Vi vi vi ! Toujours là, hein... Sauf que j'en bave pas mal côté santé (voir CATA-log, le weblog des catastrophes) Plus vraiment envie de rien, ni de poster, ni de surfer, ni de bosser, bref : RIEN !!! Alors silence radio ! Tout le monde retient son souffle. "Houston ?! Nous avons un problème..."
Et puis une acalmie dans la tempête. L'oeil du cyclone. Un rayon de soleil de printemps... Une heure se passe sans être trop mal. Deux. Trois...
On recupère un chouilla d'énergie, d'envie... La communication est rétablie, même si ce n'est que partiellement. Même si dans quinze minutes je suis à nouveau naze.
Alors voilà: un premier post pour se dégourdir à nouveau les doigts et constater que ça n'est pas si difficile que ça de taper quelques mots, parfois.
Ouf ! J'y suis arrivé !
Bon, pisque ma santé me donne du fil à retordre, je coupe le ruban (couic !) inaugural de la catégorie DIABETO-log ... Faut dire que depuis 2 mois, j'en vois des vertes et des pas mures, notamment avec ma glycémie...
Résumé des épisodes précédents... Tout s'est agravé depuis janvier et avec deux mois d'antibiotiques en intraveineuse, j'ai bien morflé... J'en ai fini par voir non pas "en rouge et noir" comme Jeanne Mas, mais en jaune et bleu du matin au soir... Ca fait très drôle de passer son temps à voir la vie comme si vous aviez des lunettes jaunes fumées en permanence sur le nez...
J'aime beaucoup l'atmosphère et la lumière de certains tableaux de peintres flamands, mais pas au point de vouloir vivre "à la bougie" en permanence... Surtout pour un graphiste... Pour bosser sur un écran: très pratique pour voir les couleurs ! Merci BIEN !!! Ah oui ! Bravo !
Enfin j'dis ça, mais avec la forme que je tenais (que je tiens parfois encore) impossible de bosser...
Glycémie : 300 mg (3 fois la norme !!!) : je suis à la limite du coma... La gerbe. Je dors sur place. Je m'endors sur les chiottes. Je m'effondre à table. Je délire. Je tiens des propos incohérents dont je n'ai aucun souvenir... Ah bon ? Vous dites ? Non aucun souvenir des trois jours qui viennent de passer... J'ai faim. J'ai soif. Oh merde une hypoglycémie à 40 mg... Faut faire des "dextro" pour contrôler le taux de sucre... Et vas-y que je te pique le bout des doigts, avant, après manger, deux après, la nuit, le jour... Et que je m'injecte de l'insuline à chaque fois que j'avale un truc...
Manger ? Oui... Maaaaais QUOI !? Sans sucre... (Merde !!!) Ah ? Et sans sel aussi ? (Berk !) Ah ??!! Et sans potassium ???! Bon... Et sans trop boire mais tout de même... (Tout dépend où on place le "tout de même") Et bien entendu sans trop de graisse paskeu j'aime pas... SIMPLE QUOI !!!
Un pote est passé me voir à l’hôpital pendant l'un de mes séjours là-bas, je lui ai dit :"heureusement que tu ne m'as pas apporté de fleurs: je l'aurais BOUFFE, ton bouquet !!!"
Depuis quelques jours, les choses semblent se calmer et se normaliser enfin... (jusqu'à quand ???) Mais j'ai toujours des reins et un foie qui déconnent... Ça fait maintenant un an que j'ai le bide comme une éponge. Bilan : faut "purger" la bête pour éviter qu'elle éclate et qu'elle salope tout ! Alors de temps en temps : direction l’hôpital et vlan ! Une aiguille dans le bide pour vider la baudruche... (Comme les alcooliques que je croise dans le service...) On pose ses 3 Kg de flotte (je vis comme un accouchement à chaque fois !) et on repars plus léger... La semaine d'après, rebelotte !
LE BONHEUR, je vous diiiiis !
Elle est pas belle la vie ? Mmmh ?
Blog d'un adulte atteint de mucoviscidose, diabétique, greffé du foie, des poumons et d'un rein. (What else ?) ;-)
samedi 2 avril 2005
jeudi 20 janvier 2005
Alors ?
Bon eh bien, depuis tout ce temps... "Pas de nouvelles, mauvaises nouvelles" comme le dit le proverbe toinesque... Je suis à 10 jours de cure intra veineuse et la santé est toujours moyenne... Seuls points positifs: l'appétit et les méninges sont de retour !
Je me suis fait des cadeaux originaux pour Noël cette année : un oxymètre de doigt (non ce n'est pas pervers !) : il s'agit juste de mesurer le pouls et l'oxygénation du sang avec un capteur sur le doigt (Bienvenue dans la méthode Coué à domicile !) Autre cadeau: un cataplasme pour chauffer mon petit dos et tenter de dé-contracturer efficacement ce qui me reste de viande autour des os...
Pour mon anniversaire, je m'offrirai peut-être une convention obsèques Norwich Union ? A suivre...
Je me suis fait des cadeaux originaux pour Noël cette année : un oxymètre de doigt (non ce n'est pas pervers !) : il s'agit juste de mesurer le pouls et l'oxygénation du sang avec un capteur sur le doigt (Bienvenue dans la méthode Coué à domicile !) Autre cadeau: un cataplasme pour chauffer mon petit dos et tenter de dé-contracturer efficacement ce qui me reste de viande autour des os...
Pour mon anniversaire, je m'offrirai peut-être une convention obsèques Norwich Union ? A suivre...
jeudi 30 décembre 2004
Fais dodo
Hier soir j'étais crevé... Une petite pilule et hop au lit ! Etre au lit à 22h, ça faisait des mois que ça ne m'étais pas arrivé ! En ce moment, je suis plutôt devenu un adepte des rediffs en tous genres des programmes de la nuit, que j'abandonne vers 3h30... Du coup j'ai dormi, j'ai petit-déjeuné et me suis recouché ! Je me suis levé, vaseux, à 14h30, ne sachant plus très bien si je devais prendre un café ou un morceau de poulet...
L'odeur de la poule au pot qui m'attendait m'a levé le coeur et j'ai opté pour un verre d'eau.
C'est à ce moment précis que le téléphone fit quoi ? Sonna ! (suivez un peu !)
XIII était dans les environs... Après un radio guidage, il débarque @home.
J'ai eu le plaisir de pouvoir discuter quelques instants avant qu'il ne reprenne l'autoroute pour filer plus au sud...
Vu le temps qui s'annonçait, j'espère qu'il n'aura pas eu de trop mauvaises conditions pour poursuivre son chemin...
C'était sympa cette petite escale, ça faisait un bail *quand même* !
L'odeur de la poule au pot qui m'attendait m'a levé le coeur et j'ai opté pour un verre d'eau.
C'est à ce moment précis que le téléphone fit quoi ? Sonna ! (suivez un peu !)
XIII était dans les environs... Après un radio guidage, il débarque @home.
J'ai eu le plaisir de pouvoir discuter quelques instants avant qu'il ne reprenne l'autoroute pour filer plus au sud...
Vu le temps qui s'annonçait, j'espère qu'il n'aura pas eu de trop mauvaises conditions pour poursuivre son chemin...
C'était sympa cette petite escale, ça faisait un bail *quand même* !
jeudi 9 décembre 2004
Monotonie
Cela fait une éternité que je n'ai plus posté ici... Les semaines se suivent et se ressemblent... Fatigue, lassitude, périodes d'antibiothérapie, etc. Bref, ce serait trop monotone à raconter.
Depuis le week-end dernier, j'avais le dos bloqué. Des douleurs atroces dans le sternum à chaque toux. Finalement, mon osthéo habituel a une nouvelle fois fait des miracles... 72 heures plus tard, je suis dans un état presque normal. La dessus, re-kiné, massages, etc. Tout devrait rentrer dans l'ordre mais j'ai du annuler un aller-retour sur paname en catastrophe... Des rendez-vous pris 3 mois à l'avance ! Booon. On va tout reprendre...
A part ça, je suis quand même devenu bien faiblard...
Et puis cette sédentarité joue contre moi... Mais je suis crevé, mou et sans motivation. Plein de bonnes résolutions et de grands principes sans avoir une once d'énergie pour les mettre en oeuvre. C'est pénible. Un cercle vicieux dont il m'est difficile de sortir.
Et puis en ce moment, tout me gonfle. Je dois faire ma petite déprime hivernale... Sauf que là, niveau taf, manque de motivation, sur les trucs que j'aime faire, manque de motivation... Des projets et des idées que je laisse en stand by.
J'ai l'impression d'un immense vide... Une vie en creux. J'aurais besoin de mettre les voiles pour bien faire. Mais là encore, les réalités et la fatigue me rattrapent.
Bon, allez, je vais m'occuper la tête à autre chose, tiens !
En bossant, ça ira peut-être mieux...
Depuis le week-end dernier, j'avais le dos bloqué. Des douleurs atroces dans le sternum à chaque toux. Finalement, mon osthéo habituel a une nouvelle fois fait des miracles... 72 heures plus tard, je suis dans un état presque normal. La dessus, re-kiné, massages, etc. Tout devrait rentrer dans l'ordre mais j'ai du annuler un aller-retour sur paname en catastrophe... Des rendez-vous pris 3 mois à l'avance ! Booon. On va tout reprendre...
A part ça, je suis quand même devenu bien faiblard...
Et puis cette sédentarité joue contre moi... Mais je suis crevé, mou et sans motivation. Plein de bonnes résolutions et de grands principes sans avoir une once d'énergie pour les mettre en oeuvre. C'est pénible. Un cercle vicieux dont il m'est difficile de sortir.
Et puis en ce moment, tout me gonfle. Je dois faire ma petite déprime hivernale... Sauf que là, niveau taf, manque de motivation, sur les trucs que j'aime faire, manque de motivation... Des projets et des idées que je laisse en stand by.
J'ai l'impression d'un immense vide... Une vie en creux. J'aurais besoin de mettre les voiles pour bien faire. Mais là encore, les réalités et la fatigue me rattrapent.
Bon, allez, je vais m'occuper la tête à autre chose, tiens !
En bossant, ça ira peut-être mieux...
jeudi 4 novembre 2004
Brèves de pas comptoir
7h : Antoine ! Debout, l'infirmière est lààààà.
Et depuis ce moment délicieux : tout va bien... La voie périphérique dans le bras a encore laché... La perf a pu se dérouler quand même, mais direction l'hopital avant midi pour poser un nouveau cathéter... C'est juste le .... (je compte les trous dans mes avants-bras) ... cinquième en 19 jours de cure (sans parler des "trous" pour rien, quand les infirmières n'ont pas réussi à choper la veine ou quand ça a foiré immédiatement...).
Entre les hémathomes et les points déjà piqués, il va falloir viser juste pour touver un endroit pour achever ces putains de traitements... Vivement Dimanche !
Laetitia est décédée.
C'était une jeune fille un peu plus jeune que moi, et qui était atteinte de mucoviscidose, comme moi...
Je ne la connaissais pas bien... On s'est croisé chez le kiné (surtout au début il y a une dizaine d'années), et dans les services de l’hôpital... ("Tiens t'es là aussi toi ? Ca va pas ? Ouais, moi aussi je débute une cure d'antibios...") Toujours un peu dans sa bulle et pas aidée par la vie et un entourage de merde, il faut bien le dire... C'est là qu'on mesure sa chance, d'avoir des parents et des amis d'une part, et d'être encore là, d'autre part.
Et depuis ce moment délicieux : tout va bien... La voie périphérique dans le bras a encore laché... La perf a pu se dérouler quand même, mais direction l'hopital avant midi pour poser un nouveau cathéter... C'est juste le .... (je compte les trous dans mes avants-bras) ... cinquième en 19 jours de cure (sans parler des "trous" pour rien, quand les infirmières n'ont pas réussi à choper la veine ou quand ça a foiré immédiatement...).
Entre les hémathomes et les points déjà piqués, il va falloir viser juste pour touver un endroit pour achever ces putains de traitements... Vivement Dimanche !
Laetitia est décédée.
C'était une jeune fille un peu plus jeune que moi, et qui était atteinte de mucoviscidose, comme moi...
Je ne la connaissais pas bien... On s'est croisé chez le kiné (surtout au début il y a une dizaine d'années), et dans les services de l’hôpital... ("Tiens t'es là aussi toi ? Ca va pas ? Ouais, moi aussi je débute une cure d'antibios...") Toujours un peu dans sa bulle et pas aidée par la vie et un entourage de merde, il faut bien le dire... C'est là qu'on mesure sa chance, d'avoir des parents et des amis d'une part, et d'être encore là, d'autre part.
mardi 26 octobre 2004
J'ai dit non.
'tain c'est dingue comme j'ai une méga envie de ne plus rien poster...
Mais bon, j'avais promis de m'expliquer... Donc: oui, ça a été "non".
Ça a été non pour plusieurs raisons, la plus importante étant : je ne me sens pas chaud pour y aller. En tous cas, pas sans savoir ce qui m'attend après...
Et puis la première fois, ça fait drôle... On a beau s'être répété qu'on pouvait y aller à tout moment, j'ai fini par intégrer cela comme tout à chacun sait qu'il risque sa vie à tout moment, en allant chercher le pain ou en enjambant la baignoire... On le sait sans y penser. Sauf que quand ce genre de chose se rappelle à vous, c'est déjà trop tard : votre tête a heurté le robinet de la douche, ou bien le chauffard vous a déjà percuté...
Mettez vous un peu à ma place...
Là, maintenant, tout de suite, êtes vous prêt à tout lâcher ? Tout abandonner dans l'instant ? Si je vous promets l'éventualité d'une vie meilleure ? Pas parfaite, hein ! Juste un peu meilleure. Pour quelques temps... De toute manière ce sera soit une vie un peu meilleure, soit la mort directe ou à court terme... Ca vous dit ?
Non: vous n'avez pas le temps d'en discuter avec qui que ce soit, ni le temps de boire un café, de fermer la maison ou d'appeler la famille...
On part ! Là. Tout de suite ! Inutile de faire vos valises... On ne sait pas quel temps il fera à l'arrivée. On ne connait pas la destination. Vous voyagerez sur la meilleure compagnie qui soit, mais on n'est jamais à l'abri d'un accident... Voilà, ne prenez pas le temps d'éteindre votre ordinateur ! Venez !
C'est en gros la proposition qui vous arrive dans la gueule quand le téléphone sonne pour la greffe...
Je n'étais pas prêt. Je ne suis pas prêt à croire béatement que tout ira bien après -je suis trop abonné aux emmerdes pour cela !- comme beaucoup de gens dans mon large entourage...
J'ai encore besoin d'y songer, de me rassurer pour l'après... Rendez-vous début novembre pour en parler avec les spécialistes... A suivre, donc.
Mais bon, j'avais promis de m'expliquer... Donc: oui, ça a été "non".
Ça a été non pour plusieurs raisons, la plus importante étant : je ne me sens pas chaud pour y aller. En tous cas, pas sans savoir ce qui m'attend après...
Et puis la première fois, ça fait drôle... On a beau s'être répété qu'on pouvait y aller à tout moment, j'ai fini par intégrer cela comme tout à chacun sait qu'il risque sa vie à tout moment, en allant chercher le pain ou en enjambant la baignoire... On le sait sans y penser. Sauf que quand ce genre de chose se rappelle à vous, c'est déjà trop tard : votre tête a heurté le robinet de la douche, ou bien le chauffard vous a déjà percuté...
Mettez vous un peu à ma place...
Là, maintenant, tout de suite, êtes vous prêt à tout lâcher ? Tout abandonner dans l'instant ? Si je vous promets l'éventualité d'une vie meilleure ? Pas parfaite, hein ! Juste un peu meilleure. Pour quelques temps... De toute manière ce sera soit une vie un peu meilleure, soit la mort directe ou à court terme... Ca vous dit ?
Non: vous n'avez pas le temps d'en discuter avec qui que ce soit, ni le temps de boire un café, de fermer la maison ou d'appeler la famille...
On part ! Là. Tout de suite ! Inutile de faire vos valises... On ne sait pas quel temps il fera à l'arrivée. On ne connait pas la destination. Vous voyagerez sur la meilleure compagnie qui soit, mais on n'est jamais à l'abri d'un accident... Voilà, ne prenez pas le temps d'éteindre votre ordinateur ! Venez !
C'est en gros la proposition qui vous arrive dans la gueule quand le téléphone sonne pour la greffe...
Je n'étais pas prêt. Je ne suis pas prêt à croire béatement que tout ira bien après -je suis trop abonné aux emmerdes pour cela !- comme beaucoup de gens dans mon large entourage...
J'ai encore besoin d'y songer, de me rassurer pour l'après... Rendez-vous début novembre pour en parler avec les spécialistes... A suivre, donc.
mercredi 20 octobre 2004
Je t'avais bien dit qu'il ne fallait pas la pousser dans les géraniums !
Cela va faire bientôt un an que ma grand-mère nous a quitté.
Enfin, disons que l'arrivée de l'hiver me rappelle la mauvaise passe que nous avons traversé à ce moment là...
Je pense à elle régulièrement. Et ce souvenir m'est agréable. C'est la première fois que j'ai ce sentiment de soutien moral et même presque physique.
Bien-sûr, j'ai perdu d'autres personnes dans ma famille ou mon entourage, des personnes qui m'étaient sympathiques, dont je trouve la mort injuste parfois, mais s'il m'est agréable de m'en souvenir, ce n'est pas leur pensée qui s'impose à moi. Je ne pense pas à eux malgré moi.
Alors qu'avec ma grand-mère, j'ai l'impression que son souvenir fait parfois irruption dans ma pensée, au cours de ma journée. Et cette irruption m'est agréable car je pense à elle comme une personne gentille prévenante, bienfaitrice, et que je lui pardonne volontiers ce qui pouvait m'agacer autrefois.
Attention, je ne suis pas en train de vous la jouer "Madame Ferrier si vous m'entendez frappez deux coup pour oui, un coup pour non"... hein !
Pas de spiritisme, de verre qui bouge et de lumière qui vacille...
Pour être clair, je ne suis pas cartésien mais je ne suis pas non plus adepte de l'au-delà... Je considère la mort avec un regard sournois, ironique, pragmatique et réaliste. Rien ne m'éloigne plus de ma grand-mère que d'aller sur sa tombe avec mon grand-père, qui dépense des fortunes pour enfouir des os sous des tonnes de marbres... Rien ne me révolte plus que ces simagrées et ces protocoles religieux.
Je suis également un rêveur, et je me plais à croire l'espace d'un instant n'importe qu'elle thèse ou théorie qui ferait une belle histoire. Mais très vite, mon scepticisme et ma condition me redonne toute l'acuité nécessaire pour envisager le monde tel qu'il est.
Bref, je ne sais pas où me placer sur l'échiquier.
Pour revenir à mon propos de départ, il s'agit juste d'un souvenir. Ou peut-être un peu plus.
Je sais que de son vivant, toute son attention était tournée vers sa famille, ses enfants et petits-enfants. Je crois que cette énergie se diffuse encore en moi.
Peut-être également que mon inconscient (sub-conscient ?) se rappelle de sa présence attentionnée et rassurante, lorsqu'elle me gardait pendant mes épisodes de maladies infantiles ?
Quoiqu'il en soit, voilà. Elle me manque physiquement, j'ai bien-sûr des regrets de ne pas avoir passé plus de temps avec elle, de n'avoir pas pris le temps de cuisiner un après-midi en sa compagnie pour lui chiper sa recette de Cake aux fruits... :-)
Sa présence m'accompagne de temps à autre depuis quelques mois. C'est quelque chose de nouveau pour moi, et d'agréable.
Ce matin, en écrivant ces lignes, je suis heureux. Je voulais le partager avec vous.
Enfin, disons que l'arrivée de l'hiver me rappelle la mauvaise passe que nous avons traversé à ce moment là...
Je pense à elle régulièrement. Et ce souvenir m'est agréable. C'est la première fois que j'ai ce sentiment de soutien moral et même presque physique.
Bien-sûr, j'ai perdu d'autres personnes dans ma famille ou mon entourage, des personnes qui m'étaient sympathiques, dont je trouve la mort injuste parfois, mais s'il m'est agréable de m'en souvenir, ce n'est pas leur pensée qui s'impose à moi. Je ne pense pas à eux malgré moi.
Alors qu'avec ma grand-mère, j'ai l'impression que son souvenir fait parfois irruption dans ma pensée, au cours de ma journée. Et cette irruption m'est agréable car je pense à elle comme une personne gentille prévenante, bienfaitrice, et que je lui pardonne volontiers ce qui pouvait m'agacer autrefois.
Attention, je ne suis pas en train de vous la jouer "Madame Ferrier si vous m'entendez frappez deux coup pour oui, un coup pour non"... hein !
Pas de spiritisme, de verre qui bouge et de lumière qui vacille...
Pour être clair, je ne suis pas cartésien mais je ne suis pas non plus adepte de l'au-delà... Je considère la mort avec un regard sournois, ironique, pragmatique et réaliste. Rien ne m'éloigne plus de ma grand-mère que d'aller sur sa tombe avec mon grand-père, qui dépense des fortunes pour enfouir des os sous des tonnes de marbres... Rien ne me révolte plus que ces simagrées et ces protocoles religieux.
Je suis également un rêveur, et je me plais à croire l'espace d'un instant n'importe qu'elle thèse ou théorie qui ferait une belle histoire. Mais très vite, mon scepticisme et ma condition me redonne toute l'acuité nécessaire pour envisager le monde tel qu'il est.
Bref, je ne sais pas où me placer sur l'échiquier.
Pour revenir à mon propos de départ, il s'agit juste d'un souvenir. Ou peut-être un peu plus.
Je sais que de son vivant, toute son attention était tournée vers sa famille, ses enfants et petits-enfants. Je crois que cette énergie se diffuse encore en moi.
Peut-être également que mon inconscient (sub-conscient ?) se rappelle de sa présence attentionnée et rassurante, lorsqu'elle me gardait pendant mes épisodes de maladies infantiles ?
Quoiqu'il en soit, voilà. Elle me manque physiquement, j'ai bien-sûr des regrets de ne pas avoir passé plus de temps avec elle, de n'avoir pas pris le temps de cuisiner un après-midi en sa compagnie pour lui chiper sa recette de Cake aux fruits... :-)
Sa présence m'accompagne de temps à autre depuis quelques mois. C'est quelque chose de nouveau pour moi, et d'agréable.
Ce matin, en écrivant ces lignes, je suis heureux. Je voulais le partager avec vous.
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