Le Montluçon-Paris-Dakar

"Je crois aux forces de l'esprit et je ne vous quitterai pas."
François Mitterand.
Lors de ses derniers voeux télévisés aux Français. 

Cette phrase je l'ai enfin comprise. Aujourd'hui. (oui je suis un peu lent...). Je voyais jusqu'à présent en elle la signature d'un homme emprunt de spiritualité et de mysticisme – et même adepte de voyance – et pour lequel la notion de destin n'est pas étrangère. La vie plus forte que la mort, c'est comme cela que je l'avais traduite, un point c'est tout. Aujourd'hui, je l'ai ressentie en moi et elle continue d'y produire ses effets.

Pendant toutes ces années de lutte contre la maladie, lutte parfois passive parce que tant d'autres ont lutté à ma place pendant que je me laissais ballotter par le sort, j'avais et j'ai toujours beaucoup de mal à accepter mon corps. Je suis blond, je voulais être brun, je suis pâle, je voudrais être un noir comme dirait Nino Ferrer, j'étais maigre, je voulais plus de masse, maintenant que j'ai quelques centimètres en trop de bidoche, je me rêve plus musclé et à présent que deux opérations m'ont infligé moultes cicatrices, je voudrais un corps intact, exempt des stigmates de la maladie. Bref, je ne m'aime pas.
Bien-sûr cela pourrait être pire, mais en matière de douleur, qu'elle soit physique ou morale, chacun possède sa propre échelle de valeur, à l'image de la règle avec curseur qu'on vous tend maintenant à l’hôpital pour évaluer votre souffrance. En fait, le seul rejet que j'ai jamais fait jusqu'à présent, c'est celui de mon enveloppe corporelle. Ce dernier mot a un sens car depuis peu, je suis en train de procéder à une véritable dissociation entre mon esprit et mon corps. Cela produit en moi plusieurs effets.

Le premier est un détachement, je considère ce corps comme un véhicule dont je ne peux changer, il me conduit là où je peux, en étant tributaire de ses pannes. J'ai l'impression en l'écrivant que la douleur physique occasionnelle pourrait être plus lointaine, moins intense, que je pourrais presque me déconnecter de toute activité sensorielle comme en état de transe, moi qui ai été toujours trop à l'écoute de mon corps, des symptômes, des failles au point d'en devenir un peu égocentrique.
Le second effet produit, paradoxalement est de pouvoir me réapproprier cette enveloppe, d'en être fier. Après tout, je n'en suis pas totalement responsable, ce n'est pas moi. Mon âme est plus forte que ce corps que je n'aime pas, mais dont j'ai la garde forcée pendant toute la durée de son existence. Cette cicatrice de trachéo à la base de mon cou que j'ai souvent cachée par un col de chemise fermé, par un tee-shirt à col rond ou d'autres stratagèmes, je conçois à présent de l'arborer comme un diadème, le symbole de ma résistance. Les stigmates des combats passés que les guerriers se montrent à la veillée pour épater les copains. Pourtant, je vois bien parfois qu'elle interroge, qu'elle dérange ou qu'elle dégoûte même. Et ce n'est rien par rapport à celle qui défigurent mon torse, l'une barrant ma poitrine d'une aisselle à l'autre en soulignant mes pectoraux comme si un chirurgien fou m'avait dessiné des seins d'un trait assez sûr et relativement discret, l'autre comme une immense virgule du sternum à mon flanc droit, beaucoup moins artistique, plus large, avec quelques adhérences en prime et enfin la plus récente au niveau du bas ventre, de l'aine au pubis... Aucun dessinateur n'aurait imaginé dessiner un torse comme celui-là, à part peut-être Tim Burton. La comparaison avec une créature dessinée est encore plus vrai si je me considère de plus en plus le "moi" ayant trait à l'esprit et non au corps. Je suis comme devant un avatar. Ce Sim's, je vais tenter de le « personnaliser » un peu, l'améliorer dans la mesure de mes faibles possibilités. Je lui donne l'apparence la plus avenante possible, j'essaye de lui donner d'autres réflexes, de lui apprendre à sourire un peu plus, à articuler plutôt que marmonner.
Et par voie de conséquence, j'essaye aussi de modifier son moral, son âme. J'essaye de l'éduquer, de lui apprendre en polissant un peu ses angles moraux, en lui apprenant à résister des pensées mégalomanes, à tenter de trouver une cohérence interne, une rigueur, un respect des règles, à tenter de s'élever intellectuellement plutôt que de céder au défaitisme.

J'ai longtemps admiré certains tatouages sans pour autant l'accepter pour moi-même. D'une part parce que cela ne va pas à tout le monde, et d'autre part parce que je ne voyais pas trop l'intérêt de sacager ma peau qui en avait déjà assez vu. Et puis encore fallait-il tolérer la douleur de plusieurs séances, sans parler du budget qu'on y consacre. Mais là encore, cette distanciation m'inciterait plutôt à décorer ce corps que je n'aime pas, sans doute avec l'espoir de pouvoir en reprendre possession, de pouvoir me le réapproprier en le modelant comme je l'entends, alors qu'il a été jusque là de l'argile pétrie par la médecine et la maladie.
De la même façon, j'envisage sérieusement de commencer la gym et la musculation. Disons que cela me paraît envisageable alors que jusqu'à présent, je considérais que c'était peine perdue.

Cette nouvelle façon de penser, sans doute qu'on la jugera positive, est sans doute le fruit de la prise d'antidépresseurs. Une béquille dont j'ai besoin depuis plusieurs semaines. Ils m'ont aidé à dépasser une situation de crise et d'échec sur le plan professionnel, mêlée à de nombreux doutes existentiels doublés d'une mélancolie récurrente. Sans doute m'ont-ils permis sans que je m'en rende compte de progresser dans cette distanciation.

Je suis en plein Paris-Dakar. Sauf que moi je le fais en deux-chevaux. Déjà sur le prologue à Montluçon, j'en ai vraiment bavé. Si le départ s'est fait sans trop de heurts, au fur et à mesure des étapes, ma deudeuch s'est mise peiner dans les côtes, m'adressant des signes sévères de fatigue. J'ai calé plus d'une fois et même j'ai cru devoir abandonner. Arrivé à Paris, le moteur était mort. Après plusieurs semaines d'assistance, on a changé plusieurs pièces et je suis reparti, clopin-clopant. Puis ayant retrouvé tout ma puissance, j'ai pris une vive allure avant de nouveau de devoir faire appel aux mécanos. Moins de casse que la première fois, je repars de plus belle. Je suis debout sur l'accélérateur, surtout dans les descentes. J'ai un véhicule de merde qui paye pas de mine à coté des gros trucks et des 4x4 rutilants. C'est clair que je préférerais faire la course dedans, mais j'ai un avantage par rapport à eux : j'ai la meilleure assistance au monde. Assistance Publique Hôpitaux de Paris : avec ça mon pote, tu peux aller loin. C'est la Sécu qui sponsorise : j'ai un crédit illimité. C'est pas le bonheur mais un sacré coup de chance. Les candidats étrangers sont souvent moins bien lotis de ce côté là. Force est de constater que malgré toutes les péripéties, je suis encore là. D'autres, malgré leurs beaux véhicules ont abandonné avant moi... Oh bien-sûr, je ne rattraperai jamais le retard, mais qui sait ce que le reste de la course me réserve ? Au moins de jolis paysages et de belles rencontres, je laisse la compétition avec tout ce qu'elle comporte de conflits et de morgue à d'autres. Profitons.

D'après les mécanos vus hier, mon véhicule déconne à nouveau, l'essence menace de se figer dans les tuyaux, la solution s'appelle érythraphérèse m'a-t-on dit : il va falloir filtrer, virer ce qui bouche les filtres. Encore quelques nouvelles joies en perspective : ça tombe bien, dans mon album Panini des examens et actes médicaux, je ne l'avais pas celui-là ! Chouette, je vais pouvoir faire un nouvelle article ici...

Je ne sais pas si je suis sur le point de vous quitter, mais je crois aux forces de l'esprit comme dirait le vieux. Je crois que mon esprit est plus fort que ce putain de corps. Le pilote plus fort que la mécanique et nos exploits survivront à la ferraille qui rouillera bien avant que ne s'éteignent les souvenirs.

Post-post scriptum de quelques années après : comme le ludion, un coup en haut, des coups en bas... J'optimisme va et vient et la question du corps n'est pas vraiment résolue, surtout quand la moindre anicroche me rappelle à cette détestation. Je louvoie. Je fais des choses un peu dingues parfois, j'en parlerai dans un autre article...

Vous y croyez... ou pas (bis)

Le destin. C'est écrit. Toussa...
Pourtant dans mon histoire, quelques coïncidences troublantes qui me font dire que j'ai des anges gardiens.
En l’occurrence mes grands-mères.

J'arrive moribond à ma première greffe, foie-poumons. L'opération de la dernière chance, genre.
Je suis greffé un premier mai. Dans la famille, cette date a une signification particulière puisque mes parents ont perdu leur premier enfant en bas âge un premier mai.
Passons sur le symbole (mort et renaissance...), mais c'est étonnant.

Quand mes parents on cherché une maison, ils ont visité pas mal de coins et se sont arrêtés sur un lotissement en construction. Les rues n'avaient pas encore de nom. Quelques années après, leur rue est baptisée "Impasse du Muguet" qui donne sur la "Rue du premier mai".

Curieusement, ils n'ont fait le rapprochement qu'après ma greffe devant l'accumulation de coïncidences...

Ma greffe de rein a eu lieu le 21 Février dernier, jour de l'anniversaire de ma grand-mère paternelle...

Et pour le loto, de là-haut, vous ne pouvez rien faire ?!

Vous y croyez... ou pas.

Tiens, allez, je ne suis plus à une demie-heure près de retard dans ma journée de procrastination généralisée, je vais vous parler chiffres. Bizarreries chiffrées. Kabbale. Au-delà.
Ça sent le souffre ou c'est moi ?

Première bizarrerie dans ma vie : les heures.

Je vous ai raconté ici que j'étais fâché avec le temps, la ponctualité, tout ce qui me rappelle que je cours à grands pas (enfin, les mêmes que tout le monde) pour rouler un patin à la grande faucheuse.
Mais les horloges me font tous les jours des clins d'oeil.

Vous allez comprendre : j'ai attaqué l'écriture de ce post à 17h17.
Quand j'ai voulu aller préparer à manger tout à l'heure, il était 11h11. Là c'est le kiff total, parce que c'est l'heure "Desproges" qui a fait un excellent sketch sur un mec obnubilé par l'ordre qui adore cette heure là parce que tous les chiffres de sa montre sont bien droits et bien parallèles... Et surtout parce c'est une probabilité RARE (vous allez comprendre plus bas !)

A chaque fois Très souvent quand je regarde l'heure, il s'agit d'une heure "bizarre".
12h34, 14h41, 15h15 (Marignan !), 21h21, etc.

Alors vous allez me dire : "Non mais bon, c'est parce que vous y faites attention, mais vous faites pas gaffe quand l'heure est normale."

Faux. Je suis pas scientifique, mais je suis pas con non plus.
Je tiens donc le compte aussi des heures "normales".
Et il se trouve que la proportion des heures spéciales est anormalement élevée.

D'abord faisons le compte des heures "bizarres" :
00h00 ; 01h01 ; 01h10 ; 02h02 ; 02h20 ; 03h03 ; 03h30 ; 04h04 ; 04h40 ; 05h05 ; 05h50 ;
10h01 ; 10h10 ; 12h12 ; 12h21 ; 12h34 ; 13h13 ; 13h31 ; 14h14 ; 14h41 ; 15h15 ; 15h51 ; 16h16 ;
20h02 ; 20h20 ; 21h12 ; 21h21 ; 23h23 ; 23h32 ; 23h45 ;

Notez : il n'y a qu'une heure bizarre dans ces heures là : 06h06 ; 07h07 ; 08h08 ; 09h09 ; 11h11 (qu'est-ce que je vous disais, hein ?) ; 16h16 ; 17h17 ; 18h18 ; 19h19 ; 22h22 ; 23h23.

Ca fait donc 40 minutes bizarres sur une journée de 1440 minutes.
Soit une probabilité de 0,27777 c'est à dire 2,7 % d'heures bizarres dans la journée, inégalement réparties.

En admettant aussi par extension les heures bizarres "bis" : 11h22, 11h33, 11h44, 11h55 par exemple, cela donne quand même une disproportion singulière.

Quand vous regardez l'heure une dizaine de fois par jour et que vous tombez 1 fois sur des heures bizarres, la proportion est déjà entre votre faveur, alors plusieurs fois par jour, tous les jours, avouez qu'il y a quelque chose de l'ordre de l'irrationnel, non ?

Y a-t-il un kabbaliste dans la salle ? Vous avez le numéro de Madonna ?

Vous vous en doutez, j'attends avec impatience le 12/12/12 à 12h12:12 : d'ailleurs, je pense qu'on fera une fête, venez si vous êtes dans le coin...

La blague médicale du jour...

C'est la réunion mensuelle de l'équipe soignante de l'hôpital...
A l'ordre du jour, l'accusation d'une infirmière, Madame Durand, envers un médecin.
Celui-ci lui aurait parlé de façon vulgaire et insultante.

Le directeur dit au médecin concerné :
- Ce genre de comportement ne peut avoir cours ici, avez-vous quelque chose à dire pour votre défense ?

Le médecin répond qu'il regrette ce qui s'est passé, mais il a des circonstances atténuantes :

Laissez-moi vous expliquer dans quelles circonstances tout ceci est arrivé...
Le matin, mon réveil n'a pas sonné. Quand j'ai vu l'heure qu'il était, j'ai sauté du lit, je me suis pris les  pieds dans le tapis et je suis tombé la tête la première sur la table de nuit, en cassant du même coup la lampe de chevet. Je me suis fait un bandage à la tête.
Ensuite, pendant que je me rasais, la sonnette de la porte d'entrée a retenti, du coup, je me suis coupé. C'était un jeune homme qui vendait des encyclopédies. Et je n'ai pas pu le mettre dehors avant d'avoir acheté les volumes A à F.
Quand j'ai voulu reprendre mon petit déjeuner, mon café était froid et mes toasts brûlés.
En allant au garage, j'ai glissé sur une plaque de glace. Je me suis déchiré le pantalon et éraflé le genou. Quand j'ai voulu démarrer la voiture, la batterie était à plat. Ça a pris 45 minutes au réparateur pour venir et 200 euros dans mon porte monnaie pour me dépanner. J'aurai du prendre un taxi de toute manière, car en arrivant sur le parking de l'hôpital, le chasse-neige est rentré dans ma voiture.

Le médecin prend alors une grande respiration et reprend :

Finalement, j'arrive dans mon bureau et je m'assied dans mon fauteuil.
Et à ce moment là, Madame Durand arrive et me dit :
"Docteur, on vient de livrer 72 thermomètres, où voulez-vous que je les mette ?"

Je profite.

Ce matin, l'infirmière Davina de l'hôpital de la Miséricorde me fait remarquer que j'ai pris du poids en faisant le relevé hebdo. Je le sais. Même que j'ai un peu diminué le poids annoncé parce que cela fait 3 semaines que je ne me suis pas pesé et que je déclare toujours le même poids. Alors que j'ai pris au moins 1,5 Kg à la pesée ce matin.

La diététicienne débarque, Davina me fait signe, complice, qu'elle ne dira rien (bien qu'il n'y ait rien à cacher, c'est juste pour la blague..) :
- Ca va ?
- Ca va, je profite !
- Vous profitez de quoi ? De la vie ? Vous profitez économiquement ?
- Non : je grossis.
- Ah. Vous avez de la marge et puis vous pouvez faire du sport.

Hem.
Moi, et le sport. Les meilleurs ennemis du monde.
Comment vous dire ? Ah si, voilà, pour résumer :

"Jour J" again !

Voilà, j'y suis... Je me présente dans le service... Y'a pas le feu au lac, l'opération est prévue pour le soir et on est en fin d'aprem.

Je m'installe dans la chambre et commence l'attente que je connais bien.
En attendant, je me saisis de mon téléphone et j'envoie quelques SMS à des amis en les informant qu'on y est ! Après quelques fausses alertes et 18 mois de dialyse, c'est le J.

Un texto à Olivier, pilote pour une compagnie du Bourget qui s'occupe du transport d'organes : "Si tu livres des reins, fais gaffe à pas trop les secouer, c'est pour moi ! :-) ".

Première réjouissance au menu, le rasage des poils. Rasé, de la moitié du bide à la moitié des cuisses : ah bravo, c'est esthétique ! :-) On m'a envoyé un infirmier qui fait des moulinés avec les mains et me dit "Ne vous inquiétez pas, j'ai l'habitude..." en se saisissant de mon engin. Tu m'étonnes que tu dois avoir l'habitude, chéri !

Puis la suite du menu : douche à la Bétadine, chemise de bloc, prémédication, pause de perfusion. De l'avantage d'avoir déjà vécu ça quelques années auparavant... je vis ça comme une routine.

Olivier n'est pas de service, mais le greffon vient sûrement de l'hôpital de la Miséricorde. Cet hosto a un avantage : celui d'être un établissement préleveur/greffeur. Quand on prélève deux reins sur un corps, l'un est réservé pour l'hôpital et l'autre est destiné au réseau national.

On a donc potentiellement un peu plus de chances d'être greffé par le nombre de greffons disponibles. Même quand on est dans mon cas : à devoir trouver des compatibilités entre mon immunité personnelle et celle de mon greffon foie/poumons, et de faire partie avec un groupe sanguin rare. Depuis quelques mois, je dispose d'ailleurs d'une dérogation pour être greffé dans un autre groupe que le mien afin d'accroître mes chances. Normalement, chacun est greffé dans son groupe sanguin : une manière de répartir les greffons équitablement...

On descendant au bloc, j'ai à peine le temps de croiser mes parents dans le couloir, ils arrivent tout juste de province. Les derniers encouragements...

Arrivé au bloc, transbordement sur la table. L'anesthésiste est là. Comme d'habitude, pas le temps de compter jusqu'à trois, je sombre. Je rêve de pouvoir m'endormir comme ça chaque soir, de tomber comme une masse sans même me rappeler ma dernière pensée. Si c'est ça la mort, je succomberai avec plaisir quand mon heure viendra... Hélas je sais déjà que ce n'est pas évident et c'est ce qui me pousse à avoir un position favorable à l'euthanasie et même au suicide assisté (je vous en reparlerai peut-être un jour sur ce blog...)

Le plus dur, finalement, c'est de se réveiller. Pour avoir eu maintes anesthésies générales, j'avoue tolérer plutôt bien les choses, mais là, j'ai quand même pas mal jonglé question douleur. Je retrouve les joies de la morphine... Mais ces heures passées en salle de réveil m'ont parues interminables et me laissent un mauvais souvenir. Lors de ma greffe foie/poumons, je n'avais pas eu à subir immédiatement l'après greffe, puisque j'étais resté sédaté, dans le coma et un état plus que préoccupant de très longues semaines.

Retour dans la chambre. Le reste de la nuit se poursuivra avec le balet des infirmières, des pousses-seringues qui font bip-bip-bip à changer toutes les heures (de préférence jamais en même temps, histoire d'avoir des alarmes plusieurs fois par heure dans les oreilles...) et pareil le lendemain.

Assez rapidement, j'ai soif. Même si on me remplit par perfusion à raison de 3 litres mininum... Un peu d'eau sur des compresses à sucer trompe la sensation de soif. Il faut rester encore à jeun plusieurs jours... Assez rapidement, la sensation de faim va aussi se faire sentir.

Du côté du greffon, les nouvelles vont bien. Jamais une envie de pisser n'avait ressemblé à une aussi bonne nouvelle. Et du côté des paramètres sanguins, je passe de 750 de créatinine à 80 en 72h. Tous les paramètres s'inversent, j'avais trop de potassium et j'étais obligé d'avaler cet odieux médoc qu'est le Kayexalate... Une poudre infâme qui est si délicieuse que la notice propose de l'administrer en lavement anal ! Après 4 jours, du potassium, j'en manque et il faut m'en passer en perfusion... Le comble, non ?

Au final, j'aurai passé 10 jours en hospitalisation avant qu'on me réexpédie chez moi.

Il est vrai que mon traitement immunosuppresseur est déjà en place depuis 2005 et qu'il n'a quasiment pas évolué, avec seulement l'ajout de corticoïdes et un milligramme de plus de Prograf... L'éducation thérapeutique, ma foi, je crois que je peux en apprendre à pas mal de gens. Ca de moins à faire.

Le moins rigolo ? Le retrait des trois drains à 24h d'interval chacun. Ayeuh ! Ayeuh ! Ayeuh ! Et la sonde urinaire. AAAAYEUUUH !!!

Bien content de quitter l'hosto et ses plateaux repas dégueulasses ! C'est vraiment pas de bol d'avoir des patients gourmands, gourmets et fins cuisiniers pour l'APHP... Heureusement que j'avais les suppléments apportés par l'entourage !

J'enchaîne avec 3 mois de suivi à raison de 2 visites par semaine à l'hosto. Après trois semaines, retrait des agrafes de la cicatrice... On se sent mieux. Ce n'est pas de faute si mon corps n'aime pas le métal ! Je ne suis décidemment pas fait pour être un cyborg !

Aujourd'hui, tout va pour le mieux, pourvu que ça dure ! :-)

Quoi de neuf docteur ?

Octobre ? Ah ben oui : octobre ! Déjà 5 mois que je n'ai pas écrit d'article ici...

Bon, il s'en est passé des choses entre temps... Toujours la dialyse, plusieurs appels, plusieurs fistulographies pour déboucher tout le tintouin à cause de sténoses au niveau de l'épaule qui occasionnent régulièrement de mauvais débits pendant les dialyses.

Du coup, en ce début février, après plusieurs consultations, il est souhaitable qu'on fasse une dérivation sur une autre veine. Retour à la clinique Monragondin devant le docteur Compagniecréole... On est le 21 Février. Pendant la consultation, je bloque un appel, je rappelerai dans 10 minutes, on a presque fini...

Après la consultation, j'écoute le message : on me propose une greffe. Mince de chance. Comme je n'ai pas décroché, le dispatch des greffes n'a pas perdu de temps et a carillonné à tous les numéros où ils pouvaient me joindre. Tout mon entourage me tombe dessus au téléphone en me demandant ce que je fous... Je rappelle le dispatch, qui me confirme que "oui, c'est sûr, cette fois c'est pour vous..."

Alors branle-bas de combat : la greffe c'est pour le soir.

De mon côté, pas de stress, pas de speed. Je dirais presque que je suis un vieux routard et que je prends ça avec distance. Ce n'est pas toujours le cas de mon entourage, beaucoup plus stressé que moi, que je dois tempérer, calmer, rassurer en plus de gérer concrètement les choses : rebousculer l'emploi du temps prévu, décommander, prévoir la valise pour l'hospit', les médocs, etc.

Je boucle tout en deux heures, et en route pour l'hôpital de la Miséricorde tandis que mes parents se mettent en route pour me rejoindre à l'hosto.

(à suivre...)