Demain, sûrement !

Ma vie ? Le royaume de la précarité.

"Qu'est-ce que je fais." Cette expression me ressemble : ni une exclamation, ni une interrogation. Ni, ni. Et, et. L'absence de choix perpétuelle. Rien n'est fait, tout est possible. Opportunisme. Attentisme. Lâcheté : les trois mamelles de ma liberté.

Choisir ? Un contrat ? Oui, mais sans engagement : autrement dit le contrat sans le contrat. Rien. Que du vent !

Ma vie était trop chaotique. Trop d'espoirs déçus. Je me suis fermé. Je meublais avec peine le présent, je vivais au passé, si réconfortant pour ses certitudes.

Ma vie c'était gris. Gris clair. Gris foncé, parfois très foncé. Ou beige : il n'y a pas de beige clair ou de beige foncé. Beige n'est pas une couleur, c'est une absence de choix esthétique. Ni jaune, ni gris, ni blanc. Ca se fond avec tout. Ca accepte tout. Sans broncher, ça se laisse faire.

Je me complaisais dans l'entre deux. Le crépuscule, l'aube. Dans le dégradé des zones d'ombre. Ma vie s'accommodait très bien de l'ambigu en même temps que je fustigeais l'incertain chez les autres : eux avaient la liberté de choisir ou de tout prendre. Je devais composer tout le temps, ou renoncer.

Je n'ai pas appris non plus à dire "nous", parce qu'au fond j'étais seul au monde.
Parce que je ne voulais pas décevoir, causer du tort, je n'ai pas laissé certains s'attacher ou bien j'ai fait mine de ne pas croire à leurs sentiments. J'ai joué lâchement la désinvolture.
Ça m'a coûté beaucoup plus que ce que certains veulent bien penser : c'est dur de se vouloir seul au monde, de s'enfermer dans sa tour d'ivoire.

J'espérais chaque soir que ma dernière nuit arrivait mais je dormais la lumière allumée pour repousser les ténèbres.

J'assume mes contradictions d'autant plus volontiers que je leur tourne à présent le dos.

" J'aperçois un méchant ciel bleu,
J'aimerais pouvoir dire qu'il pleut… "

Aujourd'hui tout a changé.
Je célèbre chaque jour qui se lève.
Je loue ceux qui sont les artisans de ce miracle.
Ceux et celles dont les pensées m'accompagnent...
A nouveau, je crois…

Mais je mets du temps à m'adapter. Faire des projets, construire pour la durée : je n'ai pas ce réflexe.
J'apprends. Et parce que je suis déjà bientôt à l'âge du Christ, je m'adapte lentement.
Rome ne s'est pas faite en un jour !

Excuse moi : je n'ai pas encore appris à penser l'avenir...

(article exhumé de mon ancien blog)

Bobo la teuté !

Ce matin j'étais tout étonné de ne pas trouver des petits morceaux de cerveau éparpillés dans la chambre, façon JFK dans la limo.
Je me tape un de ces mal de bol depuis mon injection de Neulasta hier matin... J'ai bien cru que ma tête allait exploser dans la nuit, sans parler des douleurs qui me donnent la nette sensation d'avoir une grippe carabinée (pour rester dans les métaphores kennediennes).
J'ai des bouffées de chaleur de femme post-ménopausée (inquiétant !), l'impression d'avoir 39° de fièvre alors que non. J'ai vérifié. Plusieurs fois. D'ailleurs il faudrait que j'arrête avec le thermomètre, je vais y prendre goût.
J'espère que ça va s'arrêter là... Dans la notice -oué je sais : ne jamais lire les notices - on peut lire :
"De très rares cas de rupture de la rate ont été observés...qui ont entrainé une issue fatale."
Oui bon, ok, il faut faire partie de cas bien particuliers, soit 0.01% des cas... mais quand on fait déjà partie des 1% qui ont des effets secondaires, ca reste un peu flippant non ?

Tout va très bien madame la marquise.

Le monsieur à l'hopital, il a dit que c'est tout bien... Il y a juste une "tout petit" problème, je me trimballe avec 15'000 plaquettes... 10 fois moins que la norme.
Ne me jetez pas un oeil trop méchant, je risque de faire un bleu... Pas cool...
Visiblement, pas grand chose à espérer des hématologues et des chirs... Je continue d'avoir ma petite picouse d'EPO et de pot belge chaque semaine... à 120 euros la seringue !
Merci à tous de cotiser pour moi !  Je vous jure que j'en ferai bon usage de cette vie là !

Pas ternité.

Je viens d'aller voir ma diabeto à l'hôpital Porcin. Visite achevée en quelques minutes puisque tout va bien. Du coup je suis passé voir les médecins et l'équipe qui me suivait avant, histoire de leurs montrer les progrès du patient...

Bien contents de me voir en pleine forme, et pleins de projets en tête... Du coup la doc. qui me suivait a extrapolé un peu vite...

Mais il est vrai qu'elle ne me connait pas intimement et ne sait pas que je suis une tafiole mon orientation.

MOI - Oui j'aimerais bien m'installer en Charente Maritime dans l'année qui vient, voilà, c'est un projet... J'en ai plein d'autres en tête !
DOC - Ah c'est bien ! Vous savez -ça n'a rien à voir- mais je pense à vous le dire, il y a des solutions, maintenant, pour la paternité.
MOI - Euh...
DOC - Vous savez dans votre cas, il y a souvent des problèmes d'infécondité, mais pas d'infertilité... J'ai d'autres patients après la greffe qui m'ont posé la question et...
MOI - Euh oui, on verra !
DOC - En fait on peut faire un prélèvement de spermatozoïdes et procéder à une fécondation in vitro...
MOI - On verra, on verra...
DOC - Non parce que maintenant c'est un problème qui arrive et...
MOI - (Arrêêetez, mais arrêtez !)  D'accord, bon c'est pas tout ça mais...

Bon, voilà, enfin je comprends mieux pourquoi depuis tout ce temps que je cherche à faire des enfants avec mes petits-copains, ça ne marche pas !

Douche froide

C'était décidé: je sortirais jeudi. Et puis comme d'habitude, la tuile.
On m'a trouvé un bacille imbécile. Alors sortie annulée, traitement de cheval pour 3 semaines avec effets secondaires en tous genres.

Ce matin, nouvelle fibroscopie bronchique. Demain scanner. Cet aprem, examen ophtalmo car les médocs flinguent la vue pendant le traitement et qu'il faut un bilan avant/pendant/après...

Après ça les psychologues qui viennent me voir me demandent pourquoi je suis aussi pessimiste, pourquoi je pars du principe que j'ai une vie de merde et que j'ai l'impression d'être un extra-terrestre qui s'est trompé de planète!
Faut quand même reconnaître qu'à chaque fois que quelque chose de bien se profile à l'horizon, il y a systématiquement une tempête qui fout tout en l'air.

Seul point positif à évoquer : j'ai bénéficié d'une permission le week-end dernier.
L'occasion de voir enfin l'appartement que je vais occuper sur Boulogne.

Et puis j'ai reçu samedi et dimanche des visites qui m'ont fait rudement plaisir!
Il faut dire que j'ai assez mal vécu l'isolement en réanimation, alors après cet épisode, j'ai hâte de revoir tout le monde!

La permission c'était aussi l'occasion de manger autre chose que les plateaux repas de l'hopital!
Merci Papa-Maman :-)

Voilà, je n'ai pas été très prolixe sur ce blog... Je n'ai pas trop la tête à ça ni le temps, il faut bien le dire... Enfin c'est la seule excuse bidon que j'ai trouvé ! ;-)

Entre temps, autre tuile, en août, on regroupe et on ferme plein de services dans l’hôpital : résultat des courses, au bout d'une semaine je troquais à nouveau ma chambre spacieuse pour un cagibi, où je suis depuis. C'était pour parfaire le tableau !

Joyeux anniversaire, si on veut.

Donc j'ai eu 30 ans le 19 juillet...

Pas un jour faste, hélas. J'étais hs et stressé. Angoissé.
Autant dire que c'est un mauvais souvenir que j'aimerais effacer... Peut-être que je pourrai en atténuer la portée en faisant des mégas teufs ensuite... On verra.

En attendant j'ai trente ans.
Oh mon diiiiiieu ! Déjà ?!
Mais je suis pourtant à peine sorti de l'adolescence !!!

La greffe et ce jour anniversaire m'auront renvoyé dans la gueule mes angoisses et m'aura fait prendre conscience que la peur de la mort m'a empêché de vivre autant que la maladie elle-même.
Ma mort, bien-sûr mais aussi celle de mes proches dont je suis encore si dépendant pour une personne de trente ans !

En voyant mes parents me coocooner autant, une jeune infirmière m'a envoyé dans la gueule que c'était de l'infantilisme avec un air plus ou moins méprisant...

Oui et alors ? Après tout. Ces liens sont si fragiles parfois... Ça vous débecte de savoir qu'entre nous ils sont aussi forts ? Si cette énergie ne m'avait pas été donnée, si je n'avais pas été un enfant, un ado, une jeune adulte cajolé, aurais-je eu envie de cette greffe ?

Ma survie, c'est aussi pour eux. Parce que j'ai envie qu'ils continuent à m'entourer... Je veux encore des câlins, des bisous, des moments à passer ensemble, partager le plus possible avant qu'il ne soit trop tard. Et puis j'ai une obligation morale envers eux aussi. C'est aussi ce qui a fait que je n'ai pas mis mes plans à exécution lorsque j'en avais la possibilité.

Notre société nous pousse à vivre tous en parallèle, à prendre le large.
Mais le modèle social de la tribu est à mes yeux aujourd'hui le meilleur... Je crois que si je pouvais, je réunirais tout le monde dans un grand domaine pour que surtout surtout on ne se perde pas de vue.

Souvent, c'est en fin de vie qu'on cherche à revoir les copains d'enfance avec lesquels les liens se sont distendus, les cousins éloignés, ou les "ex" pour qui ont a passé sa vie à se dire "j'aurais bien le temps de les revoir"... Et puis on se retrouve comme un con au pied de la fosse, et on a que des regrets. Ou pire: des remords.

La perte de mes grands-mères me donne ce sentiment... Pourquoi n'en ai-je pas plus profité plus souvent ? Oui oui à cause de tout cela: des tonnes d'excuses. N'empêche. Aujourd'hui, quel vide !

Alors une chose est sûre, c'est que cette transplantation est loin d'avoir brisé le "clan". On va vivre encore plus forts les semaines et les mois à venir. J'ai une envie folle de revoir tout le monde et de profiter de ma famille.

Mon oncle et ma tante sont passés ce week end pour me voir. Le week end prochain : ce sera mon cousin et sa famille. Entre temps, Henry et Françoise : mon kiné et mon infirmière qui rentrent de Saint Pierre et Miquelon... Greg fera également un saut m'a-t-il dit ...

La semaine prochaine, si tout va bien je passe en chambre normale ! Enfin ! Enfin ça bouge ! Enfin du changement ! Il était vraiment temps...

Résumé des événements, épisode 1

Alors tout à commencé le 1er mai... Quand j'y pense, c'est drôle : j'habite impasse du muguet, juste en bas de la "rue du 1er mai"...
Coincidence...

19h : Virginie, ma kiné, débarque à la maison pour une séance de désencombrement. A peine installés, le téléphone sonne. C'est l'hopital Pompidou : un greffon est disponible.

J'avais décliné une première occasion, mais là, je suis tellement mal en point que je n'ai que deux alternatives : refuser et crever à petit feu, ou accepter l'épreuve que je redoute tant.
- j'arrive !

Virginie descend prévenir mes parents qui sont dans le jardin. Ils reviennent un peu affolés...
Mon père prévient les ambulanciers, et la gendarmerie pour nous escorter jusqu'à l'autoroute... Pendant ce temps je prépare deux ou trois affaires : en théorie je n'ai besoin de rien pour la greffe, mais si une fois sur place tout était annulé, il faudrait bien avoir de quoi passer 24h.

Une demie-heure plus tard, ma mère et moi embarquons. Mon père nous rejoindra en voiture, le temps de fermer la maison...
Dans l'ambulance, je téléphone à tout mon petit monde. Et j'évoque avec ma mère la conduite à tenir si d'aventures l'opération se déroulait mal.
Ambiance lourde.

Je m'attendais à ce que l'ambulance roule à fond sur l'autoroute, mais non, on se tape un petit 130... Arrivés à Saint Arnoult, la gendamerie n'est pas là ! Coups de fils furibards. On s'était pourtant mis d'accord !
Les motards et la voiture nous retrouvent plus tard... C'est assez fun la traversée de Paris avec escorte !

Arrivés au Grand Hopital Enigmatique Parisien (GHEP), direction une chambre où l'on me prépare... Douche à la bétadine, rasage, etc. Puis l'attente : je ne descends au bloc que vers deux heures du matin. Mon père nous a rejoint et nous attendons le moment fatidique où il faudra se séparer...

- Toc toc ! On y va !
Bisous, adieux.
Bizarrement je suis assez calme. Arrivé au bloc, tout va assez vite. J'insiste pour qu'on me laisse pioncer le plus longtemps possible après. Je n'imagine pas à quel point je vais être exaucé !

- ca va ?
- ça va...
- je vous endors : détendez-vous...

Instant magique pour moi qui ai tant de mal à trouver le sommeil: je glisse dans les bras de Morphée en cinq secondes ! Zou !

Le noir.

Dix-sept heures d'opération plus tard, je suis de retour dans le service de réanimation, inconscient, perfusé de partout, des drains sur tout le corps, intubé et ventilé, deux immenses cicatrices en plus avec fils et agrafes...

On a frôlé la catastrophe. Très faible, avec des complications dues à mon état de délabrement avancé, je donne du souci aux soignants et à ceux qui attendent de mes nouvelles.

Pendant un mois, je ne verrai rien de ce qui se passe. Sous l'emprise des drogues, je me suis réveillé une fois et j'ai commencé à m'agiter, parait-il. Ni une ni deux : on m'a rendormi.

J'émerge aux alentours du 2 juin dans un monde curieux : j'ai à la fois conscience et j’interprète tout ce qui se passe autour en le plaçant dans un scénario de délire ! Mes rêves étaient déjantés, mon semi-réveil l'est encore plus ! Alors je résume parce que c'est assez gratiné :

Tout d'abord je m'imagine que j'ai été opéré à Paris pour les poumons, mais que pour le foie, il faut m'opérer en Australie... A Paris, une fois l’hôpital terminé, je suis laissé sur un trottoir en attendant l'ambulance. Dans le bâtiment d'à côté, on mène des expériences bizarres sur le psychisme des gens : ça ressemble beaucoup à certains épisodes un peu abscons de "Chapeau melon et bottes de cuir". Une équipe me trouve sur le trottoir et m'emmène dans ce centre à la con.

On me lâche dans des labyrinthes, des espèces de cellules d'isolement où l'on me teste. Angoissant.

Finalement, l'expérience cesse: ma famille vient me récupérer et me charge dans un avion.
Je me réveille sanglé sur un lit dans un coucou, et je jette un oeil autour: pas de doute, je suis pour une raison inconnu dans le hangar d'un aéroport en Afrique... Un pays en guerre car il y a des gros miliciens blackos qui surveillent. L'un deux me garde.

J'essaye de lui dire qu'il y a erreur, que je devrais être en Australie mais il ne comprend pas. J'essaye de lui dire qu'il faut que j'appelle de la famille, que je passe un coup de fil à mon ambassade. Rien. Je lui dit "laissez moi partir ! j'ai de l'argent !". Que dalle ! Les valeurs se perdent dans les républiques bananières !

Après c'est un peu flou, mais je me souviens que ma famille s'est mobilisée comme pour les otages en Irak. A l'occasion d'un voyage protocolaire, le président de la république touche deux mots à son homologue qui accepte de me faire libérer. Mes parents font des photos avec Chirac (!) et je suis chargé dans un gros porteur pour l'Australie...

Pourquoi l'Australie ? Parce que le seul foie disponible est là bas, mais qu'on accepte de me le greffer uniquement si l'une de mes tantes fait un don de cornée en échange. Ce qu'elle accepte ! Plus exactement, elle donne carrément un oeil.

Me voici donc au pays des kangourous... et là vous vous dites, la morphine : j'en veux ! :-)

(à suivre)