Précipice

J'ai de plus en plus l'impression d'avoir pris place dans un manège infernal. Une sorte de grand huit avec des tonneaux de la mort. Le gérant vient d'abaisser la barre de sécurité sur mes genoux et je suis pris d'une terrible angoisse en attendant que ça veuille bien démarrer... Je ne suis déjà plus maître de la situation depuis longtemps mais j'ai encore la possibilité de crier "Je suis enceiiiiinte ! Laissez moi descendre !".

Ca pourrait peut-être le faire, vu le bide que je me trimballe... (Hier encore, je me suis vu de profil dans la glace, en sortant de la douche, ça fait peur, je vous jure !)
Toutes les semaines, je vais accoucher de mes 5 litres de liquide... Et youpla, c'est reparti pour un tour : je suis immédiatement crevé, puis moins mal, puis je regonfle, puis je suis sur le point d'exploser, et rebelote...

A ce compte là, les semaines filent vite, et ça explique en partie mon silence radio et le fait que je vis de plus en plus tourné sur mes problèmes.
Je ne suis plus qu'une liste de pathologies, un cobaye pour le Vidal... J'étais pour faire don de mon corps à la science, mais je ne pensais pas que ce serait de mon vivant ! :-)

Alors avec tout cela, l'urgence semble plus claire encore. "Dans l'idéal, on aimerait vous greffer d'ici 4 ou 5 mois..." m'a-t-on dit. Il faut accélérer le processus, élargir la recherche de greffons disponibles (au delà de mon groupe sanguin, puisque je suis "receveur universel"...)
Aaah. Et donc, il faudrait que je sois aussi plus proche de Paris, ce serait mieux... Aaaah. Et que je fasse des bilans... Ouais. De toute manière, je suis demandeur car j'aimerais bien savoir ce qui cloche pour supporter un peu mieux les servitudes quotidiennes en attendant !

Alors me voilà reparti pour quelques semaines d'hospitalisation.
Me revoilà à la recherche d'un appartement sur Paris (voir annonce sur la page du blog principal)...
Me revoilà avec la mine sombre et l'esprit des mauvais jours.

En dépit du printemps, du beau temps,
du soleil et du vent
Le charbon s'amoncelle,
l'anthracite se ramasse à la pelle
Vous voyez que je n'ai pas oublié
la funèbre oraison qu'il faut redouter...

Noir c'est noir

J'ai un peu hésité à publier ce post, et puis après tout, on joue le jeu ou pas... J'ai signalé que ces pages seraient les plus intimes et/ou/donc les plus noires, alors je tiens ainsi ma promesse.

Ceux que ça dérange peuvent passer leur chemin...

Eh bin voilà... A peine repris les posts que je suis à nouveau down... Je me demandais jusqu'à quand je tiendrai dans le dernier post... Réponse : lundi.

La journée fut rock'n'roll... Je me demandais si je n'allais pas claquer d'un arrêt. J'avais gonflé à vue d'oeil dans la journée, mes jambes ne me portaient plus et j'avais le souffle court...

A 17h, direction l'ostéo pour tenter d'activer un peu quelques points de réflexologie et soulager les lombalgies. De quoi tenir jusqu'à ce matin.
Nuit sympa aussi, dans ces conditions...

Ce matin, quoiqu'un peu mieux, je file me faire piquer le bide. Je suis bien rodé à présent... Je colle ma petite pommade anesthésiante avant de partir, mes petites affaires... On arrive presque à la "routine". Je m'étonne d'être si calme d'ailleurs pour une opération qui n'est somme toute ni très marrante ni très bonne augure lorsqu'elle devient aussi régulièrement indispensable.
- Attention je pique ! Voilà c'est fait ! Je vous ai fait mal ?

Je retiens un sourire en repensant au sketch de Muriel Robin dans le salon de coiffure... Mais la doctoresse n'a probablement pas la tête à discuter de ça à 9 heures du mat'... En plus : même pas mal !

Je me vide de ma flotte. 3 litres et demi plus tard, on inverse la tendance : on supplémente le sang en passant un flacon d'albumine. Et pic ! Un trou de plus dans le bras... Pas grave hein... Je suis une vraie passoire, à force. Retour maison dans l'après midi. Déjeuner. Glycémie trop élevée. Suis HS... Pfff. C'est quand qu'il s'arrête ce manège ? C'est où qu'on descend !??

J'ai vaguement l'impression d'être un rat de laboratoire auquel on fait subir le stress maximal pour connaitre sa résistance à la douleur physique et morale : pénible !

Je commence sérieusement à être usé. La maladie a raison de moi. "Et le sens de l'humour, je l'ai per-duuuu" comme dirait Marc Lavoine. Ça me bouffe de l'intérieur, de l'extérieur, ça attaque tout.

En ce moment, je culpabilise de plus en plus. Que je pourrisse sur pied, passe encore, j'ai eu le temps de me faire à l'idée de cette déchéance même si elle est un peu précipitée.

Mais que la maladie détruise tout autour de moi, ça me débecte. J'ai beau me dire que je ne suis pas responsable de cet état de fait (quoiqu'il me soit possible d'y mettre un terme facilement) je ne me supporte plus de trimbaler ma tonne d'emmerdes avec moi, et qu'elle contamine tout alentour.

Actuellement, c'est dans la cellule familiale que ça devient raide. Souvent tendu. Il est vrai que se cogner un dépressif grabataire en permanence, ça n'aide pas à rester zen. En revanche, c'est sans doute ce qui a contribué à coller un zona à ma mère...

Ce soir, j'étais crevé et de mauvais poil. Alors n-ième engueulade père-fils sur le thème de l'alimentation et de mes taux de glycémie qui déconnent parfois... Chacun finit dans son coin...

Depuis que j'étais sur Paname, j'étais assez content de voir que mon indépendance servait la leur (du moins en avais-je l'impression). Je devrais continuer de les entendre dire "on part en vacances ici, ceci-cela...".

Au lieu de ça c'est plutôt "Hébé non, on ne part pas, et puis des fois qu'il y ait la greffe..."
Tout est figé. Ou tout se délite. Chacun se réfugie dans son monde. La vie commune ne s'organise qu'autour de mes emmerdes, et encore. Les tâches sont réparties.
Il en faut toujours un pour veiller "Tanguy".

Je rêve pourtant de reprendre un peu le large. Ce n'est pas la volonté qui manque ! Mais non. Le corps se dérobe souvent et trahit mes projets. Même ceux d'un week-end prolongé pour me changer d'air... Je me dégoute, une fois de plus.

C'est quoi cette vie ? A force, je n'ai plus envie de rien. Tout effort m'est pénible. Je ne m'intéresse plus à rien, ou pas grand chose. Je trompe mon ennui avec de l'aspartam de travail ou des servitudes quotidiennes.

J'attends quoi ? J'attends la délivrance.
Je n'ai plus la tête à quoique ce soit d'autre. Je n'ai plus de forces pour me battre.

La patience et l'entrain de ceux qui me protègent s'amenuise également. J'ai l'impression d'une baisse de régime générale.

J'arrête là le post car j'ai la nausée. Une seule envie : prendre un somnifère, poser la tête sur l'oreiller et tout oublier. Dormir... Dormir... Dormir... Un siècle ou deux. Ou ne jamais me réveiller.

Tiens : c'est l'heure de faire ma dextro... En me piquant le doigt, je ferai peut-être comme dans la belle au bois dormant ? Pourvu que je tombe en catalepsie !

Vi vi vi ! Toujours là, hein... Sauf que j'en bave pas mal côté santé (voir CATA-log, le weblog des catastrophes) Plus vraiment envie de rien, ni de poster, ni de surfer, ni de bosser, bref : RIEN !!! Alors silence radio ! Tout le monde retient son souffle. "Houston ?! Nous avons un problème..."

Et puis une acalmie dans la tempête. L'oeil du cyclone. Un rayon de soleil de printemps... Une heure se passe sans être trop mal. Deux. Trois...
On recupère un chouilla d'énergie, d'envie... La communication est rétablie, même si ce n'est que partiellement. Même si dans quinze minutes je suis à nouveau naze.

Alors voilà: un premier post pour se dégourdir à nouveau les doigts et constater que ça n'est pas si difficile que ça de taper quelques mots, parfois.
Ouf ! J'y suis arrivé !

Bon, pisque ma santé me donne du fil à retordre, je coupe le ruban (couic !) inaugural de la catégorie DIABETO-log ... Faut dire que depuis 2 mois, j'en vois des vertes et des pas mures, notamment avec ma glycémie...

Résumé des épisodes précédents... Tout s'est agravé depuis janvier et avec deux mois d'antibiotiques en intraveineuse, j'ai bien morflé... J'en ai fini par voir non pas "en rouge et noir" comme Jeanne Mas, mais en jaune et bleu du matin au soir... Ca fait très drôle de passer son temps à voir la vie comme si vous aviez des lunettes jaunes fumées en permanence sur le nez...

J'aime beaucoup l'atmosphère et la lumière de certains tableaux de peintres flamands, mais pas au point de vouloir vivre "à la bougie" en permanence... Surtout pour un graphiste... Pour bosser sur un écran: très pratique pour voir les couleurs ! Merci BIEN !!! Ah oui ! Bravo !
Enfin j'dis ça, mais avec la forme que je tenais (que je tiens parfois encore) impossible de bosser...

Glycémie : 300 mg (3 fois la norme !!!) : je suis à la limite du coma... La gerbe. Je dors sur place. Je m'endors sur les chiottes. Je m'effondre à table. Je délire. Je tiens des propos incohérents dont je n'ai aucun souvenir... Ah bon ? Vous dites ? Non aucun souvenir des trois jours qui viennent de passer... J'ai faim. J'ai soif. Oh merde une hypoglycémie à 40 mg... Faut faire des "dextro" pour contrôler le taux de sucre... Et vas-y que je te pique le bout des doigts, avant, après manger, deux après, la nuit, le jour... Et que je m'injecte de l'insuline à chaque fois que j'avale un truc...

Manger ? Oui... Maaaaais QUOI !? Sans sucre... (Merde !!!) Ah ? Et sans sel aussi ? (Berk !) Ah ??!! Et sans potassium ???! Bon... Et sans trop boire mais tout de même... (Tout dépend où on place le "tout de même") Et bien entendu sans trop de graisse paskeu j'aime pas... SIMPLE QUOI !!!

Un pote est passé me voir à l’hôpital pendant l'un de mes séjours là-bas, je lui ai dit :"heureusement que tu ne m'as pas apporté de fleurs: je l'aurais BOUFFE, ton bouquet !!!"

Depuis quelques jours, les choses semblent se calmer et se normaliser enfin... (jusqu'à quand ???) Mais j'ai toujours des reins et un foie qui déconnent... Ça fait maintenant un an que j'ai le bide comme une éponge. Bilan : faut "purger" la bête pour éviter qu'elle éclate et qu'elle salope tout ! Alors de temps en temps : direction l’hôpital et vlan ! Une aiguille dans le bide pour vider la baudruche... (Comme les alcooliques que je croise dans le service...) On pose ses 3 Kg de flotte (je vis comme un accouchement à chaque fois !) et on repars plus léger... La semaine d'après, rebelotte !

LE BONHEUR, je vous diiiiis !

Elle est pas belle la vie ? Mmmh ?

Alors ?

Bon eh bien, depuis tout ce temps... "Pas de nouvelles, mauvaises nouvelles" comme le dit le proverbe toinesque... Je suis à 10 jours de cure intra veineuse et la santé est toujours moyenne... Seuls points positifs: l'appétit et les méninges sont de retour !

Je me suis fait des cadeaux originaux pour Noël cette année : un oxymètre de doigt (non ce n'est pas pervers !) : il s'agit juste de mesurer le pouls et l'oxygénation du sang avec un capteur sur le doigt (Bienvenue dans la méthode Coué à domicile !) Autre cadeau: un cataplasme pour chauffer mon petit dos et tenter de dé-contracturer efficacement ce qui me reste de viande autour des os...

Pour mon anniversaire, je m'offrirai peut-être une convention obsèques Norwich Union ? A suivre...

Fais dodo

Hier soir j'étais crevé... Une petite pilule et hop au lit ! Etre au lit à 22h, ça faisait des mois que ça ne m'étais pas arrivé ! En ce moment, je suis plutôt devenu un adepte des rediffs en tous genres des programmes de la nuit, que j'abandonne vers 3h30... Du coup j'ai dormi, j'ai petit-déjeuné et me suis recouché ! Je me suis levé, vaseux, à 14h30, ne sachant plus très bien si je devais prendre un café ou un morceau de poulet...

L'odeur de la poule au pot qui m'attendait m'a levé le coeur et j'ai opté pour un verre d'eau.

C'est à ce moment précis que le téléphone fit quoi ? Sonna ! (suivez un peu !)
XIII était dans les environs... Après un radio guidage, il débarque @home.
J'ai eu le plaisir de pouvoir discuter quelques instants avant qu'il ne reprenne l'autoroute pour filer plus au sud...
Vu le temps qui s'annonçait, j'espère qu'il n'aura pas eu de trop mauvaises conditions pour poursuivre son chemin...

C'était sympa cette petite escale, ça faisait un bail *quand même* !

Monotonie

Cela fait une éternité que je n'ai plus posté ici... Les semaines se suivent et se ressemblent... Fatigue, lassitude, périodes d'antibiothérapie, etc. Bref, ce serait trop monotone à raconter.

Depuis le week-end dernier, j'avais le dos bloqué. Des douleurs atroces dans le sternum à chaque toux. Finalement, mon osthéo habituel a une nouvelle fois fait des miracles... 72 heures plus tard, je suis dans un état presque normal. La dessus, re-kiné, massages, etc. Tout devrait rentrer dans l'ordre mais j'ai du annuler un aller-retour sur paname en catastrophe... Des rendez-vous pris 3 mois à l'avance ! Booon. On va tout reprendre...

A part ça, je suis quand même devenu bien faiblard...
Et puis cette sédentarité joue contre moi... Mais je suis crevé, mou et sans motivation. Plein de bonnes résolutions et de grands principes sans avoir une once d'énergie pour les mettre en oeuvre. C'est pénible. Un cercle vicieux dont il m'est difficile de sortir.

Et puis en ce moment, tout me gonfle. Je dois faire ma petite déprime hivernale... Sauf que là, niveau taf, manque de motivation, sur les trucs que j'aime faire, manque de motivation... Des projets et des idées que je laisse en stand by.

J'ai l'impression d'un immense vide... Une vie en creux. J'aurais besoin de mettre les voiles pour bien faire. Mais là encore, les réalités et la fatigue me rattrapent.
Bon, allez, je vais m'occuper la tête à autre chose, tiens !
En bossant, ça ira peut-être mieux...

Brèves de pas comptoir

7h : Antoine ! Debout, l'infirmière est lààààà.
Et depuis ce moment délicieux : tout va bien... La voie périphérique dans le bras a encore laché... La perf a pu se dérouler quand même, mais direction l'hopital avant midi pour poser un nouveau cathéter... C'est juste le .... (je compte les trous dans mes avants-bras) ... cinquième en 19 jours de cure (sans parler des "trous" pour rien, quand les infirmières n'ont pas réussi à choper la veine ou quand ça a foiré immédiatement...).
Entre les hémathomes et les points déjà piqués, il va falloir viser juste pour touver un endroit pour achever ces putains de traitements... Vivement Dimanche !

Laetitia est décédée.
C'était une jeune fille un peu plus jeune que moi, et qui était atteinte de mucoviscidose, comme moi...
Je ne la connaissais pas bien... On s'est croisé chez le kiné (surtout au début il y a une dizaine d'années), et dans les services de l’hôpital... ("Tiens t'es là aussi toi ? Ca va pas ? Ouais, moi aussi je débute une cure d'antibios...") Toujours un peu dans sa bulle et pas aidée par la vie et un entourage de merde, il faut bien le dire... C'est là qu'on mesure sa chance, d'avoir des parents et des amis d'une part, et d'être encore là, d'autre part.