Incident déclencheur.

Bon allez, il faut bien se lancer, non ?

J'avais promis de raconter... Mais au moment de prendre le clavier, je me dis que cet exercice d'introspection ne me laissera peut-être pas indemne. La résilience est devenue une seconde nature chez moi. J'oublie à mesure que je vis, histoire de ne pas m'encombrer de souvenirs pesants. (Et même les bons disparaissent aussi à présent.... fichue mémoire !) Mais on oublie jamais totalement. Tout au plus, met-on la poussière sous le tapis...

J'ai appris à vivre au jour le jour. Pas de passé, pas d'avenir. Et inversement. Juste le temps présent et les quelques heures qui suivent, en me payant le luxe quand le destin ne s'en charge pas lui même, de changer mes plans à la dernière minute, juste comme ça, pour me donner un sentiment de liberté, pour reprendre le contrôle sur les événements. Après tout, Don Quichotte ne voyait pas non plus de moulins à vent. A chacun ses illusions...

Voici donc mon expérience... Ces billets sont écrit d'après souvenirs, avec la part d'autofiction que cela comporte puisqu'on a toujours tendance à enjoliver les choses ou à plaquer après coup des réflexions ou des impressions.

Et puisqu'il faut bien un petit résumé pour que vous situiez un peu mieux mon cas, le voici...

1989... J'ai 14 ans. Je rentre d'un voyage scolaire en Angleterre, passablement affaibli par deux semaines de viande bouillie avec sauce à la menthe, de pluie, de froid. Depuis quelques temps, j'ai l'impression de tenir une crève qui ne passe pas. Je crache mes poumons. De bons vieux crachats verdâtres. Ça commence à inquiéter mes parents et même moi, d'ordinaire assez peu centré sur ma santé, je perçois bien qu'il y a un problème.

Alors on prend rendez-vous chez le médecin qui est censé vous remettre d'équerre. Le Dr d'Equerre(appelons-le comme tel, puisque tous les noms de ce blog sont changés...) est un bon gros toubib jovial qui a conservé son humour de carabin et qui fume comme un pompier. Grosse clientèle dans cette ville de 50.000 habitants, il est connu comme le loup blanc. Inversement, il vous connaît depuis toujours... Trop bien d'ailleurs : dès que vous rentrez dans son cabinet, il sait déjà ce qu'il va vous dire et vous prescrire. Il a l'habitude, il la connaît, sa clientèle. Avec son lot de gamins enrhumés et de parents inquiets... Soigner les uns et calmer les autres. C'est son job.

Pourtant, cette fois, votre cas l'inquiète. Il semble pour la première fois vous considérer comme un nouveau patient. L'auscultation se prolonge. C'est vrai que vous avez toujours été un peu chétif. Un peu malade. Souvent avec des bronchites. Vos courbes de poids sur le carnet de santé ont commencé à plonger sous les normes assez tôt, mais après tout, il suffisait juste qu'il mange, ce petit gars.

Mais cette fois, votre cas l'inquiète... L'accumulation de symptômes qui ne l'avaient pas frappés jusqu'alors semble produire un chamboulement chez cet homme, comme un affreux pressentiment, celui d'avoir été frappé de cécité pendant de trop nombreuses années.

Pour la première fois, un pli soucieux lui barre le front (qu'il a jusqu'à la nuque), mais il se veut encore rassurant. Il ne pose pas de diagnostic. Par prudence, pour conjurer le mauvais sort ou bien simplement parce qu'il aurait fallu expliquer le pourquoi du comment. Il a la trouille d'avoir raison, il serait passé 14 ans à côté... Le mieux est peut-être d'aller consulter à l'hôpital. Sans tarder, toutefois. Eux feront d'autres tests. Et ils verront ce que lui n'a pas vu.

Après de nouveaux examens pour établir un bon gros bilan, pour la première fois, ils prononceront le nom de Mucoviscidose. Pardon ? Vous pouvez répéter ?

Quelques gouttes de sueur sur un papier réactif et l'affaire est entendue... Le test est imparable ou presque. A cette époque, on balbutie en génétique, c'est donc sur la foi d'une bandelette de papier que mon destin se scelle. Une bandelette insolente à proclamer que la vie sera à présent toute autre. Oui, ce pacte avec le diable, je l'ai signé de ma sueur.

Toujours couvé par les parents, je ne prends pas encore la mesure de tout ce que cela implique. De l'hôpital de province, je suis adressé au professeur du CHU d'à côté. Qui confirme à son tour. Je ne prends toujours pas conscience de la gravité des choses. Je m'impatiente. Tout ceci m'ennuie. Quand est-ce que cela va s'arrêter ? La prise de conscience viendra un peu plus tard : jamais. Je suis abonné à vie à ces réjouissances, à voir des blouses blanches, aux examens en tous genres.

J'ai 14 ans, l'âge auquel mes copains commencent à être libres comme l'air. L'âge auquel on commence à faire des projets d'avenir. L'âge auquel on est tourmenté à bon escient, entre l'enfance et le gouffre béant qui s'ouvre, celui de votre vie d'adulte. J'ai 14 ans et je lis dans une brochure sur la mucoviscidose que l'espérance de vie des malades est de 14 ans.

L'information brute me fait l'effet d'une gifle. Enfin ! Bien-sûr : c'est une moyenne,. Bien-sûr : le professeur soigne des mucos qui sont adultes. N'empêche. Je cesse d'être moi à cet instant là. Tout ce que j'endure depuis des semaines sans l'intellectualiser, protégé par les parents, sans vouloir y croire, les examens, les séances de kiné qui ont commencé, les médicaments à tous les repas, ça devient lumineux en cet instant. Lumineux, et terriblement sombre.

Cette année là, je passe pour la première fois de ma vie mon anniversaire à l'hôpital... Ca ne sera pas la dernière...

Etre jeune

ETRE JEUNE

La jeunesse n'est pas une période de la vie,
elle est un état d'esprit, un effet de la volonté,
une qualité de l'imagination, une intensité émotive,
une victoire du courage sur la timidité,
du goût de l'aventure sur l'amour du confort.

On ne devient pas vieux pour avoir vécu un certain nombre d'années :
on devient vieux parce qu'on a déserté son idéal.
Les années rident la peau ; renoncer à son idéal ride l'âme.
Les préoccupations, les doutes, les craintes et les désespoirs
sont les ennemis qui, lentement, nous font pencher vers la terre
et devenir poussière avant la mort.

Jeune est celui qui s'étonne et s'émerveille. Il demande,
comme l'enfant insatiable : Et après ? Il défie les événements
et trouve de la joie au jeu de la vie.

Vous êtes aussi jeune que votre foi. Aussi vieux que votre doute.
Aussi jeune que votre confiance en vous-même.
Aussi jeune que votre espoir. Aussi vieux que votre abattement.
Vous resterez jeune tant que vous resterez réceptif.
Réceptif à ce qui est beau, bon et grand. Réceptif aux messages
de la nature, de l'honne et de l'infini.

Si un jour, votre coeur allait être mordu par le pessimisme
et rongé par le cynisme, puisse Dieu avoir pitié de votre âme de vieillard.

d'après Général MAC ARTHUR 1945.

Réponse à une question.

Salut antoine 
j'étais une admiratrice de Grégory Lemarchal.. non pas parce qu'il était malade mais parce que sa voix me touchait.. il chantait divinement bien, il était charismatique et tres charmant je dois l'avouer lol 
je regrette qu'il n'ai pas pu recevoir une greffe il aurait tant mérité.. il avait tant à vivre il était si jeune si doué cest pas juste mais ainsi va la vie 
jai lu que tu as été greffé aussi car tu avais la muco... voila si ça te derrange pas de me répondre je voudrais savoir : aujourdhui que tu as la greffe tu es " assuré " de vivre au moins 10 ans de plus voir meme 20 ans peut etre qui sait je te le souhaite en tous cas 
mais dis moi.... aujourdhui ta vie n'a plus rien à avoir a celle davant ? tu n'as plus la maladie en fait tu respires bien mieux, tu as plus les kiné, les aérosols et tout non ? 
Par contre les pb digestifs de poids ça tu as toujours non ? voila jespere que je suis pas trop genante dans mes questions mais ça m'intrigue voila 
biz 
Elo


Hello Elo. (facile...)

Je ne suis assuré de rien. Certains greffés ont des ennuis très rapidement (parfois à cause de leur négligence) d'autres s'en sortent très bien et certains greffés ont parfois plus de 12 à 15 ans de greffe. Dans le cas des doubles greffés comme moi (foie et poumons) c'est forcément un peu plus compliqué.
Quoi qu'il en soit, si ma greffe a failli mal se terminer (je suis arrivé très tard à la greffe, et en mauvais état : du coup le post-opératoire a été très long et laborieux) je suis maintenant sur pieds et tout se passe bien (intense croisage des doigts).
Cela fait bientôt 3 ans que la greffe a eu lieu, et j'observe strictement mes traitements et les consignes d'hygiène de vie qu'on m'a donné (faire attention à l'alimentation, aux contaminations diverses, à l'hygiène etc.) à l'exception d'une seule : le repos (je fais beaucoup de choses et dévore la vie à pleine dents)
Ma vie n'a plus rien à avoir avec celle d'avant. Même si je conserve des traitements, aujourd'hui je ne me soigne pas à fond perdu... Je me soigne et je vais mieux. Alors qu'avant j'avais des soins très lourd uniquement pour me maintenir dans une vie atroce.

Donc je n'ai plus de kiné. Gros changement : j'avais 2 séances avant la greffe, plus les transports : déjà 3 ou 4 heures par jour de gagnées ! Je ne suis bien sûr plus oxygéno dépendant...
Ca a l'air de rien, mais une fois la période "trouble" de sortie de l'hopital, où les traitements sont encore contraignants, ainsi que le suivi médical, on réalise qu'on a tout son temps, et quand on fait le compte du nombre d'heures qu'on passe à se soigner (surtout quand ca va très mal) ca fait vraiment drôle, quand on retrouve la santé... On se dit aussi qu'on peut à nouveau faire des projets professionnels et personnels (ah oui tiens, je peux prévoir dans vacances dans 6 mois, je sais que j'irai bien : étonnant !!!) C'est d'ailleurs le problèmes de certains malades, qui ne sont pas/plus habitués à gérer tout ce temps !

J'ai un aérosol par mois dans le cadre du traitement après greffe. Mais aucune autre aérosol-thérapie. (il peut y en avoir un peu plus juste au sortir de l'hôpital, mais ca s'espace très vite)

J'ai toujours un pancréas "d'origine" donc je continue de prendre des comprimés pour digérer, mais je ne prends plus de compléments alimentaires, car avec le souffle, l'activité est revenue, et l'appétit aussi. Sans les infections, on perd moins de force, et le corps s'épuise moins. Vitalité retrouvée... Bref, je mange normalement et plus qu'avant.
J'ai toujours un diabète que je gère très bien, qui est moins prononcé qu'avant compte tenu de la greffe hépatique et de l'amélioration de l'état général.

J'ai des antirejets et un traitement pour la greffe, mais en comparaison d'avant, c'est bien peu.
Plus de cure antibiotiques par voie veineuse comme avant (enfin une seule, suite à un déconnage de ma part et pour être certain de ne plus être emmerdé par la suite)

Donc oui, ma vie a complètement changé !
J'ai repris mes activités professionnelles d'avant, et parallèlement je me consacre à ma nouvelle vie de scénariste, metteur en scène, et bientôt producteur...
Sans la Greffe, je n'aurais jamais eu l'énergie de faire tout cela et d'engager cette reconversion !

Voilà pour les réponses...

(post issu de mon précédent blog)

Mon ordi et moi, même combat !

A partir de combien d'items peut-on parler de la loi des séries ? n+1? n+2?
Ce matin je commençais la journée en faisant un curieux parallèle...

6h30. Je me lève et je te bouscule, tu ne te réveilles pas, comme d'habitu-deuh et je prépare tout mon petit matériel : Un baxter (ces systèmes de diffusion qui remplacent les perfusions), une poche de 100ml de sérum physiologique pour la dilution, un set de perfusion composé du matériel pour l'infirmière (compresses, seringues, champ stérile, gants, ...), 4g de Tazocilline, une grosse seringue de 60ml pour remplir le réservoir du Baxter...).

7h. Odile arrive. Quand j'étais en réanimation, je surnommais l'une des réanimatrice : Réanimator. C'était un mix entre Josiane Balasko dans "Gazon maudit" et un pilier des All-black (C'est à dire pas le genre de rugbymen minous qu'on trouve sur les calendriers...), souvent de l'humeur d'un dogue. Même le malade peut s'en prendre une à la moindre réflexion... Bref, le genre de maitresse femme qui affiche un moral d'acier et ne souhaite pas s'en laisse pas conter et connaît son affaire parfaitement. (sachant que ce n'est qu'une façade car c'est un coeur énorme qui verse sa larmichette en secret, je le sais.)

Odile est à l'opposé question caractère, mais elle a la même connaissance de son métier, sous des dehors moins Rugbywoman... Elle est toujours joviale, drôle, le genre de personne qui vous donne la pêche en permanence, bref : agréable à fréquenter, ce qui, lorsque vous voyez débarquer le soignant 6 fois par jour chez vous, est une véritable aubaine... Mais j'en reviens à ma loi des séries...
Odile prépare donc la perfusion. Elle est rôdée, c'est une affaire qui roule...

Pendant ce temps là, j'allume mon PC. L'écran plat s'allume, dans le noir apparaissent les premières mentions de la carte mère. Bip. et... plus rien. Trois secondes plus tard, en bas, apparait la mention : "DEL pour accéder au Setup, ESC pour" et le message est interrompu.
Hum.
Y'a comme un blème. Hein ?

Je put sur off, je rallume, idem. Rebelote. Je recommence. Que dalle.
Bon, ordinateur kaput ? Argh ! Schnell ! Nous afons les moyens de fous faire démârrer !
Eh bé non. Vraiment rien.

Pendant ce temps là, Odile m'informe que la perf est prête. On branche. J'affiche les premières mentions de la carte mère, euh, non. Je commence à sentir quelques picotements dans le bras : mauvais signe. Elle cherche à injecter un peu de sérum, ça ne passe pas. Antoine kaput ? Schnell ! Nous afons les moyens de fous perfuser !

Bref, on est un peu dans la mouise : il faut repiquer.

Odile va chercher sa malette surprise pendant que je vire l'ancien cathéter (épilation garantie: merci les sparadraps et pansements collants!).
Problème : plus d'aiguille papillon à installer, et je n'ai qu'un seul cathé de rechange. Il ne faut pas se planter... Je le sens bien : Odile se fait un peu de mouron, malgré son ton badin. Je dédramatise.

Finalement, le cathé est posé, nickel. Bon, comme elle ne connaissait pas le matos de l'hopital, il y a eu -un peu- de retour "quand elle a ouvert les vannes" en virant le mandrin. Un peu gore, quoi !  J'en connais qui aurait tourné de l'oeil depuis longtemps! Et d'ailleurs je suis presque certain que ceux-ci ne lisent même pas ce billet!

Odile partie, je me remets aussitôt à l'ordinateur...
Je relance, ô miracle ! CA MARCHE !

Curieux parallèle entre ma machine et moi, non ? Il faut dire que l'inverse marche également, quand j'ai des problèmes d'informatique, je somatise beaucoup... (Enfin pas au point de me faire péter une veine dans le bras, hein!)

Mais comme quoi, la loi des séries est réversible !
Y'a de l'espoir !

1er mai, date symbolique. Renaissance et deuil.

J'ai appris ce soir au JT de PPDA que Grégory Lemarchal était décédé hier matin, lundi 30 avril, des suites de complications de sa mucoviscidose...

Il y a quelques mois, mes parents avaient assisté à un gala de soutien à l'association Vaincre La Mucoviscidose, dans notre région, et ils avaient discuté avec le père de Grégory. Il leur confiait avec quelques regrets que le chanteur souhaitait faire l'Olympia avant d'être greffé...

Je ne vais pas le blâmer d'avoir donné la priorité à sa passion et sa vie d'alors, après tout, j'ai fait de même en refusant une première fois la greffe, et comme lui j'ai pris un énorme risque. Mais je mesure par ce décès et les quelques autres des amis ou connaissance, ou encore mon propre parcours, combien nos santés ne tiennent qu'à un fil.

Je mesure aussi combien j'ai la chance d'être encore là, et de pouvoir donner libre cours (et pas encore assez à mon goût) à mes envies, profiter de mes proches et de mes amis.

Ironie du sort, j'apprends cette nouvelle alors que nous étions en train de boire le champagne avec mes parents, car à la même heure, il y a deux ans, j'étais dans l'ambulance qui m'emmenait à Paris pour être greffé... A l'heure où j'écris ces lignes, on était en train de me préparer pour descendre au bloc...

TF1 vient d'annoncer officiellement dans un communiqué le changement de programmation pour rendre hommage à Grégory Lemarchal, vendredi 4 mai à 20h50. L'émission s'intitulera «Grégory : la voix d'un ange» et sera diffusée en direct. C'est bien la moindre des choses pour un jeune homme courageux qui se battait sans le montrer et affrontait sans doute les mêmes angoisses que tous ceux qui sont confrontés à ce problème...

(article publié le 1er mai 2007 sur mon ancien blog)

Graphologie de la pathologie

La chose ci dessus est la signature la madame ophtalmo que je suis allé voir hier... Ca vous résume bien le personnage. A peu près autant de personnalité qu'un yaourt, et autant d'entrain qu'un légume...

Lorsque j'arrive, je crois être accueilli par la femme de ménage ou la secrétaire. Non, il s'agit bien du médecin !

Look, genre Marthe Villalonga, en plus espagnol peut-être, un mix avec Gloria Lasso (période fin de vie !). Elle se déplace à la vitesse d'une tortue rumathismale, un peu comme ce jeu qu'on faisait dans la cour de l'école, où chacun avançait vers son camarade en posant un pied devant l'autre (et le premier qui écrasait le pied de l'autre avait gagné)... Sauf que chaque fois, Mamie Nova fait une petite flexion qui donne l'impression qu'elle est montée sur ressort. Genre les Vamps quand elle essaye les chaussures à semelles à coussin d'air si vous voyez. ("Ecoutez, ça fait pchiouf !")

J'ai presque envie de la porter jusqu'à son bureau.

On s'installe, elle me demande ma carte vitale et tape mes coordonnées dans son ordinateur.
Une touche par seconde.
La calvaire, j'ai cru que ça ne finirait jamais.
En plus elle ne prend pas la CB, je suis obligé de redescendre au DAB. Argh.

Vient l'examen. Je lui explique un peu mon cas. Elle me fait répéter deux fois. Elle marche à 10 à l'heure alors que je suis à 100. Elle parle un peu comme la reine Guenièvre dans Kaamelott (je me retiens de rire quand cette pensée traverse mon esprit).

Gouttes dans les yeux, K Z E R et tout le tralala.
Impec.

Elle retourne à son bureau et tape l'ordonnance (re calvaire). Elle signe.

Là j'ai cru qu'elle allait laisser tomber le stylo en route. Sur les deux feuilles, magnifique trait horizontal avec un peu de relief au début genre vaguelettes et qui s'effondre vers la fin comme si elle était morte façon "Optic 2000 m'a tuer"...

Elle propose de me raccompagner... Je lui ai dit que j'étais pressé et je me suis sauvé.

Dans l'ascenceur je chantais : "l'impotent, c'est l'arthrose, l'impotent c'est l'arthrose oui crois moi !"

Après, on me dira que la graphologie c'est d'la merde...

Rêve débile

Non mais c'est QUOI ces rêves à la con, en ce moment ?
Quelqu'un pour décrypter ?

Dans un salon du pneu, je croise mes parents et amis qui sont venus faire rechaper leurs roues ou bourrer les boudins de latex. Un exposant propose un café à mon paternel, qui refuse. Je lui signifie que lorsque un exposant te propose un café, ce n'est pas forcément qu'il pense que tu en veux un, mais que lui aimerait en profiter pour faire une pause et en boire un aussi (je sais comment ça se passe sur les salons, j'ai déjà donné !) et laisser les collègues se démerder avec les clients ! (ça vous donne une idée de ma passion pour les choses commerciales !)

Je me casse du salon, et je laisse ma voiture. J'étais à Petitbled d'où je redescends par la nationale, en luge à roulettes. Tout en évitant la maréchaussée qui me court après pour défaut d'immatriculation.
Arrivé à Grosbled, je loupe le bus pour remonter... J'en profite pour me faire inviter à je ne sais quel pince fesse, où je croise Sophie Davant qui vient nous inviter pour l'enregistrement d'une nouvelle émission, qui se tourne à Lyon (Sophie si tu me lis... c'est peut-être un heureux présage ?), je renonce la mort dans l'âme car c'est décidément trop loin en luge à roulettes ! Et puis je dois remonter à Petitbled... Plus de bus, après que je l'aie raté une seconde fois en discutant.

Heureusement, Jean Marc Sylvestre est là pour me véhiculer - vous savez, c'est le journaliste économique, pamphlétaire de l'état providence et de ses systèmes mammouthiques (la santé, les profs ,…) qui s'est récemment rendu compte que la sécu et les médecins étaient formidables depuis qu'ils l'ont sauvé d'une mort certaine - bref, je dois mon salut à JMS et franchement, ce n'est pas pour me réjouir. Sauf qu'il faut attendre qu'il s'empiffre au buffet et qu'il passe ses coups de téléphones boursiers (quel sinistre personnage !).
On embarque dans sa limousine grande classe, mais il me saoule avec ses théories libérales... J'essaye de discuter sexe avec lui (et pourtant on ne fait pas moins homo-érotique que JMS !) et nous trouvons un point d'achoppement sur la définition du prince charmant qui se résume ainsi :

" La différence entre un homme normal et le prince-charmant, c'est qu'après avoir repris deux fois des moules chez Léon, et avoir baisé comme un fou toute la nuit, en faisant des choses pas racontables sur ce blog avec sa langue, le prince-charmant se réveille avec une haleine mentholée. "™ ®©

Mon premier réflexe est de sentir mon haleine en me réveillant.
Force est de constater que je ne suis pas un prince-charmant, et pourtant, je n'ai ni mangé chez Léon, ni fait des choses avec ma langue. Consternation.

Allo, Freud ?

(Article tiré de mon ancien blog)