muco... voila si ça te derrange pas de me répondre je voudrais savoir : aujourdhui que tu as la greffe tu es " assuré " de vivre au moins 10 ans de plus voir meme 20 ans peut etre qui sait je te le souhaite en tous cas 
mais dis moi.... aujourdhui ta vie n'a plus rien à avoir a celle davant ? tu n'as plus la maladie en fait tu respires bien mieux, tu as plus les kiné, les aérosols et tout non ? 
Par contre les pb digestifs de poids ça tu as toujours non ? voila jespere que je suis pas trop genante dans mes questions mais ça m'intrigue voila 
biz 
Elo


Hello Elo. (facile...)

Je ne suis assuré de rien. Certains greffés ont des ennuis très rapidement (parfois à cause de leur négligence) d'autres s'en sortent très bien et certains greffés ont parfois plus de 12 à 15 ans de greffe. Dans le cas des doubles greffés comme moi (foie et poumons) c'est forcément un peu plus compliqué.
Quoi qu'il en soit, si ma greffe a failli mal se terminer (je suis arrivé très tard à la greffe, et en mauvais état : du coup le post-opératoire a été très long et laborieux) je suis maintenant sur pieds et tout se passe bien (intense croisage des doigts).
Cela fait bientôt 3 ans que la greffe a eu lieu, et j'observe strictement mes traitements et les consignes d'hygiène de vie qu'on m'a donné (faire attention à l'alimentation, aux contaminations diverses, à l'hygiène etc.) à l'exception d'une seule : le repos (je fais beaucoup de choses et dévore la vie à pleine dents)
Ma vie n'a plus rien à avoir avec celle d'avant. Même si je conserve des traitements, aujourd'hui je ne me soigne pas à fond perdu... Je me soigne et je vais mieux. Alors qu'avant j'avais des soins très lourd uniquement pour me maintenir dans une vie atroce.

Donc je n'ai plus de kiné. Gros changement : j'avais 2 séances avant la greffe, plus les transports : déjà 3 ou 4 heures par jour de gagnées ! Je ne suis bien sûr plus oxygéno dépendant...
Ca a l'air de rien, mais une fois la période "trouble" de sortie de l'hopital, où les traitements sont encore contraignants, ainsi que le suivi médical, on réalise qu'on a tout son temps, et quand on fait le compte du nombre d'heures qu'on passe à se soigner (surtout quand ca va très mal) ca fait vraiment drôle, quand on retrouve la santé... On se dit aussi qu'on peut à nouveau faire des projets professionnels et personnels (ah oui tiens, je peux prévoir dans vacances dans 6 mois, je sais que j'irai bien : étonnant !!!) C'est d'ailleurs le problèmes de certains malades, qui ne sont pas/plus habitués à gérer tout ce temps !

J'ai un aérosol par mois dans le cadre du traitement après greffe. Mais aucune autre aérosol-thérapie. (il peut y en avoir un peu plus juste au sortir de l'hôpital, mais ca s'espace très vite)

J'ai toujours un pancréas "d'origine" donc je continue de prendre des comprimés pour digérer, mais je ne prends plus de compléments alimentaires, car avec le souffle, l'activité est revenue, et l'appétit aussi. Sans les infections, on perd moins de force, et le corps s'épuise moins. Vitalité retrouvée... Bref, je mange normalement et plus qu'avant.
J'ai toujours un diabète que je gère très bien, qui est moins prononcé qu'avant compte tenu de la greffe hépatique et de l'amélioration de l'état général.

J'ai des antirejets et un traitement pour la greffe, mais en comparaison d'avant, c'est bien peu.
Plus de cure antibiotiques par voie veineuse comme avant (enfin une seule, suite à un déconnage de ma part et pour être certain de ne plus être emmerdé par la suite)

Donc oui, ma vie a complètement changé !
J'ai repris mes activités professionnelles d'avant, et parallèlement je me consacre à ma nouvelle vie de scénariste, metteur en scène, et bientôt producteur...
Sans la Greffe, je n'aurais jamais eu l'énergie de faire tout cela et d'engager cette reconversion !

Voilà pour les réponses...

(post issu de mon précédent blog)

Mon ordi et moi, même combat !

A partir de combien d'items peut-on parler de la loi des séries ? n+1? n+2?
Ce matin je commençais la journée en faisant un curieux parallèle...

6h30. Je me lève et je te bouscule, tu ne te réveilles pas, comme d'habitu-deuh et je prépare tout mon petit matériel : Un baxter (ces systèmes de diffusion qui remplacent les perfusions), une poche de 100ml de sérum physiologique pour la dilution, un set de perfusion composé du matériel pour l'infirmière (compresses, seringues, champ stérile, gants, ...), 4g de Tazocilline, une grosse seringue de 60ml pour remplir le réservoir du Baxter...).

7h. Odile arrive. Quand j'étais en réanimation, je surnommais l'une des réanimatrice : Réanimator. C'était un mix entre Josiane Balasko dans "Gazon maudit" et un pilier des All-black (C'est à dire pas le genre de rugbymen minous qu'on trouve sur les calendriers...), souvent de l'humeur d'un dogue. Même le malade peut s'en prendre une à la moindre réflexion... Bref, le genre de maitresse femme qui affiche un moral d'acier et ne souhaite pas s'en laisse pas conter et connaît son affaire parfaitement. (sachant que ce n'est qu'une façade car c'est un coeur énorme qui verse sa larmichette en secret, je le sais.)

Odile est à l'opposé question caractère, mais elle a la même connaissance de son métier, sous des dehors moins Rugbywoman... Elle est toujours joviale, drôle, le genre de personne qui vous donne la pêche en permanence, bref : agréable à fréquenter, ce qui, lorsque vous voyez débarquer le soignant 6 fois par jour chez vous, est une véritable aubaine... Mais j'en reviens à ma loi des séries...
Odile prépare donc la perfusion. Elle est rôdée, c'est une affaire qui roule...

Pendant ce temps là, j'allume mon PC. L'écran plat s'allume, dans le noir apparaissent les premières mentions de la carte mère. Bip. et... plus rien. Trois secondes plus tard, en bas, apparait la mention : "DEL pour accéder au Setup, ESC pour" et le message est interrompu.
Hum.
Y'a comme un blème. Hein ?

Je put sur off, je rallume, idem. Rebelote. Je recommence. Que dalle.
Bon, ordinateur kaput ? Argh ! Schnell ! Nous afons les moyens de fous faire démârrer !
Eh bé non. Vraiment rien.

Pendant ce temps là, Odile m'informe que la perf est prête. On branche. J'affiche les premières mentions de la carte mère, euh, non. Je commence à sentir quelques picotements dans le bras : mauvais signe. Elle cherche à injecter un peu de sérum, ça ne passe pas. Antoine kaput ? Schnell ! Nous afons les moyens de fous perfuser !

Bref, on est un peu dans la mouise : il faut repiquer.

Odile va chercher sa malette surprise pendant que je vire l'ancien cathéter (épilation garantie: merci les sparadraps et pansements collants!).
Problème : plus d'aiguille papillon à installer, et je n'ai qu'un seul cathé de rechange. Il ne faut pas se planter... Je le sens bien : Odile se fait un peu de mouron, malgré son ton badin. Je dédramatise.

Finalement, le cathé est posé, nickel. Bon, comme elle ne connaissait pas le matos de l'hopital, il y a eu -un peu- de retour "quand elle a ouvert les vannes" en virant le mandrin. Un peu gore, quoi !  J'en connais qui aurait tourné de l'oeil depuis longtemps! Et d'ailleurs je suis presque certain que ceux-ci ne lisent même pas ce billet!

Odile partie, je me remets aussitôt à l'ordinateur...
Je relance, ô miracle ! CA MARCHE !

Curieux parallèle entre ma machine et moi, non ? Il faut dire que l'inverse marche également, quand j'ai des problèmes d'informatique, je somatise beaucoup... (Enfin pas au point de me faire péter une veine dans le bras, hein!)

Mais comme quoi, la loi des séries est réversible !
Y'a de l'espoir !

1er mai, date symbolique. Renaissance et deuil.

J'ai appris ce soir au JT de PPDA que Grégory Lemarchal était décédé hier matin, lundi 30 avril, des suites de complications de sa mucoviscidose...

Il y a quelques mois, mes parents avaient assisté à un gala de soutien à l'association Vaincre La Mucoviscidose, dans notre région, et ils avaient discuté avec le père de Grégory. Il leur confiait avec quelques regrets que le chanteur souhaitait faire l'Olympia avant d'être greffé...

Je ne vais pas le blâmer d'avoir donné la priorité à sa passion et sa vie d'alors, après tout, j'ai fait de même en refusant une première fois la greffe, et comme lui j'ai pris un énorme risque. Mais je mesure par ce décès et les quelques autres des amis ou connaissance, ou encore mon propre parcours, combien nos santés ne tiennent qu'à un fil.

Je mesure aussi combien j'ai la chance d'être encore là, et de pouvoir donner libre cours (et pas encore assez à mon goût) à mes envies, profiter de mes proches et de mes amis.

Ironie du sort, j'apprends cette nouvelle alors que nous étions en train de boire le champagne avec mes parents, car à la même heure, il y a deux ans, j'étais dans l'ambulance qui m'emmenait à Paris pour être greffé... A l'heure où j'écris ces lignes, on était en train de me préparer pour descendre au bloc...

TF1 vient d'annoncer officiellement dans un communiqué le changement de programmation pour rendre hommage à Grégory Lemarchal, vendredi 4 mai à 20h50. L'émission s'intitulera «Grégory : la voix d'un ange» et sera diffusée en direct. C'est bien la moindre des choses pour un jeune homme courageux qui se battait sans le montrer et affrontait sans doute les mêmes angoisses que tous ceux qui sont confrontés à ce problème...

(article publié le 1er mai 2007 sur mon ancien blog)