Ce matin, l'infirmière Davina de l'hôpital de la Miséricorde me fait remarquer que j'ai pris du poids en faisant le relevé hebdo. Je le sais. Même que j'ai un peu diminué le poids annoncé parce que cela fait 3 semaines que je ne me suis pas pesé et que je déclare toujours le même poids. Alors que j'ai pris au moins 1,5 Kg à la pesée ce matin.
La diététicienne débarque, Davina me fait signe, complice, qu'elle ne dira rien (bien qu'il n'y ait rien à cacher, c'est juste pour la blague..) :
- Ca va ?
- Ca va, je profite !
- Vous profitez de quoi ? De la vie ? Vous profitez économiquement ?
- Non : je grossis.
- Ah. Vous avez de la marge et puis vous pouvez faire du sport.
Hem.
Moi, et le sport. Les meilleurs ennemis du monde.
Comment vous dire ? Ah si, voilà, pour résumer :
vendredi 11 mai 2012
lundi 26 mars 2012
"Jour J" again !
Voilà, j'y suis... Je me présente dans le service... Y'a pas le feu au lac, l'opération est prévue pour le soir et on est en fin d'aprem.
Je m'installe dans la chambre et commence l'attente que je connais bien.
En attendant, je me saisis de mon téléphone et j'envoie quelques SMS à des amis en les informant qu'on y est ! Après quelques fausses alertes et 18 mois de dialyse, c'est le J.
Un texto à Olivier, pilote pour une compagnie du Bourget qui s'occupe du transport d'organes : "Si tu livres des reins, fais gaffe à pas trop les secouer, c'est pour moi ! :-) ".
Première réjouissance au menu, le rasage des poils. Rasé, de la moitié du bide à la moitié des cuisses : ah bravo, c'est esthétique ! :-) On m'a envoyé un infirmier qui fait des moulinés avec les mains et me dit "Ne vous inquiétez pas, j'ai l'habitude..." en se saisissant de mon engin. Tu m'étonnes que tu dois avoir l'habitude, chéri !
Puis la suite du menu : douche à la Bétadine, chemise de bloc, prémédication, pause de perfusion. De l'avantage d'avoir déjà vécu ça quelques années auparavant... je vis ça comme une routine.
Olivier n'est pas de service, mais le greffon vient sûrement de l'hôpital de la Miséricorde. Cet hosto a un avantage : celui d'être un établissement préleveur/greffeur. Quand on prélève deux reins sur un corps, l'un est réservé pour l'hôpital et l'autre est destiné au réseau national.
On a donc potentiellement un peu plus de chances d'être greffé par le nombre de greffons disponibles. Même quand on est dans mon cas : à devoir trouver des compatibilités entre mon immunité personnelle et celle de mon greffon foie/poumons, et de faire partie avec un groupe sanguin rare. Depuis quelques mois, je dispose d'ailleurs d'une dérogation pour être greffé dans un autre groupe que le mien afin d'accroître mes chances. Normalement, chacun est greffé dans son groupe sanguin : une manière de répartir les greffons équitablement...
On descendant au bloc, j'ai à peine le temps de croiser mes parents dans le couloir, ils arrivent tout juste de province. Les derniers encouragements...
Arrivé au bloc, transbordement sur la table. L'anesthésiste est là. Comme d'habitude, pas le temps de compter jusqu'à trois, je sombre. Je rêve de pouvoir m'endormir comme ça chaque soir, de tomber comme une masse sans même me rappeler ma dernière pensée. Si c'est ça la mort, je succomberai avec plaisir quand mon heure viendra... Hélas je sais déjà que ce n'est pas évident et c'est ce qui me pousse à avoir un position favorable à l'euthanasie et même au suicide assisté (je vous en reparlerai peut-être un jour sur ce blog...)
Le plus dur, finalement, c'est de se réveiller. Pour avoir eu maintes anesthésies générales, j'avoue tolérer plutôt bien les choses, mais là, j'ai quand même pas mal jonglé question douleur. Je retrouve les joies de la morphine... Mais ces heures passées en salle de réveil m'ont parues interminables et me laissent un mauvais souvenir. Lors de ma greffe foie/poumons, je n'avais pas eu à subir immédiatement l'après greffe, puisque j'étais resté sédaté, dans le coma et un état plus que préoccupant de très longues semaines.
Retour dans la chambre. Le reste de la nuit se poursuivra avec le balet des infirmières, des pousses-seringues qui font bip-bip-bip à changer toutes les heures (de préférence jamais en même temps, histoire d'avoir des alarmes plusieurs fois par heure dans les oreilles...) et pareil le lendemain.
Assez rapidement, j'ai soif. Même si on me remplit par perfusion à raison de 3 litres mininum... Un peu d'eau sur des compresses à sucer trompe la sensation de soif. Il faut rester encore à jeun plusieurs jours... Assez rapidement, la sensation de faim va aussi se faire sentir.
Du côté du greffon, les nouvelles vont bien. Jamais une envie de pisser n'avait ressemblé à une aussi bonne nouvelle. Et du côté des paramètres sanguins, je passe de 750 de créatinine à 80 en 72h. Tous les paramètres s'inversent, j'avais trop de potassium et j'étais obligé d'avaler cet odieux médoc qu'est le Kayexalate... Une poudre infâme qui est si délicieuse que la notice propose de l'administrer en lavement anal ! Après 4 jours, du potassium, j'en manque et il faut m'en passer en perfusion... Le comble, non ?
Au final, j'aurai passé 10 jours en hospitalisation avant qu'on me réexpédie chez moi.
Il est vrai que mon traitement immunosuppresseur est déjà en place depuis 2005 et qu'il n'a quasiment pas évolué, avec seulement l'ajout de corticoïdes et un milligramme de plus de Prograf... L'éducation thérapeutique, ma foi, je crois que je peux en apprendre à pas mal de gens. Ca de moins à faire.
Le moins rigolo ? Le retrait des trois drains à 24h d'interval chacun. Ayeuh ! Ayeuh ! Ayeuh ! Et la sonde urinaire. AAAAYEUUUH !!!
Bien content de quitter l'hosto et ses plateaux repas dégueulasses ! C'est vraiment pas de bol d'avoir des patients gourmands, gourmets et fins cuisiniers pour l'APHP... Heureusement que j'avais les suppléments apportés par l'entourage !
J'enchaîne avec 3 mois de suivi à raison de 2 visites par semaine à l'hosto. Après trois semaines, retrait des agrafes de la cicatrice... On se sent mieux. Ce n'est pas de faute si mon corps n'aime pas le métal ! Je ne suis décidemment pas fait pour être un cyborg !
Aujourd'hui, tout va pour le mieux, pourvu que ça dure ! :-)
Je m'installe dans la chambre et commence l'attente que je connais bien.
En attendant, je me saisis de mon téléphone et j'envoie quelques SMS à des amis en les informant qu'on y est ! Après quelques fausses alertes et 18 mois de dialyse, c'est le J.
Un texto à Olivier, pilote pour une compagnie du Bourget qui s'occupe du transport d'organes : "Si tu livres des reins, fais gaffe à pas trop les secouer, c'est pour moi ! :-) ".
Première réjouissance au menu, le rasage des poils. Rasé, de la moitié du bide à la moitié des cuisses : ah bravo, c'est esthétique ! :-) On m'a envoyé un infirmier qui fait des moulinés avec les mains et me dit "Ne vous inquiétez pas, j'ai l'habitude..." en se saisissant de mon engin. Tu m'étonnes que tu dois avoir l'habitude, chéri !
Puis la suite du menu : douche à la Bétadine, chemise de bloc, prémédication, pause de perfusion. De l'avantage d'avoir déjà vécu ça quelques années auparavant... je vis ça comme une routine.
Olivier n'est pas de service, mais le greffon vient sûrement de l'hôpital de la Miséricorde. Cet hosto a un avantage : celui d'être un établissement préleveur/greffeur. Quand on prélève deux reins sur un corps, l'un est réservé pour l'hôpital et l'autre est destiné au réseau national.
On a donc potentiellement un peu plus de chances d'être greffé par le nombre de greffons disponibles. Même quand on est dans mon cas : à devoir trouver des compatibilités entre mon immunité personnelle et celle de mon greffon foie/poumons, et de faire partie avec un groupe sanguin rare. Depuis quelques mois, je dispose d'ailleurs d'une dérogation pour être greffé dans un autre groupe que le mien afin d'accroître mes chances. Normalement, chacun est greffé dans son groupe sanguin : une manière de répartir les greffons équitablement...
On descendant au bloc, j'ai à peine le temps de croiser mes parents dans le couloir, ils arrivent tout juste de province. Les derniers encouragements...
Arrivé au bloc, transbordement sur la table. L'anesthésiste est là. Comme d'habitude, pas le temps de compter jusqu'à trois, je sombre. Je rêve de pouvoir m'endormir comme ça chaque soir, de tomber comme une masse sans même me rappeler ma dernière pensée. Si c'est ça la mort, je succomberai avec plaisir quand mon heure viendra... Hélas je sais déjà que ce n'est pas évident et c'est ce qui me pousse à avoir un position favorable à l'euthanasie et même au suicide assisté (je vous en reparlerai peut-être un jour sur ce blog...)
Le plus dur, finalement, c'est de se réveiller. Pour avoir eu maintes anesthésies générales, j'avoue tolérer plutôt bien les choses, mais là, j'ai quand même pas mal jonglé question douleur. Je retrouve les joies de la morphine... Mais ces heures passées en salle de réveil m'ont parues interminables et me laissent un mauvais souvenir. Lors de ma greffe foie/poumons, je n'avais pas eu à subir immédiatement l'après greffe, puisque j'étais resté sédaté, dans le coma et un état plus que préoccupant de très longues semaines.
Retour dans la chambre. Le reste de la nuit se poursuivra avec le balet des infirmières, des pousses-seringues qui font bip-bip-bip à changer toutes les heures (de préférence jamais en même temps, histoire d'avoir des alarmes plusieurs fois par heure dans les oreilles...) et pareil le lendemain.
Assez rapidement, j'ai soif. Même si on me remplit par perfusion à raison de 3 litres mininum... Un peu d'eau sur des compresses à sucer trompe la sensation de soif. Il faut rester encore à jeun plusieurs jours... Assez rapidement, la sensation de faim va aussi se faire sentir.
Du côté du greffon, les nouvelles vont bien. Jamais une envie de pisser n'avait ressemblé à une aussi bonne nouvelle. Et du côté des paramètres sanguins, je passe de 750 de créatinine à 80 en 72h. Tous les paramètres s'inversent, j'avais trop de potassium et j'étais obligé d'avaler cet odieux médoc qu'est le Kayexalate... Une poudre infâme qui est si délicieuse que la notice propose de l'administrer en lavement anal ! Après 4 jours, du potassium, j'en manque et il faut m'en passer en perfusion... Le comble, non ?
Au final, j'aurai passé 10 jours en hospitalisation avant qu'on me réexpédie chez moi.
Il est vrai que mon traitement immunosuppresseur est déjà en place depuis 2005 et qu'il n'a quasiment pas évolué, avec seulement l'ajout de corticoïdes et un milligramme de plus de Prograf... L'éducation thérapeutique, ma foi, je crois que je peux en apprendre à pas mal de gens. Ca de moins à faire.
Le moins rigolo ? Le retrait des trois drains à 24h d'interval chacun. Ayeuh ! Ayeuh ! Ayeuh ! Et la sonde urinaire. AAAAYEUUUH !!!
Bien content de quitter l'hosto et ses plateaux repas dégueulasses ! C'est vraiment pas de bol d'avoir des patients gourmands, gourmets et fins cuisiniers pour l'APHP... Heureusement que j'avais les suppléments apportés par l'entourage !
J'enchaîne avec 3 mois de suivi à raison de 2 visites par semaine à l'hosto. Après trois semaines, retrait des agrafes de la cicatrice... On se sent mieux. Ce n'est pas de faute si mon corps n'aime pas le métal ! Je ne suis décidemment pas fait pour être un cyborg !
Aujourd'hui, tout va pour le mieux, pourvu que ça dure ! :-)
jeudi 22 mars 2012
Quoi de neuf docteur ?
Octobre ? Ah ben oui : octobre ! Déjà 5 mois que je n'ai pas écrit d'article ici...
Bon, il s'en est passé des choses entre temps... Toujours la dialyse, plusieurs appels, plusieurs fistulographies pour déboucher tout le tintouin à cause de sténoses au niveau de l'épaule qui occasionnent régulièrement de mauvais débits pendant les dialyses.
Du coup, en ce début février, après plusieurs consultations, il est souhaitable qu'on fasse une dérivation sur une autre veine. Retour à la clinique Monragondin devant le docteur Compagniecréole... On est le 21 Février. Pendant la consultation, je bloque un appel, je rappelerai dans 10 minutes, on a presque fini...
Après la consultation, j'écoute le message : on me propose une greffe. Mince de chance. Comme je n'ai pas décroché, le dispatch des greffes n'a pas perdu de temps et a carillonné à tous les numéros où ils pouvaient me joindre. Tout mon entourage me tombe dessus au téléphone en me demandant ce que je fous... Je rappelle le dispatch, qui me confirme que "oui, c'est sûr, cette fois c'est pour vous..."
Alors branle-bas de combat : la greffe c'est pour le soir.
De mon côté, pas de stress, pas de speed. Je dirais presque que je suis un vieux routard et que je prends ça avec distance. Ce n'est pas toujours le cas de mon entourage, beaucoup plus stressé que moi, que je dois tempérer, calmer, rassurer en plus de gérer concrètement les choses : rebousculer l'emploi du temps prévu, décommander, prévoir la valise pour l'hospit', les médocs, etc.
Je boucle tout en deux heures, et en route pour l'hôpital de la Miséricorde tandis que mes parents se mettent en route pour me rejoindre à l'hosto.
(à suivre...)
Bon, il s'en est passé des choses entre temps... Toujours la dialyse, plusieurs appels, plusieurs fistulographies pour déboucher tout le tintouin à cause de sténoses au niveau de l'épaule qui occasionnent régulièrement de mauvais débits pendant les dialyses.
Du coup, en ce début février, après plusieurs consultations, il est souhaitable qu'on fasse une dérivation sur une autre veine. Retour à la clinique Monragondin devant le docteur Compagniecréole... On est le 21 Février. Pendant la consultation, je bloque un appel, je rappelerai dans 10 minutes, on a presque fini...
Après la consultation, j'écoute le message : on me propose une greffe. Mince de chance. Comme je n'ai pas décroché, le dispatch des greffes n'a pas perdu de temps et a carillonné à tous les numéros où ils pouvaient me joindre. Tout mon entourage me tombe dessus au téléphone en me demandant ce que je fous... Je rappelle le dispatch, qui me confirme que "oui, c'est sûr, cette fois c'est pour vous..."
Alors branle-bas de combat : la greffe c'est pour le soir.
De mon côté, pas de stress, pas de speed. Je dirais presque que je suis un vieux routard et que je prends ça avec distance. Ce n'est pas toujours le cas de mon entourage, beaucoup plus stressé que moi, que je dois tempérer, calmer, rassurer en plus de gérer concrètement les choses : rebousculer l'emploi du temps prévu, décommander, prévoir la valise pour l'hospit', les médocs, etc.
Je boucle tout en deux heures, et en route pour l'hôpital de la Miséricorde tandis que mes parents se mettent en route pour me rejoindre à l'hosto.
(à suivre...)
mercredi 8 février 2012
Portrait.
Ce blog reste anonyme, je change tous les noms, vous l'avez constaté. Et bien que je n'aie rien à cacher, je ne vois pas trop l'intérêt de dévoiler mon identité. A défaut, un portrait chinois pourra donner quelques éléments à mes lecteurs...
Si j'étais....
...un objet
Un ordinateur
...une couleur
Bleu ou noir, j'aime bien aussi les couleurs vives depuis peu.
...une pierre précieuse
Le Rubis. Sinon question minéraux, la Stibine est magnifique.
...un parfum
Black code d'Armani, actuellement
...une fleur
Du lila ou du muguet, une rose.
...un plat
Pâté aux pommes de terres
...une boisson
Le thé !
...un animal
Chat
...un monument historique
Khéops.
...une ville
La Rochelle, Vannes, Brest...
...un corps céleste
La lune
...un instrument de musique
Un pianocktail
...une arme
La dérision
...un sport
La sieste
...un métier
Scénariste
...une chanson
Sache que (Jean Jacques Goldman)
...un livre
Les demeures philosophales
...un film
Retour vers le futur
...un tableau
Les bergers d'Arcadie
...une sculpture
Le David
...une drogue
La danette au chocolat
...une lettre
L'e dans l'o !
...un élément
L'eau
...une saison
L'hiver
...une année
1975
...un péché capital
La paresse
...un personnage célèbre
De Vinci
...un personnage de fiction
Gaston Lagaffe
...un politicien
A gauche, ou au centre gauche. Ou à l'extrême gauche à la rigueur, pour faire chier.
...un sentiment
Amitié
...un mythe
Le prince charmant
...un proverbe
Noël au scanner, Pâques au cimetière.
...une devise
Carpe diem
...une blague ?
C'est un gros sanglier très poilu, qui croise un petit cochon tout rose, tout lisse et qui lui dit : - Alors ça se passe bien cette chimiothérapie ?
lundi 10 octobre 2011
Fistule or not fistule ?
Parmi les joies d'être dialysé, outre le temps consacré à l'affaire, outre la fatigue qui s'en suit parfois, outre le régime hydrique (vous pissez moins ou plus : donc il faut se rationner en eau & liquides, le "trop plein" étant enlevé par la dialyse, dans une certaine limite...) il faut bien connecter la machine à votre corps pour pomper le sang, et vous le rendre.
Deux méthodes : le cathéter et la fistule. J'ai eu les deux. Le cathéter est un tuyau connecté à votre jugulaire, qui passe sous la peau sur une vingtaine de centimètres, et ressort au niveau du pectoral. Généralement le "cathé" comporte deux voies qui se termine par un petit connecteur avec des bouchons. Le tout est fixé au moyen d'un fil et sera planqué sous un pansement qu'il faudra changer à chaque fois.
Inutile de vous dire que se trimballer avec un pansement sur le torse et un tuyau qui est un peu le témoin de votre maladie est un peu dur pour le moral. Certes, c'est très pratique car cela évite qu'on vous pique le bras à chaque fois et vous pouvez bouger comme vous le souhaitez pendant la dialyse. Cela ne modifie pas spécialement votre corps, une fois retiré, il ne restera qu'une petite cicatrice à l'endroit où le cathé sortait. Pour retirer le cathé, il suffit de tirer dessus et d'appuyer au niveau de la jugulaire pour éviter la formation d'un hématome, ce geste est pratiqué à l'hôpital et implique parfois un petit geste chirurgical pour dégager l'engin au point de sortie lorsque la peau a adhéré. Par contre, le fait que vous ayez un cathéter implique d'être dialysé en centre hospitalier ou dans des centres lourds (c'est à dire avec une présence médicale) notamment pour les questions d'asepsie quand à l'usage du cathé.
Pour ma part, ça me posait pas mal de problèmes de supporter cet accessoire. N'aimant plus vraiment mon corps, ce n'est pas vraiment facile d'avoir une libido, qui suppose d'être bien dans sa tête, d'accepter de se montrer à l'autre dans cet état... Ce n'est peut-être pas le genre de question qu'on se pose quand on est un papy dialysé, mais à 35 ans (bon ok, 36.... mais au fait, je ne vous avez pas dit que j'avais 6 ans ?) c'est le genre de question et de problème qu'on peut avoir. Cette période a été assez pénible mais l'urgence d'être dialysé impliquait d'en passer par là. A cette période, je prenais aussi des petites pilules roses, histoire de supporter moralement tous ces changements et emmerdements de vie – same player, shoot again – mais tout de même, me trimballer avec cet accessoire, c'était d'un chiant... (disons les mots !)
L'autre solution, la fistule, n'est possible qu'après une intervention et un temps de développement. Bon là j'explique, parce que si vous ne connaissez pas le sujet, cela doit vous paraître obscur... Il faut dire que j'ai mis les pieds dans le problème en apprenant au fur et à mesure. Quand on vous propose une fistule, vous dites : quesaquo ? Les explications sont vagues, parce qu'au fond, c'est le quotidien des médecins, que ça leur paraît à tous évident, mais pour vous, pas. J'avais le DrRéanimanana qui me suit pour la greffe qui me disait « non, c'est pas chouette et ça se bouche...gardez le cathéter ! » et le néphrologue du Grand Hopital Énigmatique Parisien (GHEP), le professeur Chewingum, qui me disait « si si si (mâche mâche) il faut faire la fistule (mâche mâche) il faut pas attendre, allez-y... (mâche mâche) »
Et quand je demandais plus d'explications, Réanimanana me disait « Avec un cathéter, on peut le garder des mois et des mois, ça ne pose pas de problème, juste un peu gaffe à l'hygiène, aux pansements » et Chewingum me disait « oui mais bon (mâche mâche) vous savez pas combien de temps vous allez attendre pour la greffe (mâche mâche) fistule ! fistule ! Vite... (mâche mâche) »
Et puis bon, ça ressemble à quoi une fistule ? C'est quoi ? A ce stade vous n'êtes pas spécialement avancé. Z'avez beau regarder sur internet, c'est pas forcément plus clair.
Il s'agit de faire une dérivation de l'artère de votre bras, sur une veine. Il se produit un "court circuit", votre artère continue d'irriguer votre bras, mais une partie du sang et routé vers une petite veine qui du coup, se développe. La veine superficielle qui était d'un petit calibre devient un gros tuyau dans lequel il sera facile de piquer à chaque fois, à deux endroits différents, l'un pour prendre le sang, en amont, et en aval pour le rejeter, une fois filtré par la machine.
Ce qu'on ne vous dit pas ou qu'on ne vous montre pas (en tout cas, moi j'ai découvert en fréquentant les malades...) c'est que les points de ponction, à force d'être piqués se développent sous forme de très grosses boursouflures sur les bras. C'est extrêmement moche. Une intervention chirurgicale peut permettre de résorber ces boules une fois qu'on a décidé de changer définitivement de point de ponction, reste alors une cicatrice – de plus – et ce sera pareil sur les nouveaux points de ponction.
Au début, je suis adressé à un grand grand grand spécialiste de la fistule, dans une clinique de l'ouest parisien. Je pensais qu'à un certain âge, même bardé de médailles et d'honneurs, même grand spécialiste, on prenait un jour sa retraite, surtout quand on a les mains qui tremblent un peu. J'ai beaucoup de respect pour ce monsieur qui semble très au fait de son affaire, même s'il passe son temps à engueuler sa secrétaire devant les patients, ce qui me dérange. Je dis avec un grand sourire : « J'aime bien vos scènes de ménage à la Une gars-Une fille, vous faites ça devant tout le monde ou bien c'est juste pour moi ? ». La secrétaire sourit intérieurement. Il ne doit pas y avoir beaucoup de gens qui prennent son parti ouvertement...
Après des échographies des veines du bras, le grand grand grand spécialiste pense que seule la veine située sous le bras sera la plus à même d'être transformée en fistule, ce qui sera plus compliqué pour piquer et pas très pratique pour poser le bras durant 4h de dialyse, 3 fois par semaine... Je suis pas très chaud. Lui non plus d'ailleurs, il adresse des courriers un peu dubitatifs au professeur Chewingum. Ce qui le fait reculer, c'est que j'ai 40.000 plaquettes, c'est à dire le sang qui a du mal à coaguler, or dans cette clinique, on ne passe pas de plaquettes pendant les interventions. Ne vaut mieux-t-il pas qu'on fasse la fistule à l'hosto ?
Finalement, après tergiversations, je décide de prendre un autre avis. Je suis adressé à l'institut Monragondin à une chirurgienne dont tout le monde m'a dit beaucoup de bien (notamment les infirmières de Réa-Chir au GHEP). Le Dr Compagniecréole affiche la cool attitude. Moi pas : je commence un peu à en avoir marre d'être baladé. Elle répond à mes questions, m'affirme que non, on peut très bien se débrouiller avec la veine sur le dessus du bras, plus pratique, qu'il n'y a pas besoin de passer de plaquettes, que l'intervention est d'une banalité affligeante. Je ressors regonflé, et de fait, quelques semaines plus tard, tout se passe comme sur des roulettes. Une cicatrice de plus au creux du coude...
Dans quelques mois, on pourra commencer à piquer dans la veine. Une fois qu'on sera certain qu'il n'y a pas de problème, on pourra retirer le cathéter. En laissant une petite cicatrice de plus, au dessus du sein...
La subtilité avec les fistules, c'est qu'effectivement, comme le disait Réanimanana, "ça se bouche" parfois... Et ça, ça dépend aussi beaucoup des gens, de leurs veines, de la souplesse des tissus, etc. Pour ma part, j'ai découvert avec joie que je fais partie des 20% de patients dont on doit bricoler la fistule régulièrement. Une joie de plus dans ma vie !
Concrètement, il peut se produire des sténoses, c'est à dire des rétrécissements sur le circuit veineux. Du coup, le débit de la fistule n'est plus bon, et la dialyse de moins bonne qualité, car le sang qui est rejeté est directement ré-aspiré par l'autre point de ponction... La solution est la fistulographie : on va injecter un produit opaque sur les radiographies pour voir où se trouvent les sténoses et comme pour dilater les coronaires chez ceux qui font une crise cardiaque, on introduit une sonde avec un ballonnet qu'on va gonfler pour dilater les vaisseaux.
C'est ma première fistulo-graphie ! C'est ma première fistulo-graphie ! Comme dirait la chanson... Et c'est bien une suprise-party : cette intervention fait atrocement mal. Ah oui ? On ne vous avez pas prévenu ?
A l'hôpital de la Miséricorde, je ne sais pas trop ce qui m'attend. Après avoir poireauté, poireauté, et être baladé, accueilli un peu comme un chien dans un jeu de quille, on me confie à un jeune médecin que je ne sens pas très assuré et qui va consulter souvent son collègue qui opère à côté. Ca ne met pas vraiment en confiance, pas vrai ? Une fois allongé sur la table, le bras sous un champ stérile, insensibilisé, je sens un liquide chaud qui coule sur le coude, à l'endroit où le médecin rentre la sonde. « Ne vous inquiétez pas, c'est le sang qui coule. ». Je ne sais pas si c'est vraiment ce qui va me tranquilliser... Finalement la dilatation des vaisseaux est un moment assez terrible, une douleur irradie dans tout l'épaule jusqu'à la tête, et dans le bras, c'est à se tordre et à crier. Je ne m'en prive pas... Et je reste groggy quelques minutes après l'opération, le temps de reprendre mes esprits et me dire « putain, si c'est à chaque fois comme ça, ça promet. J'aurais mieux fait d'écouter Réanimanana et de supporter ce putain de cathé quelques mois...même un an ou deux ! »
Trois mois plus tard, j'ai à nouveau des problèmes avec ma fistule. Mais cette fois, j'ai changé de centre de dialyse et le néphrologue, le Dr Khebab, m'adresse à la clinique de La Jungle. Je me dis « Houlà, une clinique, normalement, y'a pas mieux que l'hôpital de la Miséricorde, non ? ». Finalement, c'est tout le contraire. On m'accueille avec le sourire. Sur la table, contrairement à l'hosto, on protège le corps avec des tabliers de plomb pour prendre le minimum de radiations dans l'abdomen. A la miséricorde, même les infirmiers ne portaient pas leurs tabliers « parce qu'ils sont mal fichus... » (bon après tout, c'est leur problème, mais s'ils ont une maladie professionnelle à 50 ans, se plaindront-ils ?).
Le médecin pique en une seconde, pas le temps de sentir quoique ce soit, pas d'écoulement de sang comme à la Miséricorde... Le geste est sûr. Et pour la dilatation des vaisseaux, on me shoote au Kalinox, un peu de protoxyde puis ensuite une sédation puisque je montre des signes de douleur. Au final, l'expérience est beaucoup moins traumatisante, plus supportable. Pourquoi est-ce qu'on ne prend pas en compte la douleur à l'hôpital de la Miséricorde ? Mystère...
A la fin de l'intervention, les médecins prennent le temps de discuter, sur la table, ils me montrent sur l'écran ce qu'ils font. Et je me dis que si je dois refaire des fistulo, ce sera à la clinique de La Jungle et pas ailleurs.
Ca tombe bien, deux mois plus tard, c'est à dire cette semaine : rebelote. Cette fois, il faut vraiment me shooter car on va procéder à plusieurs dilatations et que 20 bars de pression dans le ballonnet son nécessaire pour venir à bout des sténoses... On pose aussi un ressort, un stain, pour que les vaisseaux ne se rétrécissent pas à nouveau, même si la pose d'un ressort à cet endroit n'est pas idéale, c'est toujours compliqué pour rattraper le coup après et redilater en cas de besoin... L'avenir, ce sont des ballonnets qui sont enduits de produits qu'on ira déposer directement aux endroits où c'est nécessaire, ces produits agissants durablement pour dilater les vaisseaux. C'est déjà utilisé pour les coronaires, mais encore pour les fistules... Aujourd'hui je me remets de cette intervention qui m'a laissé une petite douleur sous la clavicule. J'espère que ce n'est que passager et que le stain n'engendrera pas de sensations désagréables ou de problèmes à l'avenir... Affaire à suivre !
Ce qu'il y a de sûr, c'est que la fistule créée, c'est un problème de plus à suivre, même une fois greffé... On ne revient pas en arrière. Alors fistule or not fistule ? Je n'ai pas tranché la question. C'est surtout une question de ressenti personnel. Mais si jamais vous êtes placé devant ce choix, n'hésitez pas à aller faire un tour dans des centres d'autodialyse pour rencontrer des malades et les infirmières, qui pourront vous dire concrètement comment on le vit. N'hésitez pas à prendre plusieurs avis médicaux également, comme toujours... Après tout, c'est VOTRE peau.
Deux méthodes : le cathéter et la fistule. J'ai eu les deux. Le cathéter est un tuyau connecté à votre jugulaire, qui passe sous la peau sur une vingtaine de centimètres, et ressort au niveau du pectoral. Généralement le "cathé" comporte deux voies qui se termine par un petit connecteur avec des bouchons. Le tout est fixé au moyen d'un fil et sera planqué sous un pansement qu'il faudra changer à chaque fois.
Inutile de vous dire que se trimballer avec un pansement sur le torse et un tuyau qui est un peu le témoin de votre maladie est un peu dur pour le moral. Certes, c'est très pratique car cela évite qu'on vous pique le bras à chaque fois et vous pouvez bouger comme vous le souhaitez pendant la dialyse. Cela ne modifie pas spécialement votre corps, une fois retiré, il ne restera qu'une petite cicatrice à l'endroit où le cathé sortait. Pour retirer le cathé, il suffit de tirer dessus et d'appuyer au niveau de la jugulaire pour éviter la formation d'un hématome, ce geste est pratiqué à l'hôpital et implique parfois un petit geste chirurgical pour dégager l'engin au point de sortie lorsque la peau a adhéré. Par contre, le fait que vous ayez un cathéter implique d'être dialysé en centre hospitalier ou dans des centres lourds (c'est à dire avec une présence médicale) notamment pour les questions d'asepsie quand à l'usage du cathé.
Pour ma part, ça me posait pas mal de problèmes de supporter cet accessoire. N'aimant plus vraiment mon corps, ce n'est pas vraiment facile d'avoir une libido, qui suppose d'être bien dans sa tête, d'accepter de se montrer à l'autre dans cet état... Ce n'est peut-être pas le genre de question qu'on se pose quand on est un papy dialysé, mais à 35 ans (bon ok, 36.... mais au fait, je ne vous avez pas dit que j'avais 6 ans ?) c'est le genre de question et de problème qu'on peut avoir. Cette période a été assez pénible mais l'urgence d'être dialysé impliquait d'en passer par là. A cette période, je prenais aussi des petites pilules roses, histoire de supporter moralement tous ces changements et emmerdements de vie – same player, shoot again – mais tout de même, me trimballer avec cet accessoire, c'était d'un chiant... (disons les mots !)
L'autre solution, la fistule, n'est possible qu'après une intervention et un temps de développement. Bon là j'explique, parce que si vous ne connaissez pas le sujet, cela doit vous paraître obscur... Il faut dire que j'ai mis les pieds dans le problème en apprenant au fur et à mesure. Quand on vous propose une fistule, vous dites : quesaquo ? Les explications sont vagues, parce qu'au fond, c'est le quotidien des médecins, que ça leur paraît à tous évident, mais pour vous, pas. J'avais le DrRéanimanana qui me suit pour la greffe qui me disait « non, c'est pas chouette et ça se bouche...gardez le cathéter ! » et le néphrologue du Grand Hopital Énigmatique Parisien (GHEP), le professeur Chewingum, qui me disait « si si si (mâche mâche) il faut faire la fistule (mâche mâche) il faut pas attendre, allez-y... (mâche mâche) »
Et quand je demandais plus d'explications, Réanimanana me disait « Avec un cathéter, on peut le garder des mois et des mois, ça ne pose pas de problème, juste un peu gaffe à l'hygiène, aux pansements » et Chewingum me disait « oui mais bon (mâche mâche) vous savez pas combien de temps vous allez attendre pour la greffe (mâche mâche) fistule ! fistule ! Vite... (mâche mâche) »
Et puis bon, ça ressemble à quoi une fistule ? C'est quoi ? A ce stade vous n'êtes pas spécialement avancé. Z'avez beau regarder sur internet, c'est pas forcément plus clair.
Il s'agit de faire une dérivation de l'artère de votre bras, sur une veine. Il se produit un "court circuit", votre artère continue d'irriguer votre bras, mais une partie du sang et routé vers une petite veine qui du coup, se développe. La veine superficielle qui était d'un petit calibre devient un gros tuyau dans lequel il sera facile de piquer à chaque fois, à deux endroits différents, l'un pour prendre le sang, en amont, et en aval pour le rejeter, une fois filtré par la machine.
Ce qu'on ne vous dit pas ou qu'on ne vous montre pas (en tout cas, moi j'ai découvert en fréquentant les malades...) c'est que les points de ponction, à force d'être piqués se développent sous forme de très grosses boursouflures sur les bras. C'est extrêmement moche. Une intervention chirurgicale peut permettre de résorber ces boules une fois qu'on a décidé de changer définitivement de point de ponction, reste alors une cicatrice – de plus – et ce sera pareil sur les nouveaux points de ponction.
Au début, je suis adressé à un grand grand grand spécialiste de la fistule, dans une clinique de l'ouest parisien. Je pensais qu'à un certain âge, même bardé de médailles et d'honneurs, même grand spécialiste, on prenait un jour sa retraite, surtout quand on a les mains qui tremblent un peu. J'ai beaucoup de respect pour ce monsieur qui semble très au fait de son affaire, même s'il passe son temps à engueuler sa secrétaire devant les patients, ce qui me dérange. Je dis avec un grand sourire : « J'aime bien vos scènes de ménage à la Une gars-Une fille, vous faites ça devant tout le monde ou bien c'est juste pour moi ? ». La secrétaire sourit intérieurement. Il ne doit pas y avoir beaucoup de gens qui prennent son parti ouvertement...
Après des échographies des veines du bras, le grand grand grand spécialiste pense que seule la veine située sous le bras sera la plus à même d'être transformée en fistule, ce qui sera plus compliqué pour piquer et pas très pratique pour poser le bras durant 4h de dialyse, 3 fois par semaine... Je suis pas très chaud. Lui non plus d'ailleurs, il adresse des courriers un peu dubitatifs au professeur Chewingum. Ce qui le fait reculer, c'est que j'ai 40.000 plaquettes, c'est à dire le sang qui a du mal à coaguler, or dans cette clinique, on ne passe pas de plaquettes pendant les interventions. Ne vaut mieux-t-il pas qu'on fasse la fistule à l'hosto ?
Finalement, après tergiversations, je décide de prendre un autre avis. Je suis adressé à l'institut Monragondin à une chirurgienne dont tout le monde m'a dit beaucoup de bien (notamment les infirmières de Réa-Chir au GHEP). Le Dr Compagniecréole affiche la cool attitude. Moi pas : je commence un peu à en avoir marre d'être baladé. Elle répond à mes questions, m'affirme que non, on peut très bien se débrouiller avec la veine sur le dessus du bras, plus pratique, qu'il n'y a pas besoin de passer de plaquettes, que l'intervention est d'une banalité affligeante. Je ressors regonflé, et de fait, quelques semaines plus tard, tout se passe comme sur des roulettes. Une cicatrice de plus au creux du coude...
Dans quelques mois, on pourra commencer à piquer dans la veine. Une fois qu'on sera certain qu'il n'y a pas de problème, on pourra retirer le cathéter. En laissant une petite cicatrice de plus, au dessus du sein...
La subtilité avec les fistules, c'est qu'effectivement, comme le disait Réanimanana, "ça se bouche" parfois... Et ça, ça dépend aussi beaucoup des gens, de leurs veines, de la souplesse des tissus, etc. Pour ma part, j'ai découvert avec joie que je fais partie des 20% de patients dont on doit bricoler la fistule régulièrement. Une joie de plus dans ma vie !
Concrètement, il peut se produire des sténoses, c'est à dire des rétrécissements sur le circuit veineux. Du coup, le débit de la fistule n'est plus bon, et la dialyse de moins bonne qualité, car le sang qui est rejeté est directement ré-aspiré par l'autre point de ponction... La solution est la fistulographie : on va injecter un produit opaque sur les radiographies pour voir où se trouvent les sténoses et comme pour dilater les coronaires chez ceux qui font une crise cardiaque, on introduit une sonde avec un ballonnet qu'on va gonfler pour dilater les vaisseaux.
C'est ma première fistulo-graphie ! C'est ma première fistulo-graphie ! Comme dirait la chanson... Et c'est bien une suprise-party : cette intervention fait atrocement mal. Ah oui ? On ne vous avez pas prévenu ?
A l'hôpital de la Miséricorde, je ne sais pas trop ce qui m'attend. Après avoir poireauté, poireauté, et être baladé, accueilli un peu comme un chien dans un jeu de quille, on me confie à un jeune médecin que je ne sens pas très assuré et qui va consulter souvent son collègue qui opère à côté. Ca ne met pas vraiment en confiance, pas vrai ? Une fois allongé sur la table, le bras sous un champ stérile, insensibilisé, je sens un liquide chaud qui coule sur le coude, à l'endroit où le médecin rentre la sonde. « Ne vous inquiétez pas, c'est le sang qui coule. ». Je ne sais pas si c'est vraiment ce qui va me tranquilliser... Finalement la dilatation des vaisseaux est un moment assez terrible, une douleur irradie dans tout l'épaule jusqu'à la tête, et dans le bras, c'est à se tordre et à crier. Je ne m'en prive pas... Et je reste groggy quelques minutes après l'opération, le temps de reprendre mes esprits et me dire « putain, si c'est à chaque fois comme ça, ça promet. J'aurais mieux fait d'écouter Réanimanana et de supporter ce putain de cathé quelques mois...même un an ou deux ! »
Trois mois plus tard, j'ai à nouveau des problèmes avec ma fistule. Mais cette fois, j'ai changé de centre de dialyse et le néphrologue, le Dr Khebab, m'adresse à la clinique de La Jungle. Je me dis « Houlà, une clinique, normalement, y'a pas mieux que l'hôpital de la Miséricorde, non ? ». Finalement, c'est tout le contraire. On m'accueille avec le sourire. Sur la table, contrairement à l'hosto, on protège le corps avec des tabliers de plomb pour prendre le minimum de radiations dans l'abdomen. A la miséricorde, même les infirmiers ne portaient pas leurs tabliers « parce qu'ils sont mal fichus... » (bon après tout, c'est leur problème, mais s'ils ont une maladie professionnelle à 50 ans, se plaindront-ils ?).
Le médecin pique en une seconde, pas le temps de sentir quoique ce soit, pas d'écoulement de sang comme à la Miséricorde... Le geste est sûr. Et pour la dilatation des vaisseaux, on me shoote au Kalinox, un peu de protoxyde puis ensuite une sédation puisque je montre des signes de douleur. Au final, l'expérience est beaucoup moins traumatisante, plus supportable. Pourquoi est-ce qu'on ne prend pas en compte la douleur à l'hôpital de la Miséricorde ? Mystère...
A la fin de l'intervention, les médecins prennent le temps de discuter, sur la table, ils me montrent sur l'écran ce qu'ils font. Et je me dis que si je dois refaire des fistulo, ce sera à la clinique de La Jungle et pas ailleurs.
Ca tombe bien, deux mois plus tard, c'est à dire cette semaine : rebelote. Cette fois, il faut vraiment me shooter car on va procéder à plusieurs dilatations et que 20 bars de pression dans le ballonnet son nécessaire pour venir à bout des sténoses... On pose aussi un ressort, un stain, pour que les vaisseaux ne se rétrécissent pas à nouveau, même si la pose d'un ressort à cet endroit n'est pas idéale, c'est toujours compliqué pour rattraper le coup après et redilater en cas de besoin... L'avenir, ce sont des ballonnets qui sont enduits de produits qu'on ira déposer directement aux endroits où c'est nécessaire, ces produits agissants durablement pour dilater les vaisseaux. C'est déjà utilisé pour les coronaires, mais encore pour les fistules... Aujourd'hui je me remets de cette intervention qui m'a laissé une petite douleur sous la clavicule. J'espère que ce n'est que passager et que le stain n'engendrera pas de sensations désagréables ou de problèmes à l'avenir... Affaire à suivre !
Ce qu'il y a de sûr, c'est que la fistule créée, c'est un problème de plus à suivre, même une fois greffé... On ne revient pas en arrière. Alors fistule or not fistule ? Je n'ai pas tranché la question. C'est surtout une question de ressenti personnel. Mais si jamais vous êtes placé devant ce choix, n'hésitez pas à aller faire un tour dans des centres d'autodialyse pour rencontrer des malades et les infirmières, qui pourront vous dire concrètement comment on le vit. N'hésitez pas à prendre plusieurs avis médicaux également, comme toujours... Après tout, c'est VOTRE peau.
mardi 4 octobre 2011
Rebelote
Le dernier article de ce blog était à propos d'un appel pour la greffe... tombé à l'eau.
La nuit dernière, j'avais décidé de mettre des bouchons d'oreille pour dormir tranquille... Il a fallu insister un peu au téléphone pour me réveiller à 3h du matin. Pour une fois que je dormais bien. Pour une fois que j'avais réussi à m'endormir plutôt rapidement après une journée crevante... Coup de fil à 3h du matin.
"Restez disponible... on a peut-être un organe pour vous. Restez à jeun. On vous donnera des nouvelles demain matin..."
Pas le genre de coup de fil qui vous pousse à vous rendormir serein.
Du coup c'est avec 3h de sommeil dans la tronche que j'attaque cette splendide journée, mes rendez-vous - un bilan ORL à l'hosto, le coiffeur, le boulot - donc totalement au radar et sur les nerfs... en attendant le coup de fil fatidique !
EDIT 11h44 : Séquence "ça tombe à l'eau", deuxième ! Comme dit le médecin qui m'appelle "bon, ben... vous pouvez reprendre une activité normale !". On va dire ça...
La nuit dernière, j'avais décidé de mettre des bouchons d'oreille pour dormir tranquille... Il a fallu insister un peu au téléphone pour me réveiller à 3h du matin. Pour une fois que je dormais bien. Pour une fois que j'avais réussi à m'endormir plutôt rapidement après une journée crevante... Coup de fil à 3h du matin.
"Restez disponible... on a peut-être un organe pour vous. Restez à jeun. On vous donnera des nouvelles demain matin..."
Pas le genre de coup de fil qui vous pousse à vous rendormir serein.
Du coup c'est avec 3h de sommeil dans la tronche que j'attaque cette splendide journée, mes rendez-vous - un bilan ORL à l'hosto, le coiffeur, le boulot - donc totalement au radar et sur les nerfs... en attendant le coup de fil fatidique !
EDIT 11h44 : Séquence "ça tombe à l'eau", deuxième ! Comme dit le médecin qui m'appelle "bon, ben... vous pouvez reprendre une activité normale !". On va dire ça...
samedi 10 septembre 2011
En léger différé
22h45 : téléphone, le numéro est masqué (déjà, petit haussement de sourcil de ma part de curiosité teintée d'espoir et d'appréhension...)
- Bonsoir, c'est le Docteur Couchetard (na, bien fait, on a pas idée d'appeler à cette heure en plus !)... Voilà on a peut-être un greffon pour vous. Vous allez bien en ce moment ? Pas de fièvre ? Les traitements ? Demain 7h30 à l'hosto...
- Bon, ok merci...
Appel aux parents. Appel à chéri. Coup de fil à un ami, Jean-Pierre à des amis, histoire de mettre tout le monde au parfum.
Ma soeur (en fait je parle d'un pote mais on dit qu'on est frangines, rapport à notre orientation, t'as vu ?) a choppé mon statut sur Facedebouc, elle m'appelle au téléphone :
- T'as un rein ? Oh putain, (oui elle est vulgaire des fois, ma soeur...) je suis trop content pour toi ! Bonne chance, Bravo !
- heu, bravo, tu sais j'y suis pour rien...
Je dois être à jeûn le lendemain matin, et je le resterai 3 jours : alors j'entame un solide repas en faisant une check list de choses à faire avant de partir, préparer mes affaires, ranger, vider la poubelle, laisser place nette pour que mes parents viennent squatter à la maison pendant mon absence, laisser un mot à la concierge, à la voisine...etc. Je reste très pragmatique en toutes circonstances.
Et puis une heure plus tard :
23h45 : Re-appel masqué. Là par contre, je sais déjà ce qu'on va me dire : tout est annulé.
Bon, je reste stoïque. A force de fréquenter les médecins et de connaître la musique, le second appel ne me fait ni chaud ni froid.
Mes parents :
- t'es pas déçu ?
Non, même pas. Je prends les choses comme elles viennent, sans affect. C'est le meilleur moyen je crois...
Re appel à chéri. Re messages dans l'autre sens pour prévenir que "ben non".
Ca tombait bien, je cherchais justement un sujet d'article pour ce blog ! :-)
Voilà donc, une petite chronique toute chaude, en à peine différé !
- Bonsoir, c'est le Docteur Couchetard (na, bien fait, on a pas idée d'appeler à cette heure en plus !)... Voilà on a peut-être un greffon pour vous. Vous allez bien en ce moment ? Pas de fièvre ? Les traitements ? Demain 7h30 à l'hosto...
- Bon, ok merci...
Appel aux parents. Appel à chéri. Coup de fil à un ami, Jean-Pierre à des amis, histoire de mettre tout le monde au parfum.
Ma soeur (en fait je parle d'un pote mais on dit qu'on est frangines, rapport à notre orientation, t'as vu ?) a choppé mon statut sur Facedebouc, elle m'appelle au téléphone :
- T'as un rein ? Oh putain, (oui elle est vulgaire des fois, ma soeur...) je suis trop content pour toi ! Bonne chance, Bravo !
- heu, bravo, tu sais j'y suis pour rien...
Je dois être à jeûn le lendemain matin, et je le resterai 3 jours : alors j'entame un solide repas en faisant une check list de choses à faire avant de partir, préparer mes affaires, ranger, vider la poubelle, laisser place nette pour que mes parents viennent squatter à la maison pendant mon absence, laisser un mot à la concierge, à la voisine...etc. Je reste très pragmatique en toutes circonstances.
Et puis une heure plus tard :
23h45 : Re-appel masqué. Là par contre, je sais déjà ce qu'on va me dire : tout est annulé.
Bon, je reste stoïque. A force de fréquenter les médecins et de connaître la musique, le second appel ne me fait ni chaud ni froid.
Mes parents :
- t'es pas déçu ?
Non, même pas. Je prends les choses comme elles viennent, sans affect. C'est le meilleur moyen je crois...
Re appel à chéri. Re messages dans l'autre sens pour prévenir que "ben non".
Ca tombait bien, je cherchais justement un sujet d'article pour ce blog ! :-)
Voilà donc, une petite chronique toute chaude, en à peine différé !
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