mardi 12 juillet 2005

L'été à l’hôpital...

J'avais lu il y a quelques années le livre de Christine Clerc "Cent jours à l'hopital"... Son journal de bord racontant son expérience malheureuse... Je vous donnerai des détails sur ce que je vis acuellement où ce qui s'est pasé ces derniers temps mais je me rends compte qu'elle avait bien traduit ce qui se passe dans la tête d'une personne alitée depuis des semaines et des mois !

Je vais essayer de commencer à vous raconter l'épisode "réveil" et les délires sous morphines et drogues : c'est fun ! Enfin, j'avais déjà narré mes rêves débiles, mais là, c'est encore plus fort !

A suivre, donc.

lundi 11 juillet 2005

Journée sans.

Pas trop dans mon assiette today.
Suis fatigué et n'ai pas beaucoup dormi...

En plus, j'ai toujours un mal de bide tenace. Faut dire que depuis deux mois, on me nourrit par une sonde nasale d'un nutriment liquide. Depuis 3 jours, je recommence à absorber des crèmes protéinées par la bouche et des yaourts. Quel plaisir...

Hier j'ai passé ma première journée sans le respirateur artificiel. Avec juste de l'oxygène par la trachéo. Ah vi, si je ne peux pas parler, c'est  parce que j'ai un joli trou dans la gorge avec un tuyau... Ca fait deux mois que je n'ai pas entendu le son de ma voix : l'autre jour, j'ai même failli appeller ma boite vocale pour m'écouter...

Aujourd'hui rebelote mais j'ai un peu plus de mal à respirer.

Après on passera à une déventilation diurne et nocturne et si tout se passe bien, on pourra enfin m'enlever cette trachéo.

Les kinés sont passés mais j'ai pu à peine faire un aller-retour dans la chambre alors que vendredi, j'ai fait une quarantaine de mètres.
Oui je sais, ça parait ridicule, mais après deux mois alité, le presque rien de fibres musculaires que j'avais s'est complètement évaporé !

Faut tout reprendre à zéro. Une seconde naissance... Bébé fait ses premiers pas. :-)

dimanche 10 juillet 2005

Le retour de l'enfant prodig(u)e !

Greg a fait un petit miracle: il me permet de me connecter au net !
Donc me revoici en ligne... Toinoo is back.

Bon j'ai bien entendu des tonnes de choses à vous raconter... alors je vais prendre le temps de taper tout cela et je posterai ces news dans les jours qui viennent...

Pour l'instant, j'aimerais juste dire deux choses.
Un big merci à tous ceux qui m'ont envoyé un mot ou des cadeaux: ca fait rudement du bien au moral !
Et merci à mon webmaster intérimaire qui vous a donné des infos ! Oui merci les zamis !

Deuxième chose : il n'y a vraiment que quand on est passé tout près de claboter et qu'on est aussi faible que je le suis en ce moment, qu'on se rend compte de la chance que cela peut être  d'être en bonne santé !

Alors faites moi confiance : CARPE DIEM !



You've got spam ! QUE DE SPAM !
tous ces mails à trier... à lire... ça occupe !

A propos de spam, j'aime bien recevoir du courrier postal aussi... Depuis 2 mois, les cartes et les photos envoyées par la famille et les zamis commencent un peu à recouvrir les murs blancs de la chambre.

Si le coeur vous en dit, envoyez moi une jolie carte postale de votre bled...

Le cartothon est lancé ! On va mettre de couleurs dans cet univers tristounet !

Et puis un mot manuscrit, ça a un petit supplément d'âme... Privé de mon ordi, j'ai retrouvé un réel plaisir à écrire quelques vraies lettres... Moi qui ne jurais presque que par les emails et sms !

dimanche 1 mai 2005

Le mois de la greffe !

J'ai été appelé le 1er mai 2005 vers 19h. Et cette fois, j'ai foncé.
Dans la voiture qui m'amenait vers un gouffre sans fond, j'ai appelé la famille, mes amis, ne sachant pas si je les reverrais un jour.

Dans ma tête, j'étais partagé entre l'espoir d'une réussite, et le curieux sentiment que j'allais partir en paix sur la table d'opération, ne plus me réveiller et mettre un terme à des mois de souffrance physique, morale, qui se lit d'ailleurs assez bien à travers ces extraits de mon "Cata-log".

L'article qui suit est une compilation de quelques posts que mon ami Gregoo s'est chargé de publier sur mon blog pour donner de mes nouvelles à mes lecteurs. En relisant ces messages bientôt 10 ans après, j'ai les larmes aux yeux de voir combien cet ami fidèle a été là, pour être le porte parole officiel de ces moments difficiles auprès de ceux qui suivaient mes "aventures". Et cela ravive le souvenir (le temps efface beaucoup de choses mais heureusement pas le meilleur) combien il a été un allié précieux, un soutien auprès de mes parents et bien-sûr, de moi-même durant toute la période de convalescence.

Greg, je te suis éternellement reconnaissant pour tous ces moments et ton dévouement. Merci.
Comme dirait Stephan Eicher, "je n'ai pas d'ami comme toi, pas d'autre ami."

02/05/05 - 1h28

Absence d'Antoine

Bonjour à toutes et à tous,

je prends la place d'Antoine sur ce blog, car celui-ci est malheureusement dans l'incapacité technique d'écrire ici.
Antoine vient d'être hospitalisé en urgence, et je ne peux malheureusement pas vous dire quand il pourra reprendre l'écriture de ce blog. Il m'a donc demandé de vous laisser ces quelques mots. Vous trouverez plus d'informations dans la section Catalog sur le pourquoi de cette opération.

Ayez une pensée pour Antoine, il en a bien besoin pour traverser ces moments difficiles. En espérant pouvoir le lire à nouveau très bientôt ...

Gregoo - webmaster intérimaire

1h35

Absence d'Antoine (le pourquoi du comment)

Bonjour à toutes et à tous,

Antoine ne peut plus tenir ce blog, car il vient d'être hospitalisé en urgence.

Ses posts précédents étaient assez prémonitoires.
Il vient donc cette nuit d'être emmené pour subir une intervention très délicate, une greffe de poumons et de foie.
On a beau s'y préparer, quand ça arrive, c'est le grand bouleversement.
Vous avez quelques minutes pour sauter dans une ambulance et foncer.
Quelques minutes pour vous préparer à recevoir les organes d'un autre.
Quelques minutes pour affronter une opération de haute technicité d'au minimum 7 heures. Avec tous les risques vitaux que cela comporte.
Et l'éventualité que tout soit annulé au dernier moment pour une raison ou une autre.

Voilà. On s'y attendait depuis des mois. En croyant que c'était loin. C'est aujourd'hui. C'est cette nuit. C'est prévu à 3 heures.

Si tout se passe bien, que l'opération a lieu, qu'elle se déroule correctement jusqu'au bout, ça sera une longue, très longue convalescence.

Je serai donc la voix d'Antoine sur ce blog, en attendant qu'il puisse à nouveau écrire. Antoine est un quelqu'un de formidable, je peux vous l'assurer, et tous ses amis pensent ce soir très fort à lui et à ses parents, dont l'état de stress doit être indescriptible. Reviens nous vite, Antoine !

Gregoo - webmaster intérimaire

07/05/05 - 11h57

Pensez à Antoine

L'opération d'Antoine a duré près de 24 heures, et un oedème s'est malheureusement déclaré.
Voilà maintenant plusieurs jours qu'Antoine est plongé dans une forme de coma. Les chances de survie sont minces, même si l'équipe médicale fait tout ce qui est possible pour nous le ramener.

Vous qui passez par ici, pensez à Antoine, il a besoin de beaucoup de soutien.

08/05/05 - 17h44

Légère amélioration

Les nouvelles du jour sont un peu plus rassurantes, même s'il faut rester extrêmement prudent.
Antoine est toujours dans un état critique mais certains points vitaux semblent s'améliorer, notamment l'oxygénation par ses "nouveaux" poumons, signe que l'oedème doit commencer à se résorber. Mais ce n'est qu'une toute petite étape, certes positive et encourageante.

Nous pensons tous très fort à lui, ça l'aide certainement à lutter pour rester parmi nous.

Gregoo - webmaster intérimaire

12/05/05 - 17h44

Réveil ?

Après une nouvelle grosse frayeur lundi, Antoine semble aller un peu mieux et aujourd'hui son corps donne des signes de "réveil". Il faut être très prudent, mais les médecins vont progressivement diminuer l'oxygénation extérieure afin de voir si Antoine peut sortir de son état comateux. C'est très long mais a priori c'est sur la bonne voie ...

Gregoo - webmaster intérimaire

20/05/05 - 17h36

Réveil !

Voilà, cette fois on peut dire qu'Antoine est réveillé ! :-)

Il est conscient, même s'il somnole beaucoup à cause des médicaments. Tout le monde a eu des frayeurs en début de semaine car une infection pulmonaire s'était déclarée, mais les médecins ont visiblement réussi à prendre le dessus hier.

Antoine reste en soins intensifs mais une nouvelle étape importante est franchie !

Gregoo - webmaster intérimaire

10/06/05 - 8h11

Laisser un message pour Antoine

Antoine est toujours en soins intensifs, sous surveillance. La situation se rétablit tout doucement, jour après jour. Mais il faudra encore beaucoup de temps et de patience.

Certains visiteurs de ce blog ayant manifesté la volonté de pouvoir envoyer un petit mot de soutien à Antoine, j'ai mis en place un formulaire qui vous permettra de laisser un message qui sera imprimé et transmis à Antoine. Ça lui fait très plaisir de recevoir des infos de l'extérieur, donc n'hésitez pas !


samedi 30 avril 2005

Précipice

J'ai de plus en plus l'impression d'avoir pris place dans un manège infernal. Une sorte de grand huit avec des tonneaux de la mort. Le gérant vient d'abaisser la barre de sécurité sur mes genoux et je suis pris d'une terrible angoisse en attendant que ça veuille bien démarrer... Je ne suis déjà plus maître de la situation depuis longtemps mais j'ai encore la possibilité de crier "Je suis enceiiiiinte ! Laissez moi descendre !".

Ca pourrait peut-être le faire, vu le bide que je me trimballe... (Hier encore, je me suis vu de profil dans la glace, en sortant de la douche, ça fait peur, je vous jure !)
Toutes les semaines, je vais accoucher de mes 5 litres de liquide... Et youpla, c'est reparti pour un tour : je suis immédiatement crevé, puis moins mal, puis je regonfle, puis je suis sur le point d'exploser, et rebelote...

A ce compte là, les semaines filent vite, et ça explique en partie mon silence radio et le fait que je vis de plus en plus tourné sur mes problèmes.
Je ne suis plus qu'une liste de pathologies, un cobaye pour le Vidal... J'étais pour faire don de mon corps à la science, mais je ne pensais pas que ce serait de mon vivant ! :-)

Alors avec tout cela, l'urgence semble plus claire encore. "Dans l'idéal, on aimerait vous greffer d'ici 4 ou 5 mois..." m'a-t-on dit. Il faut accélérer le processus, élargir la recherche de greffons disponibles (au delà de mon groupe sanguin, puisque je suis "receveur universel"...)
Aaah. Et donc, il faudrait que je sois aussi plus proche de Paris, ce serait mieux... Aaaah. Et que je fasse des bilans... Ouais. De toute manière, je suis demandeur car j'aimerais bien savoir ce qui cloche pour supporter un peu mieux les servitudes quotidiennes en attendant !

Alors me voilà reparti pour quelques semaines d'hospitalisation.
Me revoilà à la recherche d'un appartement sur Paris (voir annonce sur la page du blog principal)...
Me revoilà avec la mine sombre et l'esprit des mauvais jours.

En dépit du printemps, du beau temps,
du soleil et du vent
Le charbon s'amoncelle,
l'anthracite se ramasse à la pelle
Vous voyez que je n'ai pas oublié
la funèbre oraison qu'il faut redouter...

mardi 5 avril 2005

Noir c'est noir

J'ai un peu hésité à publier ce post, et puis après tout, on joue le jeu ou pas... J'ai signalé que ces pages seraient les plus intimes et/ou/donc les plus noires, alors je tiens ainsi ma promesse.

Ceux que ça dérange peuvent passer leur chemin...

Eh bin voilà... A peine repris les posts que je suis à nouveau down... Je me demandais jusqu'à quand je tiendrai dans le dernier post... Réponse : lundi.

La journée fut rock'n'roll... Je me demandais si je n'allais pas claquer d'un arrêt. J'avais gonflé à vue d'oeil dans la journée, mes jambes ne me portaient plus et j'avais le souffle court...

A 17h, direction l'ostéo pour tenter d'activer un peu quelques points de réflexologie et soulager les lombalgies. De quoi tenir jusqu'à ce matin.
Nuit sympa aussi, dans ces conditions...

Ce matin, quoiqu'un peu mieux, je file me faire piquer le bide. Je suis bien rodé à présent... Je colle ma petite pommade anesthésiante avant de partir, mes petites affaires... On arrive presque à la "routine". Je m'étonne d'être si calme d'ailleurs pour une opération qui n'est somme toute ni très marrante ni très bonne augure lorsqu'elle devient aussi régulièrement indispensable.
- Attention je pique ! Voilà c'est fait ! Je vous ai fait mal ?

Je retiens un sourire en repensant au sketch de Muriel Robin dans le salon de coiffure... Mais la doctoresse n'a probablement pas la tête à discuter de ça à 9 heures du mat'... En plus : même pas mal !

Je me vide de ma flotte. 3 litres et demi plus tard, on inverse la tendance : on supplémente le sang en passant un flacon d'albumine. Et pic ! Un trou de plus dans le bras... Pas grave hein... Je suis une vraie passoire, à force. Retour maison dans l'après midi. Déjeuner. Glycémie trop élevée. Suis HS... Pfff. C'est quand qu'il s'arrête ce manège ? C'est où qu'on descend !??

J'ai vaguement l'impression d'être un rat de laboratoire auquel on fait subir le stress maximal pour connaitre sa résistance à la douleur physique et morale : pénible !

Je commence sérieusement à être usé. La maladie a raison de moi. "Et le sens de l'humour, je l'ai per-duuuu" comme dirait Marc Lavoine. Ça me bouffe de l'intérieur, de l'extérieur, ça attaque tout.

En ce moment, je culpabilise de plus en plus. Que je pourrisse sur pied, passe encore, j'ai eu le temps de me faire à l'idée de cette déchéance même si elle est un peu précipitée.

Mais que la maladie détruise tout autour de moi, ça me débecte. J'ai beau me dire que je ne suis pas responsable de cet état de fait (quoiqu'il me soit possible d'y mettre un terme facilement) je ne me supporte plus de trimbaler ma tonne d'emmerdes avec moi, et qu'elle contamine tout alentour.

Actuellement, c'est dans la cellule familiale que ça devient raide. Souvent tendu. Il est vrai que se cogner un dépressif grabataire en permanence, ça n'aide pas à rester zen. En revanche, c'est sans doute ce qui a contribué à coller un zona à ma mère...

Ce soir, j'étais crevé et de mauvais poil. Alors n-ième engueulade père-fils sur le thème de l'alimentation et de mes taux de glycémie qui déconnent parfois... Chacun finit dans son coin...

Depuis que j'étais sur Paname, j'étais assez content de voir que mon indépendance servait la leur (du moins en avais-je l'impression). Je devrais continuer de les entendre dire "on part en vacances ici, ceci-cela...".

Au lieu de ça c'est plutôt "Hébé non, on ne part pas, et puis des fois qu'il y ait la greffe..."
Tout est figé. Ou tout se délite. Chacun se réfugie dans son monde. La vie commune ne s'organise qu'autour de mes emmerdes, et encore. Les tâches sont réparties.
Il en faut toujours un pour veiller "Tanguy".

Je rêve pourtant de reprendre un peu le large. Ce n'est pas la volonté qui manque ! Mais non. Le corps se dérobe souvent et trahit mes projets. Même ceux d'un week-end prolongé pour me changer d'air... Je me dégoute, une fois de plus.

C'est quoi cette vie ? A force, je n'ai plus envie de rien. Tout effort m'est pénible. Je ne m'intéresse plus à rien, ou pas grand chose. Je trompe mon ennui avec de l'aspartam de travail ou des servitudes quotidiennes.

J'attends quoi ? J'attends la délivrance.
Je n'ai plus la tête à quoique ce soit d'autre. Je n'ai plus de forces pour me battre.

La patience et l'entrain de ceux qui me protègent s'amenuise également. J'ai l'impression d'une baisse de régime générale.

J'arrête là le post car j'ai la nausée. Une seule envie : prendre un somnifère, poser la tête sur l'oreiller et tout oublier. Dormir... Dormir... Dormir... Un siècle ou deux. Ou ne jamais me réveiller.

Tiens : c'est l'heure de faire ma dextro... En me piquant le doigt, je ferai peut-être comme dans la belle au bois dormant ? Pourvu que je tombe en catalepsie !

samedi 2 avril 2005

Vi vi vi ! Toujours là, hein... Sauf que j'en bave pas mal côté santé (voir CATA-log, le weblog des catastrophes) Plus vraiment envie de rien, ni de poster, ni de surfer, ni de bosser, bref : RIEN !!! Alors silence radio ! Tout le monde retient son souffle. "Houston ?! Nous avons un problème..."

Et puis une acalmie dans la tempête. L'oeil du cyclone. Un rayon de soleil de printemps... Une heure se passe sans être trop mal. Deux. Trois...
On recupère un chouilla d'énergie, d'envie... La communication est rétablie, même si ce n'est que partiellement. Même si dans quinze minutes je suis à nouveau naze.

Alors voilà: un premier post pour se dégourdir à nouveau les doigts et constater que ça n'est pas si difficile que ça de taper quelques mots, parfois.
Ouf ! J'y suis arrivé !

Bon, pisque ma santé me donne du fil à retordre, je coupe le ruban (couic !) inaugural de la catégorie DIABETO-log ... Faut dire que depuis 2 mois, j'en vois des vertes et des pas mures, notamment avec ma glycémie...

Résumé des épisodes précédents... Tout s'est agravé depuis janvier et avec deux mois d'antibiotiques en intraveineuse, j'ai bien morflé... J'en ai fini par voir non pas "en rouge et noir" comme Jeanne Mas, mais en jaune et bleu du matin au soir... Ca fait très drôle de passer son temps à voir la vie comme si vous aviez des lunettes jaunes fumées en permanence sur le nez...

J'aime beaucoup l'atmosphère et la lumière de certains tableaux de peintres flamands, mais pas au point de vouloir vivre "à la bougie" en permanence... Surtout pour un graphiste... Pour bosser sur un écran: très pratique pour voir les couleurs ! Merci BIEN !!! Ah oui ! Bravo !
Enfin j'dis ça, mais avec la forme que je tenais (que je tiens parfois encore) impossible de bosser...

Glycémie : 300 mg (3 fois la norme !!!) : je suis à la limite du coma... La gerbe. Je dors sur place. Je m'endors sur les chiottes. Je m'effondre à table. Je délire. Je tiens des propos incohérents dont je n'ai aucun souvenir... Ah bon ? Vous dites ? Non aucun souvenir des trois jours qui viennent de passer... J'ai faim. J'ai soif. Oh merde une hypoglycémie à 40 mg... Faut faire des "dextro" pour contrôler le taux de sucre... Et vas-y que je te pique le bout des doigts, avant, après manger, deux après, la nuit, le jour... Et que je m'injecte de l'insuline à chaque fois que j'avale un truc...

Manger ? Oui... Maaaaais QUOI !? Sans sucre... (Merde !!!) Ah ? Et sans sel aussi ? (Berk !) Ah ??!! Et sans potassium ???! Bon... Et sans trop boire mais tout de même... (Tout dépend où on place le "tout de même") Et bien entendu sans trop de graisse paskeu j'aime pas... SIMPLE QUOI !!!

Un pote est passé me voir à l’hôpital pendant l'un de mes séjours là-bas, je lui ai dit :"heureusement que tu ne m'as pas apporté de fleurs: je l'aurais BOUFFE, ton bouquet !!!"

Depuis quelques jours, les choses semblent se calmer et se normaliser enfin... (jusqu'à quand ???) Mais j'ai toujours des reins et un foie qui déconnent... Ça fait maintenant un an que j'ai le bide comme une éponge. Bilan : faut "purger" la bête pour éviter qu'elle éclate et qu'elle salope tout ! Alors de temps en temps : direction l’hôpital et vlan ! Une aiguille dans le bide pour vider la baudruche... (Comme les alcooliques que je croise dans le service...) On pose ses 3 Kg de flotte (je vis comme un accouchement à chaque fois !) et on repars plus léger... La semaine d'après, rebelotte !

LE BONHEUR, je vous diiiiis !

Elle est pas belle la vie ? Mmmh ?