Petit bonus pour compléter le précepte de la chronique précédente : n'allez pas à l'hosto en Août...
J'ai été greffé du foie et des poumons un 1er mai... Etant arrivé dans un sale état à la greffe, plus proche du mec qu'on met directement en boîte vernie avec poignées en or que du type qu'on veut sauver, je dois reconnaître que les médecins ont vraiment réalisé des petits miracles...
24 heures passées au bloc, un mois d'un coma médicamenteux plus tard, puis un mois et demi de plus, toujours en réanimation, le temps de me remettre sur pied (au sens propre comme au figuré) et nous voilà déjà en juillet... J'use les nerfs des médecins et des infirmières qui aimeraient me voir dégager de la réanimation, mais après tout, c'est surtout moi le « patient ». Puis vient le service d'hospitalisation « normal », qui durera encore de très longues semaines : nous voici en Août...
J'ai déjà changé 2 fois de chambres dans ce grand hopital parisien (pour brouiller les pistes, appelons-le donc... GHEP : Grand Hôpital Enigmatique Parisien. ;-P ). J'avais une petite chambre mais le médecin a pu me faire transférer dans une chambre très spacieuse, immense, même, avec verrière et canapé pour les visiteurs. Mais à peine deux semaines plus tard, en août, l'hôpital regroupe tous les malades dans un service et ferme les autres. Je me retrouve dans une chambre cagibi, à peine la place pour tourner autour du lit. Grosse déprime... Quelques jours plus tard, on me redéménage dans une autre chambre. Visiblement, le jeu des chaises musicales continue, et je ne suis pas le seul dans ce cas là...
Mais il n'y a pas que les malades qui sont regroupés, les infirmières aussi... Des infirmières qui viennent de services différents, qui n'ont sans doute pas l'habitude de travailler ensemble. En plus, on gère la pénurie de personnel suite à la mise en place des 35 heures qui a complétement désorganisé l'hôpital. Comme d'habitude, on a rien anticipé, le dogme politique d'abord et advienne que pourra...
A cette époque, le gouvernement français a eu la géniale idée de faire venir des infirmières espagnoles pour essayer de juguler la pénurie de personnel. Après une rapide formation, les infirmières importées sont lâchées dans la nature. Le gouvernent a beau fanfaronner avec un bilan positif, la réalité est bien différente, le bilan plus que mitigé !
Et ça, je l'ai vécu...
La communication est très compliquée. On se comprend mal, on est obligé de faire appel à des infirmières françaises ou les aides soignantes pour pouvoir obtenir des informations précises ou être certain que les messages passent bien... Les infirmières espagnoles vivent sous pression, comme les autres certes, mais en plus elles ont le devoir de réussir, de s'intégrer, de gérer le stress. Elle ne connaissent pas les traitements, ni les us et coutumes français... Sur le plan personnel, elles sont loin de chez elles, et la vie d'une banlieusarde travaillant à Paris, ce n'est pas vraiment la Movida Espanola !
Bref : on voit que cette situation tape sur le système à tout le monde.
Juanita Banana est tendue comme un string dès qu'elle entre dans une chambre... Elle sent bien en face d'elle les réticences et les difficultés. Elle est toujours sur les nerfs, la moindre question ou remarque la fait s'emporter. Du coup, elle a fait des prises de sang une corrida qui ne me plaît pas... Pas de doute, ces jours forcés d'hospitalisation seront encore plus longs...
Ce sera bientôt le moment où l'on commence à vous habituer à préparer votre traitement. Une feuille recto-verso de médicaments... 3 comprimés de ceci, 1 et demi de cela, 6 de ça, une ampoule de truc, etc. La corvée que vous devrez gérer aussi à vie quand vous serez dehors...
Mais en vérité, mes parents et moi n'avons pas attendu pour commencer à contrôler ce qui était distribué comme médicament. Le fait de contrôler (pas fliquer... con-trô-ler... autrement dit s'intéresser un peu plus qu'un patient lambda à ce qu'on nous fait...) est une pratique qui irrite plutôt tout le monde.
Pour expliquer cet état d'esprit familial, il faut préciser que le passif est lourd. Mes parents ont perdu avant moi un enfant en bas âge après un long parcours dans les hôpitaux parisiens dans les années 70... Alors quand on a diagnostiqué à 14 ans ma mucoviscidose, cela a été un coup de massue sur le crâne. Un de plus. Depuis 15 ans de parcours médical, avec tous les hôpitaux et personnels médicaux fréquentés, nous avons appris ensemble qu'il valait mieux ne pas faire une confiance aveugle, qu'il fallait toujours rester vigilant, pour ceux qui ne le sont pas...
Au GHEP, un beau jour, sans prévenir : il n'y a plus d'anti-rejets dans les comprimés du matin. Évidemment, je le signale mais la réponse de l'infirmière est « si le médecin ne l'a pas prescrit... ». Alors j'insiste et je lui dis que ces médicaments me semblent indispensables, qu'il n'est pas possible d'arrêter pour un greffé... « Je vais voir... ». Sauf que quatre heures plus tard, toujours rien.
Ma mère fait le siège de l'infirmière cadre pour obtenir des explications et là, évidemment, on se rend compte qu'il y a un problème, la prescription informatique a bugué... A vrai dire, on a renouvelé l'ordonnance informatique sans contrôler si des médicaments avaient atteint la date butoir. Disparus automatiquement de la prescription, on (le médecin ? L'interne ?) ne s'est pas posé un instant la question. « On » connaît-il bien ses dossiers ? Est-ce que lui aussi gère plusieurs services en ce mois d'Août ?
Combien serais-je resté de temps sans prendre d'anti-rejets si je n'avais pas tiré la sonnette d'alarme ? En tous cas, voilà une raison de plus pour Juanita Banana de me détester car il est probable qu'elle se soit prise une avoinée...
Quelques jours plus tard, le médecin me prescrit une perfusion d'un médicament. Explications, discussion. Comme je suis diabétique, le médecin précise que le médicament doit être dilué dans du sérum glucosé afin de ne pas précipiter et que je devrai en tenir compte.
Évidemment, ça ne manque pas : la perfusion arrive l'après-midi, diluée dans une poche de sérum physiologique salé et le produit a commencé à cristalliser. On le signale immédiatement à l'aide soignante qui hausse les épaules. Je refuse qu'elle pose la perfusion... Une fois de plus, un clash : c'est toujours difficile de pointer les erreurs du personnel... Je suis le chieur de service, une fois de plus. Qu'importe !?
Tout serait si facile si j'étais un patient qui ne pose jamais de question, qui ne contrôle rien, qui n'oblige pas à faire un effort supplémentaire... Une infirmière me dit à l'époque : « Mais pourquoi est-ce qu'avec vous il y a toujours quelque chose ? ». J'aurais pu lui répondre, "Si tu fais les mêmes conneries avec les autres et qu'ils ne s'en rendent pas compte, c'est LEUR problème. Le mien est juste de sauver ma peau !".
Ni vu ni connu, je suis certain que bon nombre d'erreurs passent ainsi inaperçues à l'hosto, au petit bonheur la chance. Nous devons encaisser sans le savoir pas mal de choses, un médicament surdosé, un comprimé pour un autre, une perfusion mal administrée, une erreur d'aseptie, mais heureusement, les gens sont robustes dans l'ensemble ! « Le corps humain, c'est quelque chose... » comme dirait un célèbre médecin télévisuel (non pas Dr House, l'autre...)...
Aujourd'hui quand je lis dans des journaux le récit d'enchaînements improbables ayant conduit à des cas critiques ou des morts à l'hôpital, cela ne m'étonne même plus.
De l'hôpital, j'ai tout vu : l'infinie vigilance, l'excellence, le professionnalisme, l'empathie, le respect, la compréhension. Mais j'ai aussi vu le revers : la fatigue et la lassitude, le découragement, la fainéantise la plus tenace, la poussière qu'on met sous le tapis, la personne qui n'est pas à sa place, qui n'aime pas son métier, voire carrément l'incompétence...
Dans l'ensemble, cela s'est toujours bien passé, mais j'imagine que le mois d'Août, traditionnellement celui des réoganisations, des manques de moyens et des emplois du temps à trous est celui où il est le moins souhaitable d'être hospitalisé.
Le problème, c'est que la diminution des moyens pour la santé en France tend à faire de toute l'année un immense mois d'Août, avec ses compressions de personnel, toujours plus sur la brèche, toujours moins disponible... Une année avec 12 mois d'août, ça pourrait sembler sympa. Sauf que : ce sont les malades qui trinquent.
Alors, plus que jamais : restez vigilants dans les années à venir !
jeudi 4 août 2011
samedi 30 juillet 2011
Le conseil de la semaine.
De ma longue pratique des établissements hospitaliers en tous genres (je prévois de publier le Guide du Routard des hôpitaux et autant vous le dire : aucun n'aura trois fourchettes sur le plan des plateaux repas...) j'ai appris pas mal de choses qui peuvent vous sauver la vie dans la jungle de l'hosto. Ah, ca y est : je crois que j'ai capté votre attention, on dirait ! Donc maintenant, je fais durer un peu le suspens, forcément...
Si l'on écrivait les 10 commandements du patient, je pense que le conseil qui va suivre serait sans doute à faire figurer dans les toutes premières lignes, pile poil entre « Tu ne convoiteras pas l'infirmier qui a un regard de braise et un petit cul musclé » et « Tu ne faucheras pas la béquille de la vieille d'à côté juste pour rigoler. ». Ces deux conseils, sont : Ne pas aller à l'hôpital les jours de grève et ne pas séjourner à l'hôpital au mois d'août.
Quoi ? Vous êtes déçu, peut-être ? Et pourtant, c'est votre intégrité qui est en jeu.
Anecdote...
J'ai 15 ans – non, pas aujourd'hui, c'est une formule poétique pour nous replonger ensemble dans mon passé, mais je vous accorde qu'avec le billet précédent, vous pouviez douter...– je suis suivi par un professeur, super chef pédiatre du CHU : pas Dieu, ni le pape, mais au moins un évêque, appelons-le d'ailleurs comme tel. Le professeur Lévêque, donc, veut me voir régulièrement pour qu'on me fasse des endoscopie oesophagiennes. Il faut en effet surveiller des varices provoquées par une surtension portale, puisque je me trimbale une cirrhose du foie (tout ceci est compris dans le packaging « mucoviscidose », cadeau, pour le même prix...).
Principe de la fibroscopie : on plonge un tube muni d'une caméra de la bouche à l'estomac... Tout ça pour aller voir votre « beauté intérieure » parce que vous le valez bien !
L'hosto en question est un de ces vieux hôpitaux hérités des congrégations religieuses qui les géraient à la veille de la révolution française. Pas vraiment le top pour l'hôpital du XXième siècle... Le bloc pour les fibros est installé dans un pavillon exigu, où les brancards se gênent et attendent dans le couloir.
Ma première fois n'est pas un succès. On essaye de me faire avaler la caméra, mais sensible comme je suis de la gorge, c'est un vrai calvaire. En plus on m'avait parlé d'une anesthésie de la gorge or je sens tout à fait le fibroscope ! Je me débats, je dégobille de la bile en hurlant et au final, le médecin n'a pas vraiment vu ce qu'il voulait voir... J'en suis ressorti dans tous mes états, choqué par le côté barbare de l'affaire.
Quelques mois plus tard, deuxième essai. Ne voulant pas revivre la même chose, je demande impérativement à subir une anesthésie générale, acceptée par le Professeur Lévêque. Tout ceci est prévu de longue date, j'ai vu un anesthésiste quelques jours auparavant, mais le jour J, je débarque dans un hôpital dont les anesthésistes sont en grève. Plutôt que de me renvoyer chez moi, on ne nous dit rien.
En fait, c'est le merdier. Les réquisitionnés sont mobilisés sur les urgences, on annule certaines opérations, les examens prennent du retard... Et cette dernière précision prend tout son sens quand vous devez rester à jeûn de la veille jusqu'à l'examen prévu à 8h mais décalé en début d'après-midi. Quand je suis appelé enfin au bloc, je pars relativement confiant, avec la certitude de me réveiller dans quelques heures sans avoir le moindre souvenir de cette horrible examen et la perspective d'un solide plateau repas quelques heures plus tard (on se motive comme on peut !).
J'arrive au bloc. C'est un bordel indescriptible. C'est tout juste si on empile pas les brancards les uns sur les autres. Les brancardiers attendent au moins 10 bonnes minutes sous la bruine et par 10 degrés avant de pouvoir rentrer à l'intérieur. Planqué dans la couverture, je commence déjà à trouver le temps long. Une heure plus tard, je rentre enfin au bloc.
Le médecin est là, ainsi que plusieurs infirmières et infirmiers format maousse costauds... Je précise que j'ai demandé une anesthésie générale, le médecin me dit « oui on sait », et continue de préparer son affaire tandis qu'on me prépare. Quelques heures plus tôt dans le service, on m'a posé un cathéter en prévision de l'anesthésie et pour me passer du glucose, histoire de tenir le jeûn...
Au moment de procéder à la fibro, on vous installe une canule dans la bouche, maintenue par des sangles. Ca fait très accessoire sado-maso, mais à ce moment là, j'ai d'autres préoccupations en tête... Juste avant, je demande « mais vous ne m'endormez pas ? ». Le médecin me répond « si si mais mettez d'abord la canule. ».
Ceci fait, il approche le fibroscope de ma bouche, et je commence à flipper...
« Ne vous inquiétez pas, ça va bien se passer ! »
Effectivement : les infirmières me sautent dessus (il n'y a pas d'autre mot...) pour m'immobiliser, jambes, bras : j'ai quatre personnes couchées sur moi. Le médecin commence à introduire le fibroscope, sans m'anesthésier... Je hurle et je remue autant que je peux. Le fibroscope me déchire la gorge, je sanglote, je pleure, je me tords de douleur tout en étant pris de hauts le coeur.
Je suis en état de choc. On me transfert de brancard et on me remet dans le couloir après quelques mots d'encouragement pour dédramatiser la situation... Et je chiale toujours... Mes parents arrivent un peu plus tard, et me découvrent dans cet état, prostré. Entre deux sanglots, je leur explique ce que je viens de subir.
Mon père sonne à la porte du bloc et réclame des explications... Le médecin daigne se présenter un peu plus tard, très arrogant, très sûr de lui. Il élude, il a du boulot...
Ce que je viens de subir, c'est un viol. Ni plus ni moins. Je le ressens comme tel encore aujourd'hui... De retour en pédiatrie, après avoir repris un peu mes esprits, je raconte l'histoire. Silence gêné du Prof. Explications demandées à l'intéressé par téléphone, qui s'excuse : « ben oui mais vous comprenez, y'avait pas d'anesthésiste, alors pour une fibro gastrique, quand même... »
Tout ceci s'est déroulé à une époque où l'on ne parlait pas trop encore de chartes du patient et où l'enfant ou l'ado n'avait pas le droit de protester...
Aujourd'hui encore, les comptes ne sont toujours pas soldés sur cette affaire, c'est une cicatrice – de plus – qui ne s'efface pas. Avec le temps, j'ai mis mon mouchoir dessus mais j'aimerais bien pouvoir retrouver cet empaffé et lui coller une bonne baffe, sans anesthésie bien entendu !
Néanmoins, ce médecin qui a m'a trahi, m'a appris une deuxième chose essentielle au delà des problématiques de grève : ne jamais faire totalement confiance à la personne en face de vous. Même si c'est un médecin, même une grosse pointure... Ne pas hésiter demander, poser des questions, pointer les contradictions, à ouvrir sa gueule quand quelque chose semble aller de travers, gentiment d'abord, puis méchamment si on ne vous prend pas au sérieux (ce que je n'ai jamais eu besoin de faire...). Ne pas oublier que vous n'êtes pas le jouet d'un médecin. Qu'il est possible aussi de changer de crèmerie, d'aller consulter ailleurs ou de demander un autre avis médical...
D'une certaine façon, ce jour là, j'ai cessé d'être « le patient » qui subit et qui s'en remet corps et âme à son sauveur. Je suis devenu un patient « chiant » , un empêcheur de tourner en rond.
Et cette déduction m'a également beaucoup servi, on en reparlera sur ce blog...
L'affaire en est restée là, dans ma petite tête j'aurais bien voulu être reconnu dans ma souffrance... Mais à 14 ans, il n'en a rien été. Je suis donc la Tristane Banon de la Fibroscopie !
Et si je portais plainte aujourd'hui ? Y'a prescription vous croyez ? :-)
Si l'on écrivait les 10 commandements du patient, je pense que le conseil qui va suivre serait sans doute à faire figurer dans les toutes premières lignes, pile poil entre « Tu ne convoiteras pas l'infirmier qui a un regard de braise et un petit cul musclé » et « Tu ne faucheras pas la béquille de la vieille d'à côté juste pour rigoler. ». Ces deux conseils, sont : Ne pas aller à l'hôpital les jours de grève et ne pas séjourner à l'hôpital au mois d'août.
Quoi ? Vous êtes déçu, peut-être ? Et pourtant, c'est votre intégrité qui est en jeu.
Anecdote...
J'ai 15 ans – non, pas aujourd'hui, c'est une formule poétique pour nous replonger ensemble dans mon passé, mais je vous accorde qu'avec le billet précédent, vous pouviez douter...– je suis suivi par un professeur, super chef pédiatre du CHU : pas Dieu, ni le pape, mais au moins un évêque, appelons-le d'ailleurs comme tel. Le professeur Lévêque, donc, veut me voir régulièrement pour qu'on me fasse des endoscopie oesophagiennes. Il faut en effet surveiller des varices provoquées par une surtension portale, puisque je me trimbale une cirrhose du foie (tout ceci est compris dans le packaging « mucoviscidose », cadeau, pour le même prix...).
Principe de la fibroscopie : on plonge un tube muni d'une caméra de la bouche à l'estomac... Tout ça pour aller voir votre « beauté intérieure » parce que vous le valez bien !
L'hosto en question est un de ces vieux hôpitaux hérités des congrégations religieuses qui les géraient à la veille de la révolution française. Pas vraiment le top pour l'hôpital du XXième siècle... Le bloc pour les fibros est installé dans un pavillon exigu, où les brancards se gênent et attendent dans le couloir.
Ma première fois n'est pas un succès. On essaye de me faire avaler la caméra, mais sensible comme je suis de la gorge, c'est un vrai calvaire. En plus on m'avait parlé d'une anesthésie de la gorge or je sens tout à fait le fibroscope ! Je me débats, je dégobille de la bile en hurlant et au final, le médecin n'a pas vraiment vu ce qu'il voulait voir... J'en suis ressorti dans tous mes états, choqué par le côté barbare de l'affaire.
Quelques mois plus tard, deuxième essai. Ne voulant pas revivre la même chose, je demande impérativement à subir une anesthésie générale, acceptée par le Professeur Lévêque. Tout ceci est prévu de longue date, j'ai vu un anesthésiste quelques jours auparavant, mais le jour J, je débarque dans un hôpital dont les anesthésistes sont en grève. Plutôt que de me renvoyer chez moi, on ne nous dit rien.
En fait, c'est le merdier. Les réquisitionnés sont mobilisés sur les urgences, on annule certaines opérations, les examens prennent du retard... Et cette dernière précision prend tout son sens quand vous devez rester à jeûn de la veille jusqu'à l'examen prévu à 8h mais décalé en début d'après-midi. Quand je suis appelé enfin au bloc, je pars relativement confiant, avec la certitude de me réveiller dans quelques heures sans avoir le moindre souvenir de cette horrible examen et la perspective d'un solide plateau repas quelques heures plus tard (on se motive comme on peut !).
J'arrive au bloc. C'est un bordel indescriptible. C'est tout juste si on empile pas les brancards les uns sur les autres. Les brancardiers attendent au moins 10 bonnes minutes sous la bruine et par 10 degrés avant de pouvoir rentrer à l'intérieur. Planqué dans la couverture, je commence déjà à trouver le temps long. Une heure plus tard, je rentre enfin au bloc.
Le médecin est là, ainsi que plusieurs infirmières et infirmiers format maousse costauds... Je précise que j'ai demandé une anesthésie générale, le médecin me dit « oui on sait », et continue de préparer son affaire tandis qu'on me prépare. Quelques heures plus tôt dans le service, on m'a posé un cathéter en prévision de l'anesthésie et pour me passer du glucose, histoire de tenir le jeûn...
Au moment de procéder à la fibro, on vous installe une canule dans la bouche, maintenue par des sangles. Ca fait très accessoire sado-maso, mais à ce moment là, j'ai d'autres préoccupations en tête... Juste avant, je demande « mais vous ne m'endormez pas ? ». Le médecin me répond « si si mais mettez d'abord la canule. ».
Ceci fait, il approche le fibroscope de ma bouche, et je commence à flipper...
« Ne vous inquiétez pas, ça va bien se passer ! »
Effectivement : les infirmières me sautent dessus (il n'y a pas d'autre mot...) pour m'immobiliser, jambes, bras : j'ai quatre personnes couchées sur moi. Le médecin commence à introduire le fibroscope, sans m'anesthésier... Je hurle et je remue autant que je peux. Le fibroscope me déchire la gorge, je sanglote, je pleure, je me tords de douleur tout en étant pris de hauts le coeur.
Je suis en état de choc. On me transfert de brancard et on me remet dans le couloir après quelques mots d'encouragement pour dédramatiser la situation... Et je chiale toujours... Mes parents arrivent un peu plus tard, et me découvrent dans cet état, prostré. Entre deux sanglots, je leur explique ce que je viens de subir.
Mon père sonne à la porte du bloc et réclame des explications... Le médecin daigne se présenter un peu plus tard, très arrogant, très sûr de lui. Il élude, il a du boulot...
Ce que je viens de subir, c'est un viol. Ni plus ni moins. Je le ressens comme tel encore aujourd'hui... De retour en pédiatrie, après avoir repris un peu mes esprits, je raconte l'histoire. Silence gêné du Prof. Explications demandées à l'intéressé par téléphone, qui s'excuse : « ben oui mais vous comprenez, y'avait pas d'anesthésiste, alors pour une fibro gastrique, quand même... »
Tout ceci s'est déroulé à une époque où l'on ne parlait pas trop encore de chartes du patient et où l'enfant ou l'ado n'avait pas le droit de protester...
Aujourd'hui encore, les comptes ne sont toujours pas soldés sur cette affaire, c'est une cicatrice – de plus – qui ne s'efface pas. Avec le temps, j'ai mis mon mouchoir dessus mais j'aimerais bien pouvoir retrouver cet empaffé et lui coller une bonne baffe, sans anesthésie bien entendu !
Néanmoins, ce médecin qui a m'a trahi, m'a appris une deuxième chose essentielle au delà des problématiques de grève : ne jamais faire totalement confiance à la personne en face de vous. Même si c'est un médecin, même une grosse pointure... Ne pas hésiter demander, poser des questions, pointer les contradictions, à ouvrir sa gueule quand quelque chose semble aller de travers, gentiment d'abord, puis méchamment si on ne vous prend pas au sérieux (ce que je n'ai jamais eu besoin de faire...). Ne pas oublier que vous n'êtes pas le jouet d'un médecin. Qu'il est possible aussi de changer de crèmerie, d'aller consulter ailleurs ou de demander un autre avis médical...
D'une certaine façon, ce jour là, j'ai cessé d'être « le patient » qui subit et qui s'en remet corps et âme à son sauveur. Je suis devenu un patient « chiant » , un empêcheur de tourner en rond.
Et cette déduction m'a également beaucoup servi, on en reparlera sur ce blog...
L'affaire en est restée là, dans ma petite tête j'aurais bien voulu être reconnu dans ma souffrance... Mais à 14 ans, il n'en a rien été. Je suis donc la Tristane Banon de la Fibroscopie !
Et si je portais plainte aujourd'hui ? Y'a prescription vous croyez ? :-)
vendredi 22 juillet 2011
Happy birthday to me
L'inconvénient quand on a des parents qui ont forniqué (ou fort niqué...) en octobre, c'est que vous êtes abonné à vie aux anniversaires un peu tristounets.
Vous avez le bonheur d'être né en Juillet : vos potes sont donc partis pour la plupart en vacances ou bien c'est vous qui avez eu la bonne idée de partir dans le Larzac, pile poil à ce moment là... Du coup,dans le meilleur des cas, la surboum tourne un peu au Dîner presque parfait en petit comité, ou pire, au tête à tête en amoureux avec Blanchette, la jeune chèvre alpine chamoisée qui ne vous lâche plus d'une semelle depuis que vous lui avez donné votre dernier quignon de pain, lors d'une belle mais crevante randonnée dans le parc naturel des Grands-Causses, et je mets un point à cette phrase si je veux, c'est mon blog.
Bon, dit comme ça, vous allez dire que ça fait un peu pauvresse façon Bridget Jones – sa boîte de kleenex, son sofa, son pot de glace et un dvd de Tom Hanks et Meg Ryan pour passer la soirée – mais je me suis fait la réflexion plus d'une fois au cours de ma vie... Et puis les surboum à la rentrée, c'est pas le moment... Il faut faire ça au mois de Juin, et avouez, fêter son anniversaire à contre-temps, c'est pas drôle...
Tout ça pour dire que je hais les anniversaires. Le mien, surtout. Peut-être que cette fâcheuse obligation de devoir le célébrer l'été y est pour quelque chose. Un certain nombre d'entre eux n'ont pas toujours été la fête escomptée pour cause de réjouissances médicales, et ça doit jouer un peu également...
Mais bon, si je gratte bien le vernis, je sais bien qu'au fond, je hais en fait tout ce qui me rappelle que le temps passe : fêtes, saisons, montres... Pour le coup, c'est une nouvelle pathologie que j'ajoute à mon arc. Mefia te ! Je suis le capitaine Crochet : je peux tuer pour un tic-tac d'horloge ! Je ne porte pas de montre exprès. Je suis fâché avec la ponctualité... Je ne veux vivre qu'au présent pour tenter désespérément de ralentir le temps. Est-ce un hasard si je n'ai jamais fait mon âge ?
Le problème, c'est qu'au fond, je sais très bien qu'arrêter le temps ne me donnera jamais la jeunesse et l'adolescence dont je rêvais et rêve encore. Je SAIS que ce temps est révolu et que je n'aurai plus jamais les cartes en main. D'autres jouent à ma place... Tout effacer, recommencer, dans un autre corps, non ? Pas possible ?
Avec l'âge en plus, chaque anniversaire devient lourd de sous-entendus : ah ben tiens, bravo, t'es encore là, qui aurait parié y'a encore 5 ans, hein ?! Je deviens le sursitaire à inscrire dans le Guiness des records... World champion : muco, greffé, diabétique, dialysé, en attente de greffe rénale – excusez : j'abrège – MAIS toujours là !
Alors vous allez dire, chatouilleux comme il est sur cette question, c'est pas le moment de lui demander son âge dans les commentaires parce que je vais me faire envoyer paitre... Pas du tout : puisque vous voulez le savoir, j'ai 6 ans. Parfaitement ! Dans un an, j'aurai l'âge de raison... Enfin si j'y arrive, hein, dans mon cas on est sûr de rien... Souchon chantait bien « J'ai dix ans... je sais que c'est pas vrai, mais j'ai dix ans... ». Eh bien moi j'en ai six. Voilà.
6 ans après G.O. Ah oui, j'ai oublié de vous dire, j'ai mon propre calendrier. En plus, Jésus Christ je n'y crois pas... Jacques Chirac, encore moins... Non : G.O. comme Greffe d'Organes. Ca au moins, j'y crois, j'ai vu de mes yeux et je peux témoigner que ça marche (et pas sur l'eau...) !
Eh oui, quand je vous disais que j'ai toujours eu des anniversaires un peu zarbi, pour mes trente ans, j'ai eu le droit à un foie tout neuf (enfin, à dire vrai, il était d'occasion !) et à deux poumons itou. Joli cadeau, il faut le reconnaître, même si, sur le moment, je n'étais pas en état de mesurer à quel point cet anniversaire était heureux.
C'était à pile ou face : ou bien cet anniversaire serait à marquer d'une pierre blanche ou bien il serait à marquer d'une pierre tombale. La faucheuse a attendu dans le couloir de la réanimation. Elle a fait le guet un paquet de semaines... Sans succès.
Je suis toujours là, nananèreuh.
Donc, j'ai six ans...
Et ... oh putain : dans dix ans, si ça se trouve, j'aurai des boutons d'acné !
Vie de merde, tiens !
Vous avez le bonheur d'être né en Juillet : vos potes sont donc partis pour la plupart en vacances ou bien c'est vous qui avez eu la bonne idée de partir dans le Larzac, pile poil à ce moment là... Du coup,dans le meilleur des cas, la surboum tourne un peu au Dîner presque parfait en petit comité, ou pire, au tête à tête en amoureux avec Blanchette, la jeune chèvre alpine chamoisée qui ne vous lâche plus d'une semelle depuis que vous lui avez donné votre dernier quignon de pain, lors d'une belle mais crevante randonnée dans le parc naturel des Grands-Causses, et je mets un point à cette phrase si je veux, c'est mon blog.
Bon, dit comme ça, vous allez dire que ça fait un peu pauvresse façon Bridget Jones – sa boîte de kleenex, son sofa, son pot de glace et un dvd de Tom Hanks et Meg Ryan pour passer la soirée – mais je me suis fait la réflexion plus d'une fois au cours de ma vie... Et puis les surboum à la rentrée, c'est pas le moment... Il faut faire ça au mois de Juin, et avouez, fêter son anniversaire à contre-temps, c'est pas drôle...
Tout ça pour dire que je hais les anniversaires. Le mien, surtout. Peut-être que cette fâcheuse obligation de devoir le célébrer l'été y est pour quelque chose. Un certain nombre d'entre eux n'ont pas toujours été la fête escomptée pour cause de réjouissances médicales, et ça doit jouer un peu également...
Mais bon, si je gratte bien le vernis, je sais bien qu'au fond, je hais en fait tout ce qui me rappelle que le temps passe : fêtes, saisons, montres... Pour le coup, c'est une nouvelle pathologie que j'ajoute à mon arc. Mefia te ! Je suis le capitaine Crochet : je peux tuer pour un tic-tac d'horloge ! Je ne porte pas de montre exprès. Je suis fâché avec la ponctualité... Je ne veux vivre qu'au présent pour tenter désespérément de ralentir le temps. Est-ce un hasard si je n'ai jamais fait mon âge ?
Le problème, c'est qu'au fond, je sais très bien qu'arrêter le temps ne me donnera jamais la jeunesse et l'adolescence dont je rêvais et rêve encore. Je SAIS que ce temps est révolu et que je n'aurai plus jamais les cartes en main. D'autres jouent à ma place... Tout effacer, recommencer, dans un autre corps, non ? Pas possible ?
Avec l'âge en plus, chaque anniversaire devient lourd de sous-entendus : ah ben tiens, bravo, t'es encore là, qui aurait parié y'a encore 5 ans, hein ?! Je deviens le sursitaire à inscrire dans le Guiness des records... World champion : muco, greffé, diabétique, dialysé, en attente de greffe rénale – excusez : j'abrège – MAIS toujours là !
Alors vous allez dire, chatouilleux comme il est sur cette question, c'est pas le moment de lui demander son âge dans les commentaires parce que je vais me faire envoyer paitre... Pas du tout : puisque vous voulez le savoir, j'ai 6 ans. Parfaitement ! Dans un an, j'aurai l'âge de raison... Enfin si j'y arrive, hein, dans mon cas on est sûr de rien... Souchon chantait bien « J'ai dix ans... je sais que c'est pas vrai, mais j'ai dix ans... ». Eh bien moi j'en ai six. Voilà.
6 ans après G.O. Ah oui, j'ai oublié de vous dire, j'ai mon propre calendrier. En plus, Jésus Christ je n'y crois pas... Jacques Chirac, encore moins... Non : G.O. comme Greffe d'Organes. Ca au moins, j'y crois, j'ai vu de mes yeux et je peux témoigner que ça marche (et pas sur l'eau...) !
Eh oui, quand je vous disais que j'ai toujours eu des anniversaires un peu zarbi, pour mes trente ans, j'ai eu le droit à un foie tout neuf (enfin, à dire vrai, il était d'occasion !) et à deux poumons itou. Joli cadeau, il faut le reconnaître, même si, sur le moment, je n'étais pas en état de mesurer à quel point cet anniversaire était heureux.
C'était à pile ou face : ou bien cet anniversaire serait à marquer d'une pierre blanche ou bien il serait à marquer d'une pierre tombale. La faucheuse a attendu dans le couloir de la réanimation. Elle a fait le guet un paquet de semaines... Sans succès.
Je suis toujours là, nananèreuh.
Donc, j'ai six ans...
Et ... oh putain : dans dix ans, si ça se trouve, j'aurai des boutons d'acné !
Vie de merde, tiens !
mercredi 20 juillet 2011
Incident déclencheur.
Bon allez, il faut bien se lancer, non ?
J'avais promis de raconter... Mais au moment de prendre le clavier, je me dis que cet exercice d'introspection ne me laissera peut-être pas indemne. La résilience est devenue une seconde nature chez moi. J'oublie à mesure que je vis, histoire de ne pas m'encombrer de souvenirs pesants. (Et même les bons disparaissent aussi à présent.... fichue mémoire !) Mais on oublie jamais totalement. Tout au plus, met-on la poussière sous le tapis...
J'ai appris à vivre au jour le jour. Pas de passé, pas d'avenir. Et inversement. Juste le temps présent et les quelques heures qui suivent, en me payant le luxe quand le destin ne s'en charge pas lui même, de changer mes plans à la dernière minute, juste comme ça, pour me donner un sentiment de liberté, pour reprendre le contrôle sur les événements. Après tout, Don Quichotte ne voyait pas non plus de moulins à vent. A chacun ses illusions...
Voici donc mon expérience... Ces billets sont écrit d'après souvenirs, avec la part d'autofiction que cela comporte puisqu'on a toujours tendance à enjoliver les choses ou à plaquer après coup des réflexions ou des impressions.
Et puisqu'il faut bien un petit résumé pour que vous situiez un peu mieux mon cas, le voici...
1989... J'ai 14 ans. Je rentre d'un voyage scolaire en Angleterre, passablement affaibli par deux semaines de viande bouillie avec sauce à la menthe, de pluie, de froid. Depuis quelques temps, j'ai l'impression de tenir une crève qui ne passe pas. Je crache mes poumons. De bons vieux crachats verdâtres. Ça commence à inquiéter mes parents et même moi, d'ordinaire assez peu centré sur ma santé, je perçois bien qu'il y a un problème.
Alors on prend rendez-vous chez le médecin qui est censé vous remettre d'équerre. Le Dr d'Equerre(appelons-le comme tel, puisque tous les noms de ce blog sont changés...) est un bon gros toubib jovial qui a conservé son humour de carabin et qui fume comme un pompier. Grosse clientèle dans cette ville de 50.000 habitants, il est connu comme le loup blanc. Inversement, il vous connaît depuis toujours... Trop bien d'ailleurs : dès que vous rentrez dans son cabinet, il sait déjà ce qu'il va vous dire et vous prescrire. Il a l'habitude, il la connaît, sa clientèle. Avec son lot de gamins enrhumés et de parents inquiets... Soigner les uns et calmer les autres. C'est son job.
Pourtant, cette fois, votre cas l'inquiète. Il semble pour la première fois vous considérer comme un nouveau patient. L'auscultation se prolonge. C'est vrai que vous avez toujours été un peu chétif. Un peu malade. Souvent avec des bronchites. Vos courbes de poids sur le carnet de santé ont commencé à plonger sous les normes assez tôt, mais après tout, il suffisait juste qu'il mange, ce petit gars.
Mais cette fois, votre cas l'inquiète... L'accumulation de symptômes qui ne l'avaient pas frappés jusqu'alors semble produire un chamboulement chez cet homme, comme un affreux pressentiment, celui d'avoir été frappé de cécité pendant de trop nombreuses années.
Pour la première fois, un pli soucieux lui barre le front (qu'il a jusqu'à la nuque), mais il se veut encore rassurant. Il ne pose pas de diagnostic. Par prudence, pour conjurer le mauvais sort ou bien simplement parce qu'il aurait fallu expliquer le pourquoi du comment. Il a la trouille d'avoir raison, il serait passé 14 ans à côté... Le mieux est peut-être d'aller consulter à l'hôpital. Sans tarder, toutefois. Eux feront d'autres tests. Et ils verront ce que lui n'a pas vu.
Après de nouveaux examens pour établir un bon gros bilan, pour la première fois, ils prononceront le nom de Mucoviscidose. Pardon ? Vous pouvez répéter ?
Quelques gouttes de sueur sur un papier réactif et l'affaire est entendue... Le test est imparable ou presque. A cette époque, on balbutie en génétique, c'est donc sur la foi d'une bandelette de papier que mon destin se scelle. Une bandelette insolente à proclamer que la vie sera à présent toute autre. Oui, ce pacte avec le diable, je l'ai signé de ma sueur.
Toujours couvé par les parents, je ne prends pas encore la mesure de tout ce que cela implique. De l'hôpital de province, je suis adressé au professeur du CHU d'à côté. Qui confirme à son tour. Je ne prends toujours pas conscience de la gravité des choses. Je m'impatiente. Tout ceci m'ennuie. Quand est-ce que cela va s'arrêter ? La prise de conscience viendra un peu plus tard : jamais. Je suis abonné à vie à ces réjouissances, à voir des blouses blanches, aux examens en tous genres.
J'ai 14 ans, l'âge auquel mes copains commencent à être libres comme l'air. L'âge auquel on commence à faire des projets d'avenir. L'âge auquel on est tourmenté à bon escient, entre l'enfance et le gouffre béant qui s'ouvre, celui de votre vie d'adulte. J'ai 14 ans et je lis dans une brochure sur la mucoviscidose que l'espérance de vie des malades est de 14 ans.
L'information brute me fait l'effet d'une gifle. Enfin ! Bien-sûr : c'est une moyenne,. Bien-sûr : le professeur soigne des mucos qui sont adultes. N'empêche. Je cesse d'être moi à cet instant là. Tout ce que j'endure depuis des semaines sans l'intellectualiser, protégé par les parents, sans vouloir y croire, les examens, les séances de kiné qui ont commencé, les médicaments à tous les repas, ça devient lumineux en cet instant. Lumineux, et terriblement sombre.
Cette année là, je passe pour la première fois de ma vie mon anniversaire à l'hôpital... Ca ne sera pas la dernière...
J'avais promis de raconter... Mais au moment de prendre le clavier, je me dis que cet exercice d'introspection ne me laissera peut-être pas indemne. La résilience est devenue une seconde nature chez moi. J'oublie à mesure que je vis, histoire de ne pas m'encombrer de souvenirs pesants. (Et même les bons disparaissent aussi à présent.... fichue mémoire !) Mais on oublie jamais totalement. Tout au plus, met-on la poussière sous le tapis...
J'ai appris à vivre au jour le jour. Pas de passé, pas d'avenir. Et inversement. Juste le temps présent et les quelques heures qui suivent, en me payant le luxe quand le destin ne s'en charge pas lui même, de changer mes plans à la dernière minute, juste comme ça, pour me donner un sentiment de liberté, pour reprendre le contrôle sur les événements. Après tout, Don Quichotte ne voyait pas non plus de moulins à vent. A chacun ses illusions...
Voici donc mon expérience... Ces billets sont écrit d'après souvenirs, avec la part d'autofiction que cela comporte puisqu'on a toujours tendance à enjoliver les choses ou à plaquer après coup des réflexions ou des impressions.
Et puisqu'il faut bien un petit résumé pour que vous situiez un peu mieux mon cas, le voici...
1989... J'ai 14 ans. Je rentre d'un voyage scolaire en Angleterre, passablement affaibli par deux semaines de viande bouillie avec sauce à la menthe, de pluie, de froid. Depuis quelques temps, j'ai l'impression de tenir une crève qui ne passe pas. Je crache mes poumons. De bons vieux crachats verdâtres. Ça commence à inquiéter mes parents et même moi, d'ordinaire assez peu centré sur ma santé, je perçois bien qu'il y a un problème.
Alors on prend rendez-vous chez le médecin qui est censé vous remettre d'équerre. Le Dr d'Equerre(appelons-le comme tel, puisque tous les noms de ce blog sont changés...) est un bon gros toubib jovial qui a conservé son humour de carabin et qui fume comme un pompier. Grosse clientèle dans cette ville de 50.000 habitants, il est connu comme le loup blanc. Inversement, il vous connaît depuis toujours... Trop bien d'ailleurs : dès que vous rentrez dans son cabinet, il sait déjà ce qu'il va vous dire et vous prescrire. Il a l'habitude, il la connaît, sa clientèle. Avec son lot de gamins enrhumés et de parents inquiets... Soigner les uns et calmer les autres. C'est son job.
Pourtant, cette fois, votre cas l'inquiète. Il semble pour la première fois vous considérer comme un nouveau patient. L'auscultation se prolonge. C'est vrai que vous avez toujours été un peu chétif. Un peu malade. Souvent avec des bronchites. Vos courbes de poids sur le carnet de santé ont commencé à plonger sous les normes assez tôt, mais après tout, il suffisait juste qu'il mange, ce petit gars.
Mais cette fois, votre cas l'inquiète... L'accumulation de symptômes qui ne l'avaient pas frappés jusqu'alors semble produire un chamboulement chez cet homme, comme un affreux pressentiment, celui d'avoir été frappé de cécité pendant de trop nombreuses années.
Pour la première fois, un pli soucieux lui barre le front (qu'il a jusqu'à la nuque), mais il se veut encore rassurant. Il ne pose pas de diagnostic. Par prudence, pour conjurer le mauvais sort ou bien simplement parce qu'il aurait fallu expliquer le pourquoi du comment. Il a la trouille d'avoir raison, il serait passé 14 ans à côté... Le mieux est peut-être d'aller consulter à l'hôpital. Sans tarder, toutefois. Eux feront d'autres tests. Et ils verront ce que lui n'a pas vu.
Après de nouveaux examens pour établir un bon gros bilan, pour la première fois, ils prononceront le nom de Mucoviscidose. Pardon ? Vous pouvez répéter ?
Quelques gouttes de sueur sur un papier réactif et l'affaire est entendue... Le test est imparable ou presque. A cette époque, on balbutie en génétique, c'est donc sur la foi d'une bandelette de papier que mon destin se scelle. Une bandelette insolente à proclamer que la vie sera à présent toute autre. Oui, ce pacte avec le diable, je l'ai signé de ma sueur.
Toujours couvé par les parents, je ne prends pas encore la mesure de tout ce que cela implique. De l'hôpital de province, je suis adressé au professeur du CHU d'à côté. Qui confirme à son tour. Je ne prends toujours pas conscience de la gravité des choses. Je m'impatiente. Tout ceci m'ennuie. Quand est-ce que cela va s'arrêter ? La prise de conscience viendra un peu plus tard : jamais. Je suis abonné à vie à ces réjouissances, à voir des blouses blanches, aux examens en tous genres.
J'ai 14 ans, l'âge auquel mes copains commencent à être libres comme l'air. L'âge auquel on commence à faire des projets d'avenir. L'âge auquel on est tourmenté à bon escient, entre l'enfance et le gouffre béant qui s'ouvre, celui de votre vie d'adulte. J'ai 14 ans et je lis dans une brochure sur la mucoviscidose que l'espérance de vie des malades est de 14 ans.
L'information brute me fait l'effet d'une gifle. Enfin ! Bien-sûr : c'est une moyenne,. Bien-sûr : le professeur soigne des mucos qui sont adultes. N'empêche. Je cesse d'être moi à cet instant là. Tout ce que j'endure depuis des semaines sans l'intellectualiser, protégé par les parents, sans vouloir y croire, les examens, les séances de kiné qui ont commencé, les médicaments à tous les repas, ça devient lumineux en cet instant. Lumineux, et terriblement sombre.
Cette année là, je passe pour la première fois de ma vie mon anniversaire à l'hôpital... Ca ne sera pas la dernière...
mardi 1 janvier 2008
Etre jeune
ETRE JEUNE
La jeunesse n'est pas une période de la vie,
elle est un état d'esprit, un effet de la volonté,
une qualité de l'imagination, une intensité émotive,
une victoire du courage sur la timidité,
du goût de l'aventure sur l'amour du confort.
On ne devient pas vieux pour avoir vécu un certain nombre d'années :
on devient vieux parce qu'on a déserté son idéal.
Les années rident la peau ; renoncer à son idéal ride l'âme.
Les préoccupations, les doutes, les craintes et les désespoirs
sont les ennemis qui, lentement, nous font pencher vers la terre
et devenir poussière avant la mort.
Jeune est celui qui s'étonne et s'émerveille. Il demande,
comme l'enfant insatiable : Et après ? Il défie les événements
et trouve de la joie au jeu de la vie.
Vous êtes aussi jeune que votre foi. Aussi vieux que votre doute.
Aussi jeune que votre confiance en vous-même.
Aussi jeune que votre espoir. Aussi vieux que votre abattement.
Vous resterez jeune tant que vous resterez réceptif.
Réceptif à ce qui est beau, bon et grand. Réceptif aux messages
de la nature, de l'honne et de l'infini.
Si un jour, votre coeur allait être mordu par le pessimisme
et rongé par le cynisme, puisse Dieu avoir pitié de votre âme de vieillard.
d'après Général MAC ARTHUR 1945.
La jeunesse n'est pas une période de la vie,
elle est un état d'esprit, un effet de la volonté,
une qualité de l'imagination, une intensité émotive,
une victoire du courage sur la timidité,
du goût de l'aventure sur l'amour du confort.
On ne devient pas vieux pour avoir vécu un certain nombre d'années :
on devient vieux parce qu'on a déserté son idéal.
Les années rident la peau ; renoncer à son idéal ride l'âme.
Les préoccupations, les doutes, les craintes et les désespoirs
sont les ennemis qui, lentement, nous font pencher vers la terre
et devenir poussière avant la mort.
Jeune est celui qui s'étonne et s'émerveille. Il demande,
comme l'enfant insatiable : Et après ? Il défie les événements
et trouve de la joie au jeu de la vie.
Vous êtes aussi jeune que votre foi. Aussi vieux que votre doute.
Aussi jeune que votre confiance en vous-même.
Aussi jeune que votre espoir. Aussi vieux que votre abattement.
Vous resterez jeune tant que vous resterez réceptif.
Réceptif à ce qui est beau, bon et grand. Réceptif aux messages
de la nature, de l'honne et de l'infini.
Si un jour, votre coeur allait être mordu par le pessimisme
et rongé par le cynisme, puisse Dieu avoir pitié de votre âme de vieillard.
d'après Général MAC ARTHUR 1945.
samedi 22 décembre 2007
Réponse à une question.
Salut antoine
j'étais une admiratrice de Grégory Lemarchal.. non pas parce qu'il était malade mais parce que sa voix me touchait.. il chantait divinement bien, il était charismatique et tres charmant je dois l'avouer lol
je regrette qu'il n'ai pas pu recevoir une greffe il aurait tant mérité.. il avait tant à vivre il était si jeune si doué cest pas juste mais ainsi va la vie
jai lu que tu as été greffé aussi car tu avais la muco... voila si ça te derrange pas de me répondre je voudrais savoir : aujourdhui que tu as la greffe tu es " assuré " de vivre au moins 10 ans de plus voir meme 20 ans peut etre qui sait je te le souhaite en tous cas
mais dis moi.... aujourdhui ta vie n'a plus rien à avoir a celle davant ? tu n'as plus la maladie en fait tu respires bien mieux, tu as plus les kiné, les aérosols et tout non ?
Par contre les pb digestifs de poids ça tu as toujours non ? voila jespere que je suis pas trop genante dans mes questions mais ça m'intrigue voila
biz
Elo
Hello Elo. (facile...)
Je ne suis assuré de rien. Certains greffés ont des ennuis très rapidement (parfois à cause de leur négligence) d'autres s'en sortent très bien et certains greffés ont parfois plus de 12 à 15 ans de greffe. Dans le cas des doubles greffés comme moi (foie et poumons) c'est forcément un peu plus compliqué.
Quoi qu'il en soit, si ma greffe a failli mal se terminer (je suis arrivé très tard à la greffe, et en mauvais état : du coup le post-opératoire a été très long et laborieux) je suis maintenant sur pieds et tout se passe bien (intense croisage des doigts).
Cela fait bientôt 3 ans que la greffe a eu lieu, et j'observe strictement mes traitements et les consignes d'hygiène de vie qu'on m'a donné (faire attention à l'alimentation, aux contaminations diverses, à l'hygiène etc.) à l'exception d'une seule : le repos (je fais beaucoup de choses et dévore la vie à pleine dents)
Ma vie n'a plus rien à avoir avec celle d'avant. Même si je conserve des traitements, aujourd'hui je ne me soigne pas à fond perdu... Je me soigne et je vais mieux. Alors qu'avant j'avais des soins très lourd uniquement pour me maintenir dans une vie atroce.
Donc je n'ai plus de kiné. Gros changement : j'avais 2 séances avant la greffe, plus les transports : déjà 3 ou 4 heures par jour de gagnées ! Je ne suis bien sûr plus oxygéno dépendant...
Ca a l'air de rien, mais une fois la période "trouble" de sortie de l'hopital, où les traitements sont encore contraignants, ainsi que le suivi médical, on réalise qu'on a tout son temps, et quand on fait le compte du nombre d'heures qu'on passe à se soigner (surtout quand ca va très mal) ca fait vraiment drôle, quand on retrouve la santé... On se dit aussi qu'on peut à nouveau faire des projets professionnels et personnels (ah oui tiens, je peux prévoir dans vacances dans 6 mois, je sais que j'irai bien : étonnant !!!) C'est d'ailleurs le problèmes de certains malades, qui ne sont pas/plus habitués à gérer tout ce temps !
J'ai un aérosol par mois dans le cadre du traitement après greffe. Mais aucune autre aérosol-thérapie. (il peut y en avoir un peu plus juste au sortir de l'hôpital, mais ca s'espace très vite)
J'ai toujours un pancréas "d'origine" donc je continue de prendre des comprimés pour digérer, mais je ne prends plus de compléments alimentaires, car avec le souffle, l'activité est revenue, et l'appétit aussi. Sans les infections, on perd moins de force, et le corps s'épuise moins. Vitalité retrouvée... Bref, je mange normalement et plus qu'avant.
J'ai toujours un diabète que je gère très bien, qui est moins prononcé qu'avant compte tenu de la greffe hépatique et de l'amélioration de l'état général.
J'ai des antirejets et un traitement pour la greffe, mais en comparaison d'avant, c'est bien peu.
Plus de cure antibiotiques par voie veineuse comme avant (enfin une seule, suite à un déconnage de ma part et pour être certain de ne plus être emmerdé par la suite)
Donc oui, ma vie a complètement changé !
J'ai repris mes activités professionnelles d'avant, et parallèlement je me consacre à ma nouvelle vie de scénariste, metteur en scène, et bientôt producteur...
Sans la Greffe, je n'aurais jamais eu l'énergie de faire tout cela et d'engager cette reconversion !
Voilà pour les réponses...
(post issu de mon précédent blog)
lundi 28 mai 2007
Mon ordi et moi, même combat !
A partir de combien d'items peut-on parler de la loi des séries ? n+1? n+2?
Ce matin je commençais la journée en faisant un curieux parallèle...
6h30. Je me lèveet je te bouscule, tu ne te réveilles pas, comme d'habitu-deuh et je prépare tout mon petit matériel : Un baxter (ces systèmes de diffusion qui remplacent les perfusions), une poche de 100ml de sérum physiologique pour la dilution, un set de perfusion composé du matériel pour l'infirmière (compresses, seringues, champ stérile, gants, ...), 4g de Tazocilline, une grosse seringue de 60ml pour remplir le réservoir du Baxter...).
7h. Odile arrive. Quand j'étais en réanimation, je surnommais l'une des réanimatrice : Réanimator. C'était un mix entre Josiane Balasko dans "Gazon maudit" et un pilier des All-black (C'est à dire pas le genre de rugbymen minous qu'on trouve sur les calendriers...), souvent de l'humeur d'un dogue. Même le malade peut s'en prendre une à la moindre réflexion... Bref, le genre de maitresse femme qui affiche un moral d'acier et ne souhaite pas s'en laisse pas conter et connaît son affaire parfaitement. (sachant que ce n'est qu'une façade car c'est un coeur énorme qui verse sa larmichette en secret, je le sais.)
Odile est à l'opposé question caractère, mais elle a la même connaissance de son métier, sous des dehors moins Rugbywoman... Elle est toujours joviale, drôle, le genre de personne qui vous donne la pêche en permanence, bref : agréable à fréquenter, ce qui, lorsque vous voyez débarquer le soignant 6 fois par jour chez vous, est une véritable aubaine... Mais j'en reviens à ma loi des séries...
Odile prépare donc la perfusion. Elle est rôdée, c'est une affaire qui roule...
Pendant ce temps là, j'allume mon PC. L'écran plat s'allume, dans le noir apparaissent les premières mentions de la carte mère. Bip. et... plus rien. Trois secondes plus tard, en bas, apparait la mention : "DEL pour accéder au Setup, ESC pour" et le message est interrompu.
Hum.
Y'a comme un blème. Hein ?
Je put sur off, je rallume, idem. Rebelote. Je recommence. Que dalle.
Bon, ordinateur kaput ? Argh ! Schnell ! Nous afons les moyens de fous faire démârrer !
Eh bé non. Vraiment rien.
Pendant ce temps là, Odile m'informe que la perf est prête. On branche. J'affiche les premières mentions de la carte mère, euh, non. Je commence à sentir quelques picotements dans le bras : mauvais signe. Elle cherche à injecter un peu de sérum, ça ne passe pas. Antoine kaput ? Schnell ! Nous afons les moyens de fous perfuser !
Bref, on est un peu dans la mouise : il faut repiquer.
Odile va chercher sa malette surprise pendant que je vire l'ancien cathéter (épilation garantie: merci les sparadraps et pansements collants!).
Problème : plus d'aiguille papillon à installer, et je n'ai qu'un seul cathé de rechange. Il ne faut pas se planter... Je le sens bien : Odile se fait un peu de mouron, malgré son ton badin. Je dédramatise.
Finalement, le cathé est posé, nickel. Bon, comme elle ne connaissait pas le matos de l'hopital, il y a eu -un peu- de retour "quand elle a ouvert les vannes" en virant le mandrin. Un peu gore, quoi ! J'en connais qui aurait tourné de l'oeil depuis longtemps! Et d'ailleurs je suis presque certain que ceux-ci ne lisent même pas ce billet!
Odile partie, je me remets aussitôt à l'ordinateur...
Je relance, ô miracle ! CA MARCHE !
Curieux parallèle entre ma machine et moi, non ? Il faut dire que l'inverse marche également, quand j'ai des problèmes d'informatique, je somatise beaucoup... (Enfin pas au point de me faire péter une veine dans le bras, hein!)
Mais comme quoi, la loi des séries est réversible !
Y'a de l'espoir !
Ce matin je commençais la journée en faisant un curieux parallèle...
6h30. Je me lève
7h. Odile arrive. Quand j'étais en réanimation, je surnommais l'une des réanimatrice : Réanimator. C'était un mix entre Josiane Balasko dans "Gazon maudit" et un pilier des All-black (C'est à dire pas le genre de rugbymen minous qu'on trouve sur les calendriers...), souvent de l'humeur d'un dogue. Même le malade peut s'en prendre une à la moindre réflexion... Bref, le genre de maitresse femme qui affiche un moral d'acier et ne souhaite pas s'en laisse pas conter et connaît son affaire parfaitement. (sachant que ce n'est qu'une façade car c'est un coeur énorme qui verse sa larmichette en secret, je le sais.)
Odile est à l'opposé question caractère, mais elle a la même connaissance de son métier, sous des dehors moins Rugbywoman... Elle est toujours joviale, drôle, le genre de personne qui vous donne la pêche en permanence, bref : agréable à fréquenter, ce qui, lorsque vous voyez débarquer le soignant 6 fois par jour chez vous, est une véritable aubaine... Mais j'en reviens à ma loi des séries...
Odile prépare donc la perfusion. Elle est rôdée, c'est une affaire qui roule...
Pendant ce temps là, j'allume mon PC. L'écran plat s'allume, dans le noir apparaissent les premières mentions de la carte mère. Bip. et... plus rien. Trois secondes plus tard, en bas, apparait la mention : "DEL pour accéder au Setup, ESC pour" et le message est interrompu.
Hum.
Y'a comme un blème. Hein ?
Je put sur off, je rallume, idem. Rebelote. Je recommence. Que dalle.
Bon, ordinateur kaput ? Argh ! Schnell ! Nous afons les moyens de fous faire démârrer !
Eh bé non. Vraiment rien.
Pendant ce temps là, Odile m'informe que la perf est prête. On branche. J'affiche les premières mentions de la carte mère, euh, non. Je commence à sentir quelques picotements dans le bras : mauvais signe. Elle cherche à injecter un peu de sérum, ça ne passe pas. Antoine kaput ? Schnell ! Nous afons les moyens de fous perfuser !
Bref, on est un peu dans la mouise : il faut repiquer.
Odile va chercher sa malette surprise pendant que je vire l'ancien cathéter (épilation garantie: merci les sparadraps et pansements collants!).
Problème : plus d'aiguille papillon à installer, et je n'ai qu'un seul cathé de rechange. Il ne faut pas se planter... Je le sens bien : Odile se fait un peu de mouron, malgré son ton badin. Je dédramatise.
Finalement, le cathé est posé, nickel. Bon, comme elle ne connaissait pas le matos de l'hopital, il y a eu -un peu- de retour "quand elle a ouvert les vannes" en virant le mandrin. Un peu gore, quoi ! J'en connais qui aurait tourné de l'oeil depuis longtemps! Et d'ailleurs je suis presque certain que ceux-ci ne lisent même pas ce billet!
Odile partie, je me remets aussitôt à l'ordinateur...
Je relance, ô miracle ! CA MARCHE !
Curieux parallèle entre ma machine et moi, non ? Il faut dire que l'inverse marche également, quand j'ai des problèmes d'informatique, je somatise beaucoup... (Enfin pas au point de me faire péter une veine dans le bras, hein!)
Mais comme quoi, la loi des séries est réversible !
Y'a de l'espoir !
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