Psy sexies(t) : tap tap tap, comment vous sentez-vous ?

Ce matin, je me remets le nez dans les liens et j'exhume une adresse qui commence par Blogger... et ... mais c'est un de mes blogs ! J'ai rapidement eu envie d'écrire un nouvel article...

D'une part, parce que ce sont mes articles et que, quand même, c'est pas de la merde (un peu d'autosatisfaction ne fait de mal à personne... et comme en plus, je vois bien que vous me lisez, mais qu'aucun ne se risque à commenter, autant m'envoyer des fleurs moi-même)

Et d'autre part, parce qu'après avoir bu 3 cafés, être allé 5 fois dans le réfrigérateur pour voir s'il n'y avait rien de neuf depuis 10 minutes, avoir nettoyé le clavier de mon ordi, avoir tenté de recoller la tringle à rideaux et d'autres choses aussi fondamentales quand une masse de travail vous attend, il fallait bien que je trouve un nouveau sujet de procrastination.

Du coup, je me remets à lire et je me rends compte que je vous avais lâchement largués en pleine saga de ce qui se tramait dans mon cerveau, avec des personnages de -chiatres, de -chologues et de -chothérapeutes aussi hauts en couleurs que l'académie Marvel réunie (mais avec beaucoup moins de pouvoirs pour certains).

Rappelez-vous :
Article 1 : Psy-cause toujours !
Article 2 : Psy bis...
Article 3 : vous y êtes...

J'en étais arrivé à... la femme. Psy Sexies. Et même sexiest diraient certains anglais amis de moi. C'est vrai qu'elle est jeune et jolie, sympa, rigolote. Niveau état d'esprit, on est loin de Lucienne Clothilde Madeleine des débuts.

PREVIOUSLY dans ma life chez les pros du cerveau :

Au cours de ma prise en charge au Grand Hopital Enigmatique Parisien (GHEP), Lili-les-bon-tuyaux me dit en juin : "Devoir de rentrée, listez l'ensemble des événements traumatiques de votre vie". La bonne blague ! C'est pas les vacances qu'il me faut, c'est une année entière !

Bon, heureusement, en vrai, je n'ai pas tant que ça d'événements importants que j'ai mal digérés. Mais au niveau mémoire et souvenir, je défaille grave. Il est super compliqué d'avoir accès à des souvenirs tout court, j'ai l'impression que j'ai fait des reformatage du disque dur au fur et à mesure. Il me reste de vagues réminiscences, des impressions à l'exception de quelques moments plus douloureux.

Cette obsession de l'exactitude est inutile (et accessoirement agace la psy, qui a bien raison, d'ailleurs car moi-même j'ai déjà du mal à me supporter parfois !) d'une part parce que personne n'a de souvenir qui soient "exact", c'est le vieux problème de "La carte et le territoire", et que d'autre part, on en n'a pas besoin car on travaille sur mon ressenti qui m'est propre et la façon dont tout ceci a mijoté dans ma tête depuis.

A partir de cette liste, Lisa utilise une technique proche de l'EMDR. Je ne vais pas décrire l'histoire et la technique, vous trouverez tout ça ici, en gros...

Il s'agit d'activer alternativement les hémisphères du cerveau pour simuler le même processus qui se déroule durant le sommeil, lorsque les souvenirs sont "digérés" par notre cerveau. On a alors plus facilement conscience des événements traumatiques passés, il est alors possible de les revisiter.

Concrètement, l'activation commence en tapotant alternativement sur les genoux gauche et droit.

Alors bon, après les préliminaires de discussions durant des séances, on s'est attaqué au gros morceau en parlant à mon mini-moi, enfin, mon "moi enfant".

Rire. Lol. Mdr. PTDR ! Regards désolés en mode "non mais attends chérie, tu crois sincèrement que c'est ce qui va me sauver ?"

— On va essayer, vous voulez bien ?
— Bah...
— Super !

Il y a quelque chose d'énervant chez les gens enthousiastes, c'est leur côté persuasif.

— Alors, concrètement, on va passer en mode hypnose, je vais tapoter alternativement sur vos genoux, vous me racontez votre souvenir traumatique tel que vous l'avez vécu enfant. Ensuite, je vais vous demander de vous localiser dans votre souvenir en tant qu'adulte et de parler à votre "vous enfant" pour le réconforter et lui dire ce qu'il aurait dû écouter à ce moment là. Et puis, si vous le permettez, ensuite je vais me localiser dans votre souvenir, et je vais parler à votre "vous enfant" pour le réconforter.

Rire. Lol. Mdr. PTDR ! Regards désolés en mode "non mais attends chérie, tu crois sincèrement que c'est ce qui va me sauver ?"

— Super, on y va !

Je la déteste.

Alors je raconte ce que j'ai livré ici. Tout pareil, jusqu'à la couleur du carrelage de la salle d'examens, car dans le cas de souvenirs traumatiques, tout est gravé avec précision dans votre tête (et c'est justement ça le problème !). Tout pareil qu'aux autres, je re-re-re-re-re-re-raconte.

Mais tap-tap-tap sur mes genoux.

Et puis, il faut bien que j'y retourne en tant qu'adulte, dans ce couloir. Retrouver le gamin sanglotant sur son brancard seul, puis entouré d'un papa qui fulmine de rage contre le médecin qui le prend de haut tout en marchant sur des oeufs parce qu'il a une blouse blanche (tâchée de mes vomissures)...

Tap-tap-tap sur mes genoux.

Impossible de parler à mon moi enfant, c'est ridicule cette situation. Et puis, bon, quoi dire ? "Désolé mon petit chéri, c'est la vie" ? On dit quoi, déjà, à un enfant ? Comment on lui parle ? Sur quel ton ? Avec quels mots ? Moi qui n'aime pas les mômes, qui suis toujours aussi gauche avec eux, si peu intéressé à ce qu'ils vivent, éprouvent, disent, sont, deviendront... qu'est-ce que je peux me dire à mon moi-même de 14 ans ? J'aurais aimé entendre quoi ? Aucune empathie.

Résultat peu probant. Lili se localise dans mon souvenir et réconforte l'enfant, comme la gentille maman qu'elle deviendra quand son ventre s'arrondira plus tard. Attentive, attentionnée, empathique, avec des mots simples et justes dont je suis incapable encore aujourd'hui (même si je m'améliore un peu). Je n'ai aucun souvenir de ce qu'elle a dit, mais j'en ai retenu la teneur et j'en ai encore la gorge serrée en écrivant ces lignes.

Retour au bureau du service de psy dans ce GHEP (Grand Hôpital Énigmatique Parisien).

Je suis bizarre. Ça va, j'ai l'impression que rien n'a changé et en même temps, il est en train de se passer quelque chose en moi. Fin de la séance, j'ai le téléphone de Lili si jamais je ne me sens pas bien ou si vraiment ça vrille en décompensation. Ça me paraît surréaliste.

Cinq minutes plus tard, je suis assis dans le grand hall en bas, entre un monsieur qui s'accroche à sa sonde urétrale pour tenir le coup (ne pas tirer trop fort) et une groupe de carabins qui boivent leur café qui a le goût du contenu de la poche à pipi du monsieur.

Et je suis Stone (que j'ai toujours préférés aux Beatles). Aussi camé que Jagger, aussi bourré que Richards sans avoir rien avalé ou fumé. Je suis là, entre Black and Blue, Blue and Lonesome, Emotionnal Rescue. Elle m'avait bien dit, Lili, de ne pas prévoir de rendez-vous à suivre et de rentrer chez moi. Je ne suis bon qu'à me lever et rentrer Where the Boys Go. Je me demande un peu ce qui m'arrive car jamais je n'ai connu cet état, une ataraxie qui n'en est pas tout à fait une...

Le soir, impossible d'accéder à ce foutu souvenir. Mon cerveau refuse. Catégoriquement. Impossible de me revoir la salle d'examen, le carrelage, ce que j'y ai vécu. Et c'est pas faute d'essayer. Et je suis bien obligé de constater que le coup du mini-moi et du tap-tap-tap sur mes genoux....
— Putain ! Ça marche ! (et là je l'imagine :)
— Super !

Il y a quelque chose d'énervant chez les gens biens, c'est leur modestie.

La séance d'après, elle est heureuse que ça ait marché. Point.

En attendant, je suis scotché. La technique stupide marche : pourquoi est-ce que aucun des autres psys n'avait cet arsenal à sa disposition dans sa boîte à outils de -chologue - chiatre ou de -chothérapeute ? Ça m'aurait fait gagner du temps ! Et le cerveau, c'est vraiment Terra Incognita. On le soigne avec des riens. A condition d'avoir les bons professionnels pour ça. Je regarde toutes les techniques alternatives avec une autre attention...

Le suivi avec Lili s'est espacé un peu, on avait réglé un gros dossier. Les techniques de méditation produisaient un peu leur effet et j'avais entre temps dépassé la période qui m'avait amené à consulter puisque j'avais été greffé et que les ennuis étaient — provisoirement — derrière moi (une façon comme une autre de dire qu'ils me suivent comme une ombre tout au long de ma vie).

Et puis surtout, l'administration complètement cinoque et cynique de l'APHP et du GHEP s'est évertuée apparemment à fomenter de sales coups contre les intervenants extérieurs, ceux qui daignent venir pour la gloire la curiosité d'esprit et gagner en un mois ce qu'ils gagneraient en un jour en cabinet. Suppressions sauvages de postes, diminution des amplitudes horaires, suppression des jours de congés sans prévenir personne, surtout les intéressés...

On aurait peut-être du conseiller à l'administration de faire soigner par un bon psy : Lili.

Cet indice, pour vous qui êtes chez vous... C'est Noël.

Top ! Citation généralement entendue dans l'ensemble des familles française ayant des adultes nés avant la fin des années 50, je resurgis à l'occasion des fêtes de fin d'année et plus particulièrement aux alentours du 24 ou du 25 décembre. Précision emprunte parfois de nostalgie et découlant directement des difficultés d'avant ou d'après guerre, je continue d'être raillée pour le fait d'opposer l’opulence des fêtes d'aujourd'hui aux bonheurs simples d'antan devant un simple fruit : je suis je suis je suis ? (Chiaaaant !)

"Moi, de mon temps, à Noël, on avait une orange ou une mandarine emballée dans du papier de soie et ça faisait bien l'affaire."

Envoyez les violons !

Cette année encore, si ce n'est pas déjà fait, dans des milliers (des millions ?) de foyers, on va encore entendre prononcer cette phrase magique. Alors prenez les devant : comme vous ne savez pas quoi offrir à vos parents et grand-parents, clouez-leurs le bec une bonne fois pour toute en la leur offrant cette putain d'orange emballée d'un papier de soie.

Depuis le temps que vous nous bassinez avec ça, CA Y EST : VOUS L'AVEZ votre putain d'orange !!!

Ne me remerciez pas.

Une histoire pour tout le monde !

Il était une fois quatre individus qu'on appelait :

Tout le monde
Quelqu'un
Chacun
Et Personne

Il y avait un important travail à faire
Et on a demandé à Tout le monde de le faire.
Tout le monde était persuadé que Quelqu'un le ferait.
Chacun pouvait l'avoir fait
Mais ce fut Personne qui le fit.
Quelqu'un se fâcha car c'était le travail de Tout le monde ! Tout le monde pensa que Chacun pouvait le faire Et Personne ne doutait que Quelqu'un le ferait. En fin de compte, Tout le monde fit des reproches à Chacun parce que Personne n'avait fait Ce que Quelqu'un aurait pu faire

MORALITE :
Sans vouloir engueuler Tout le monde
Il serait bon que Chacun
Fasse ce qu'il doit
Sans nourrir l'espoir que
Quelqu'un le fera à sa place
Car l'expérience montre que
Là où on attend Quelqu'un
Généralement on ne trouve "Personne".

Psy, Psy bis, Psy ter, Psy quater, Psy quinquies, Psy sexies.

Pour ceux qui prennent l'histoire en route, pour une fois c'est simple : il suffit d'aller pêcher l'article précédent...

PREVIOUSLY dans ma vie de merde, après avoir déjà essayé deux psys et avoir abandonné...

J'oublie dans le précédent article de mentionner rapidement les visites impromptues de la psy "ter" qui venait me voir en réanimation. Va parler à un psy avec un trou dans la trachée, hein !

J'écrivais sur une ardoise, et mal, parce que mes mouvements ressemblaient un peu à ceux de Mike Tison quand on lui demande de sucrer les fraises. Devant mon désarroi de subir ce traitement post-op' dégradant qui se prolongeait comme je l'avais tant redouté, les pilules pour voir en rose sont arrivées par la sonde de gavage sans tarder...

Je dois dire que j'ai assez peu de souvenir de cette psy, juste que son regard me renvoyait plutôt un sentiment de pitié que de simple compassion. Son écoute avait quelque chose de dérangeant, je ne saurais tout à fait dire pourquoi. Je ne dis pas que c'est la réalité, loin de là, et quand on sait dans quel pays je croyais me trouver - l'Australie - on met beaucoup de bémol sur mon équilibre mental d'alors, complètement shooté à la morphine ! Sans doute n'étais-je pas non plus dans des dispositions qui me permettait de recevoir correctement l'empathie dont elle faisait preuve, qu'elle ait été feinte ou non.

A cette époque, comme mes parents traversaient une période difficile pour leur couple, tant la tension était grande à cause du pronostic vital me concernant, cette psy leurs avait également proposé ses services. Sans beaucoup plus de succès d'après ce que j'en ai compris après. Question de méthode, morosité familiale ou rejet de la psy par tout le "clan" des trois ?

ELLIPSE.

Nous sommes donc quelques années après ma greffe foie-poumons. Oui : poumons avec un S car j'en ai eu deux pour le même prix. J'ai une carte vitale VIP plaquée or, cherchez pas ! (Nota bene : au prix que ça coûte au kilo et vu qu'on peut sauver deux personnes avec le même donneur, maintenant, ils préfèrent ne vous en filer qu'un la plupart du temps !) J'ai repris une activité professionnelle. Plus exactement, j'ai préféré changer de métier, je me suis mis à écrire.

Un sentiment inconnu et vertigineux s'empare alors de mézigue, lorsque je constate le temps qui s'offre à moi désormais. Je renoue avec un merveilleux objet qui s'appelle un agenda. Je peux pousser l'audace jusqu'à prévoir des vacances ou des rendez-vous 6 mois à l'avance ce qui n'était plus arrivé depuis des années. Un vrai changement !

Et cette capacité à me projeter dans l'avenir est sans doute ce qui me permettra bientôt de tomber amoureux. (Excusez la concordance des temps dans le récit mais les allers-retours dans le passé, l'histoire qui se continue dans le présent, et le fait que je change de point de vue selon que je me projette ou dans à l'époque du récit complexifie un peu les choses...)

Bref, tout semblait aller de mieux en mieux. A cette époque, malgré toutes les difficultés, le suivi, les angoisses, et j'en passe, je n'ai jamais été aussi en forme. Peut-être pas de toute ma vie, mais depuis un bail. Je fourmillais d'idées et de projets qui me permettraient de rattraper le temps perdu et j'avais eu la chance de connaître un premier succès en travaillant comme scénariste tv.

Donc quand le héros de l'histoire vit une période faste et d'accalmie relative, ça devient chiant dans le film...

Vous les sentez venir les emmerdes ?

A ce tableau idyllique, il y a un bémol : des reins en mauvais état. Le fruit de nombreuses années de cures antibiotiques avec des produits pour tuer un éléphant. Le fruit de déjà 5 ans d'anti-rejets et autres médicaments néphro-toxiques. Le fruit du diabète aussi. C'est moi ou ça sent le roussi ?

Je fais de l'hypertension car mes reins n'éliminent pas autant qu'ils devraient. On me pique à l'EPO parce qu'ils n'en produisent pas assez. Je commence à avoir des œdèmes et différents problèmes qui ne laissent plus place au doute : il faudra dialyser après avoir créé une fistule. Puis greffer d'un rein. Donc à nouveau s'engager sans tarder dans un parcours pré-greffe, puis l'attente, la greffe, le suivi. Même si ce genre d'opération est une formalité quand on a connu ce par quoi je suis passé avant, le retour à cet état de dépendance et de santé qui se dégrade me pousse à tomber dans les bras du premier psy qui passe par là.

Cette fois, je n'attends pas. Je veux consulter et qu'on me colle au Stablon histoire de passer le cap en douceur. C'est le début d'une re-consultation de -chologues ou de -chiatres.

Je vois Doc Brown qui est un chercheur en science de la boîte crânienne et qui veux démontrer que la dépression c'est pas bon pour la santé. Genre quand t'es très très déprimé, tu ouvres la fenêtre de ton bureau chez Orange et tu sautes du 20ème étage. Donc c'est pas bon pour la santé, ni pour l'émail des dents. T'as vu ? Bon donc, direction le psy...

Alors je me re-raconte. De l'enfance à maintenant. En long, en large et en travers. Je raconte les souvenirs les plus douloureux comme les moments de mieux. Et quand ça va pas, j'ai des pilules.

Quand le -chiatre est appelé vers d'autres missions, parce qu'il cherche toujours à protéger l'émail des dents des gens qui sautent (ce sont les joies de l'APHP : il y a aussi du turn-over...), il botte alors en touche vers un autre -chologue.

Je vois donc le jeune docteur Smala, qui est juif tunisien avec un joli prénom romain. (Je suis bien polonais avec un prénom romain — Ils font chier tous ces étrangers qui viennent manger le pain des français — TA GUEULE ! Voilà.) Il a quelque chose d'un présentateur télé très chevelu qui fait deviner des mots en morceaux dans le poste. Smala est aussi un -chiatre, chef de clinique c'est à dire qu'il est obligé d'écouter mes conneries à l'hosto le temps de se tirer de là pour ouvrir son cabinet en ville (ou qu'il puisse chopper un poste ailleurs)...

Alors je me re-re-raconte. De l'enfance à maintenant. En long, en large et en travers. Je raconte les souvenirs les plus douloureux comme les moments de mieux. Tout pareil. Et quand ça va pas, j'ai des pilules.

Quand le -chiatre est appelé vers d'autres horizons, son clinicat se termine - c'est la quille ! - le doc changeant d'hôpital, il botte alors en touche vers une autre -chologue.

Je vois donc le docteur Lili-les-bons-tuyaux. Qui en plus est -chothérapeute. Chouette. J'ajoute illico sa vignette à mon album Panini des "Spécialistes vus".

Alors je me re-re-raconte. De l'enfance à maintenant. En long, en large et en travers. Je raconte les souvenirs les plus douloureux comme les moments de mieux. Tout pareil... et là vous commencez à vous lasser, moi aussi. Sauf que. Déjà, j'ai pas de pilules !

Et surtout : sauf que pour la première fois, je tombe sur quelqu'un qui me fournit de vrais outils et qui m'apprend à piloter mon cerveau. Notez que j'étais déjà dans la recherche de solutions en explorant la PNL et ce genre de disciplines, mais sans véritablement de succès.

Avec Lili, je dispose assez rapidement de conseils et de méthodes qui changent vraiment mon quotidien. Le simple fait d'apprendre à reconnaître les pensées automatiques ("c'est toujours sur moi que ça tombe" ; "je suis vraiment nul" ; etc.) qui vous viennent et empoisonnent votre moral, alors qu'elles ne reposent sur aucun fondement et ne sont pas du tout des évaluations objectives de la situation, c'est déjà un changement.

En abordant la thérapie des schémas comportementaux, en usant d'EMDR et de plein d'autres trucs dedans — c'est comme les yaourts avec des morceaux de fruits à l'intérieur  — ou en me faisant suivre un protocole de pleine conscience, je peux dire que ma situation n'a jamais autant évolué, que durant l'année qui vient de s'écouler.

Comme elle le dit elle-même "c'est pas conventionnel mais c'est ma tambouille à moi"... C'est vous dire la chance que j'ai d'avoir une psy qui est capable de vous servir des cocktails de trucs dont t'as même pas idée. Un fond de thérapie cognitive et comportementale, une grosse tranche de protocole de méditation, puis un gros zest d'EMDR et quelques cuillères de thérapie des schémas avec. J'ai avalé le tout en me pinçant le nez, mais ça n'était finalement pas si dégoûtant.

Et franchement, me mettre à la méditation n'était pas gagné d'avance, ce fut pourtant une vraie révélation.

Mais je ne voudrais pas que les psys précédents aient l'impression d'avoir servi à rien : ils étaient là au moment où il le fallait pour passer des caps difficiles. J'avais besoin d'une béquille pour continuer à avancer. Ou pour me remettre sur pied en usant parfois de molécules chimiques.

Bref, il m'ont permis de me tenir et de ne pas m'effondrer.

Mais Lili me propose d'autres approches qui me laissent à penser que je pourrai un jour remarcher sans béquille du tout. C'est autrement plus positif.

Par ailleurs, je suis acteur de cette thérapie, et non plus un récitant passif de mon vécu qui ne mène à rien d'autre qu'une séance suivante et ainsi de suite. A présent, j'arrive en séance avec un réel appétit pour ce que l'on va entreprendre et je suis tout déçu quand un rendez-vous est annulé pour raison d'agenda.

Le moment le plus étonnant, le plus déroutant, le plus scotchant de cette suite de rendez-vous est incontestablement ce que nous avons accompli sur THE traumatisme que je trimbalais depuis mes 14 ans, vous savez... Mais siiiii : les souvenirs les plus douloureux. Vous voyez, on y revient ! Oui, mais justement, cette fois : pour ne plus y revenir.

Et je vous raconte pourquoi dans le prochain épisode avec Lili-les-bons-tuyaux. :-)

Psy-cause (toujours !)

Je vis une révolution. Si si. Pas moins : j'ai rencontré une femme...
(choeur grec des lecteurs hétéros :) - QUOI ? ALLÉLUIA ! GLOIRE A ZEUS ! MAZELTOV !
(choeur grec des lecteurs homos :) - QUOI ? SALAUD ! TRAITRE A LA CAUSE ! ENC...
Non holà ! Holà ! Ce n'est pas ce que vous croyez !

J'ai rencontré une femme psychologue qui a changé vraiment le cours des choses et pour tout dire, qui m'a aussi fait un peu changer mon point de vue sur sa discipline... Du coup, avant de vous parler de Lili-les-bons-tuyaux, je suis obligé de vous refaire un peu mon parcours avec les pros du cerveau...

C'est pas un bon cliffhanger, ça ? C'est de la tension narrative où je ne m'y connais pas !

EPISODE 1 (avec plein de digressions dedans, comme d'hab.)

J'ai commencé à rencontrer ma première psy alors que j'étais encore en pédiatrie, mais assez tard, après avoir dépassé la vingtaine (alors que ma muco a été diagnostiquée à 14 ans pour ceux qui n'ont pas lu les épisodes précédents.). A l'époque, un moment de l'histoire où CRCM ne faisait pas encore parti de notre vocabulaire, comme beaucoup de malades je continuais en effet à être suivi par mon pédiatre hospitalier.

Donc, on peut s'imaginer aisément que lorsque la psy du service (appelons-la Madeleine, car elle avait au moins l'âge de s'appeler Clothilde, et je suis gentil)  sort d'une séance houleuse avec Kevin, 5 ans (charmant bambin qui refuse obstinément de dessiner un arbre sur la feuille parce gribouiller au marqueur indélébile la blouse blanche de la psy et sa paire de souliers en nubuck so chic de chez Mark&Spencer's, c'est plus rigolo car elle devient toute rouge et crie très très fort) et qu'elle voit débarquer un grand dadais d'environ 22 ans qui lui balance dans la tronche d'emblée " Ma vie c'est que de la merde, je suis malade, j'ai aucun avenir en plus je suis péday ! J'ai envie de mourir !", ça devient un tantinet un peu plus compliqué pour elle !

Parce qu'à priori, Kevin il a pas déjà échafaudé dans sa tête un plan pour se supprimer sans faire tache dans le salon familial (ou ailleurs). Kevin, il n'a pas prévu de prendre une chambre dans un hôtel miteux pour jouer à Claude François dans son bain histoire de disparaître rapidement et sans douleur. Or, moi, si. C'est même très clair dans ma tête sur les conditions d'exécution du plan. Quand. Pourquoi. Le stade de l'insupportable qui me fera dire adieu. J'ai déjà rédigé des lettres d'explication par avance à mes parents, à mon meilleur ami.

La responsabilité d'un fils unique vis à vis de ses parents qui ont déjà connu le drame de perdre un enfant auparavant, restait encore le seul obstacle à la chose...

Donc la première psy commence à marcher sur des oeufs et me demande de compléter un tableau avec deux colonnes pour lui indiquer ce que j'aime bien dans ma vie (la liste est courte) et ce qui m'empêche de dormir (la liste est longue). Fin de la première séance. Devoirs à compléter pour la séance suivante. Voilà.

Autant dire que cet exercice, au milieu de la salle de consultation encombrée de doudous qui font pouic-pouic quand on marche dessus et de toises pour enfants en forme de girafe d'1 mètre 20, ne m'a pas laissé de grands souvenirs. Et après deux séances du même topo, je n'ai pas repris de rendez-vous.

ELLIPSE. 5 ans plus "tare". Je traîne toujours un mal-être qui s'est encore amplifié. Je suis toujours seul, sur le plan sexuel, les expériences ne sont pas légion (les joies de la province au temps du minitel, ou presque). Sur le plan affectif, j'ai eu des histoires avec des petits copains mais quelque chose en moi n'aimait pas qu'on s'attache à la personne que j'étais. Aucune de ces relations n'a vraiment réussi à me sortir de mes ruminations morbides même si elles furent de belles récréations. Et que j'y ai gagné des amis qui le sont restés.

Petit à petit, ma situation se dégrade et avec ce qu'il faut bien appeler une dépression sévère.
Il y a de quoi : 2003, c'est un peu l'annus horribilis ( — C'est une position du Kamasutra ? — Non, c'est du latin, connard !). Licenciement. Je deviens insulino-dépendant. Le retour chez mes parents, fin de la parenthèse parisienne, je suis trop fatigué, je n'ai plus d'appartement. Et plein d'autres joyeusetés médicales. L'avenir n'est plus. Je vis au jour le jour.

Je demande à re-consulter. Cette fois, je suis adressé à un service psy de l'hôpital. Je refuse de prendre les benzodiazépines qu'on me prescrit. En fait je n'ai envie de rien à part changer de vie d'un coup de baguette magique (je n'ai toujours pas totalement abandonné ce monde onirique où tout va bien pour moi, merci ! Quoi ? Maladie ? Connaît pas, je suis président de la République, d'abord !) ou bien, mettre un terme à tout ceci, avec le regret, malgré tout, d'abandonner ceux que j'aime, à commencer par mes parents et une poignée d'amis.

A cette époque, je dis à ma psy :
— Venir ici, c'est comme apporter un sac d'ordures que je vide, on observe les déchets ensemble. Et je repars avec le sac vide pour le remplir à nouveau.

Je ne peux pas dire que l'effet n'ait pas été bénéfique, cela m'a permis sans doute de lâcher un peu de pression. Il n'empêche que j'ai à nouveau laissé tomber ce suivi, parce que j'avais l'impression que personne ne pouvait grand chose pour ma pomme.

Sans doute faut-il voir là la raison qui a fait que j'ai refusé la première occasion d'être greffé. Il faut dire que la préparation à la greffe est quand même assez mal faite dans l'ensemble, car il semble que le personnel médical parte du principe que c'est gagné d'avance, et que vous sautez de joie à l'idée d'y passer. Erreur. Pas dans mon cas...

Au deuxième appel, je suis entouré de ma kiné et de mes parents. Il est plus compliqué de regarder tout ce monde dans les yeux pour dire qu'on n'a pas envie d'y aller. Et puis après tout, foutu pour foutu, dans l'état où j'étais, je ne donnais pas cher de ma peau sur la table d'opération.

RE-ELLIPSE. Cette fois je suis greffé. Après presque quatre semaines de coma au pays des kangourous, je me réveille péniblement. Du coup, j'ai le droit à être shooté d'office au Stablon, un régulateur de l'humeur plutôt qu'un anti-dépresseur.

Mais il fait merveille sur moi. Je retrouve le sourire. L'envie d'avancer. Et ma sortie de l'hôpital aidant, la forme revenant, je retrouve un appétit de vivre qui contrebalance un peu toutes les servitudes et les doutes quand à l'avenir, la détestation de mon corps charcutés, balafrés, amoindri. Après quelques mois, on arrête le Stablon, et la vie reprend le dessus.

Toutefois, dans mon histoire, comme les joies sont de courte durée, il nous faudra bien arriver à l'épisode 2 ;-)

COMING-NEXT : dans le prochaine épisode, le Toinou se retrouve à nouveau au fond du gouffre mais maintenant, il sait quoi prendre !

Pensée

J'ai plus la flamme, par contre, j'ai la flemme.

JDCJDR !

J'ai remarqué souvent que les gens qui sont en retard sont de bien meilleure humeur que ceux qui ont dû les attendre.

André Roussin 

Tu causes plus ?

J'ai un baobab qui me pousse dans la paume de la main. :-)
Hypertrophie pileuse du métacarpe droit.

Bref, c'est vrai que j'ai un peu laissé de côté mes blogs. Mais bon, l'envie de bloguer est cyclique et quand je passe déjà ma journée à écrire (quand je ne glandouille pas), je n'ai plus forcément envie de mettre du jus de cerveau sur un blog. Ceci dit, il faut que je m'y remette car il s'est passé plein de choses passionnantes depuis quelques mois...

Coming-next : Comment Lili-les-bons-tuyaux a changé ma life. Stay tuned...

Motivation

Au travail , chaque semaine je donne 100 % de moi-même...

LUNDI : 10%
MARDI  : 42%
MERCREDI : 28%
JEUDI : 15%
VENDREDI : 5 %
________________
TOTAL = 100%

Question d'affilitation et de référencement... Boosterblog.com

     

Oui, comme je pense que mon blog mérite d'avoir des lecteurs, j'use aussi de référencement !

Reste à savoir si BoosterBlog porte bien son nom ! :-)

Verdict dans quelques temps...

Le Montluçon-Paris-Dakar

"Je crois aux forces de l'esprit et je ne vous quitterai pas."
François Mitterand.
Lors de ses derniers voeux télévisés aux Français. 

Cette phrase je l'ai enfin comprise. Aujourd'hui. (oui je suis un peu lent...). Je voyais jusqu'à présent en elle la signature d'un homme emprunt de spiritualité et de mysticisme – et même adepte de voyance – et pour lequel la notion de destin n'est pas étrangère. La vie plus forte que la mort, c'est comme cela que je l'avais traduite, un point c'est tout. Aujourd'hui, je l'ai ressentie en moi et elle continue d'y produire ses effets.

Pendant toutes ces années de lutte contre la maladie, lutte parfois passive parce que tant d'autres ont lutté à ma place pendant que je me laissais ballotter par le sort, j'avais et j'ai toujours beaucoup de mal à accepter mon corps. Je suis blond, je voulais être brun, je suis pâle, je voudrais être un noir comme dirait Nino Ferrer, j'étais maigre, je voulais plus de masse, maintenant que j'ai quelques centimètres en trop de bidoche, je me rêve plus musclé et à présent que deux opérations m'ont infligé moultes cicatrices, je voudrais un corps intact, exempt des stigmates de la maladie. Bref, je ne m'aime pas.
Bien-sûr cela pourrait être pire, mais en matière de douleur, qu'elle soit physique ou morale, chacun possède sa propre échelle de valeur, à l'image de la règle avec curseur qu'on vous tend maintenant à l’hôpital pour évaluer votre souffrance. En fait, le seul rejet que j'ai jamais fait jusqu'à présent, c'est celui de mon enveloppe corporelle. Ce dernier mot a un sens car depuis peu, je suis en train de procéder à une véritable dissociation entre mon esprit et mon corps. Cela produit en moi plusieurs effets.

Le premier est un détachement, je considère ce corps comme un véhicule dont je ne peux changer, il me conduit là où je peux, en étant tributaire de ses pannes. J'ai l'impression en l'écrivant que la douleur physique occasionnelle pourrait être plus lointaine, moins intense, que je pourrais presque me déconnecter de toute activité sensorielle comme en état de transe, moi qui ai été toujours trop à l'écoute de mon corps, des symptômes, des failles au point d'en devenir un peu égocentrique.
Le second effet produit, paradoxalement est de pouvoir me réapproprier cette enveloppe, d'en être fier. Après tout, je n'en suis pas totalement responsable, ce n'est pas moi. Mon âme est plus forte que ce corps que je n'aime pas, mais dont j'ai la garde forcée pendant toute la durée de son existence. Cette cicatrice de trachéo à la base de mon cou que j'ai souvent cachée par un col de chemise fermé, par un tee-shirt à col rond ou d'autres stratagèmes, je conçois à présent de l'arborer comme un diadème, le symbole de ma résistance. Les stigmates des combats passés que les guerriers se montrent à la veillée pour épater les copains. Pourtant, je vois bien parfois qu'elle interroge, qu'elle dérange ou qu'elle dégoûte même. Et ce n'est rien par rapport à celle qui défigurent mon torse, l'une barrant ma poitrine d'une aisselle à l'autre en soulignant mes pectoraux comme si un chirurgien fou m'avait dessiné des seins d'un trait assez sûr et relativement discret, l'autre comme une immense virgule du sternum à mon flanc droit, beaucoup moins artistique, plus large, avec quelques adhérences en prime et enfin la plus récente au niveau du bas ventre, de l'aine au pubis... Aucun dessinateur n'aurait imaginé dessiner un torse comme celui-là, à part peut-être Tim Burton. La comparaison avec une créature dessinée est encore plus vrai si je me considère de plus en plus le "moi" ayant trait à l'esprit et non au corps. Je suis comme devant un avatar. Ce Sim's, je vais tenter de le « personnaliser » un peu, l'améliorer dans la mesure de mes faibles possibilités. Je lui donne l'apparence la plus avenante possible, j'essaye de lui donner d'autres réflexes, de lui apprendre à sourire un peu plus, à articuler plutôt que marmonner.
Et par voie de conséquence, j'essaye aussi de modifier son moral, son âme. J'essaye de l'éduquer, de lui apprendre en polissant un peu ses angles moraux, en lui apprenant à résister des pensées mégalomanes, à tenter de trouver une cohérence interne, une rigueur, un respect des règles, à tenter de s'élever intellectuellement plutôt que de céder au défaitisme.

J'ai longtemps admiré certains tatouages sans pour autant l'accepter pour moi-même. D'une part parce que cela ne va pas à tout le monde, et d'autre part parce que je ne voyais pas trop l'intérêt de sacager ma peau qui en avait déjà assez vu. Et puis encore fallait-il tolérer la douleur de plusieurs séances, sans parler du budget qu'on y consacre. Mais là encore, cette distanciation m'inciterait plutôt à décorer ce corps que je n'aime pas, sans doute avec l'espoir de pouvoir en reprendre possession, de pouvoir me le réapproprier en le modelant comme je l'entends, alors qu'il a été jusque là de l'argile pétrie par la médecine et la maladie.
De la même façon, j'envisage sérieusement de commencer la gym et la musculation. Disons que cela me paraît envisageable alors que jusqu'à présent, je considérais que c'était peine perdue.

Cette nouvelle façon de penser, sans doute qu'on la jugera positive, est sans doute le fruit de la prise d'antidépresseurs. Une béquille dont j'ai besoin depuis plusieurs semaines. Ils m'ont aidé à dépasser une situation de crise et d'échec sur le plan professionnel, mêlée à de nombreux doutes existentiels doublés d'une mélancolie récurrente. Sans doute m'ont-ils permis sans que je m'en rende compte de progresser dans cette distanciation.

Je suis en plein Paris-Dakar. Sauf que moi je le fais en deux-chevaux. Déjà sur le prologue à Montluçon, j'en ai vraiment bavé. Si le départ s'est fait sans trop de heurts, au fur et à mesure des étapes, ma deudeuch s'est mise peiner dans les côtes, m'adressant des signes sévères de fatigue. J'ai calé plus d'une fois et même j'ai cru devoir abandonner. Arrivé à Paris, le moteur était mort. Après plusieurs semaines d'assistance, on a changé plusieurs pièces et je suis reparti, clopin-clopant. Puis ayant retrouvé tout ma puissance, j'ai pris une vive allure avant de nouveau de devoir faire appel aux mécanos. Moins de casse que la première fois, je repars de plus belle. Je suis debout sur l'accélérateur, surtout dans les descentes. J'ai un véhicule de merde qui paye pas de mine à coté des gros trucks et des 4x4 rutilants. C'est clair que je préférerais faire la course dedans, mais j'ai un avantage par rapport à eux : j'ai la meilleure assistance au monde. Assistance Publique Hôpitaux de Paris : avec ça mon pote, tu peux aller loin. C'est la Sécu qui sponsorise : j'ai un crédit illimité. C'est pas le bonheur mais un sacré coup de chance. Les candidats étrangers sont souvent moins bien lotis de ce côté là. Force est de constater que malgré toutes les péripéties, je suis encore là. D'autres, malgré leurs beaux véhicules ont abandonné avant moi... Oh bien-sûr, je ne rattraperai jamais le retard, mais qui sait ce que le reste de la course me réserve ? Au moins de jolis paysages et de belles rencontres, je laisse la compétition avec tout ce qu'elle comporte de conflits et de morgue à d'autres. Profitons.

D'après les mécanos vus hier, mon véhicule déconne à nouveau, l'essence menace de se figer dans les tuyaux, la solution s'appelle érythraphérèse m'a-t-on dit : il va falloir filtrer, virer ce qui bouche les filtres. Encore quelques nouvelles joies en perspective : ça tombe bien, dans mon album Panini des examens et actes médicaux, je ne l'avais pas celui-là ! Chouette, je vais pouvoir faire un nouvelle article ici...

Je ne sais pas si je suis sur le point de vous quitter, mais je crois aux forces de l'esprit comme dirait le vieux. Je crois que mon esprit est plus fort que ce putain de corps. Le pilote plus fort que la mécanique et nos exploits survivront à la ferraille qui rouillera bien avant que ne s'éteignent les souvenirs.

Post-post scriptum de quelques années après : comme le ludion, un coup en haut, des coups en bas... J'optimisme va et vient et la question du corps n'est pas vraiment résolue, surtout quand la moindre anicroche me rappelle à cette détestation. Je louvoie. Je fais des choses un peu dingues parfois, j'en parlerai dans un autre article...

Vous y croyez... ou pas (bis)

Le destin. C'est écrit. Toussa...
Pourtant dans mon histoire, quelques coïncidences troublantes qui me font dire que j'ai des anges gardiens.
En l’occurrence mes grands-mères.

J'arrive moribond à ma première greffe, foie-poumons. L'opération de la dernière chance, genre.
Je suis greffé un premier mai. Dans la famille, cette date a une signification particulière puisque mes parents ont perdu leur premier enfant en bas âge un premier mai.
Passons sur le symbole (mort et renaissance...), mais c'est étonnant.

Quand mes parents on cherché une maison, ils ont visité pas mal de coins et se sont arrêtés sur un lotissement en construction. Les rues n'avaient pas encore de nom. Quelques années après, leur rue est baptisée "Impasse du Muguet" qui donne sur la "Rue du premier mai".

Curieusement, ils n'ont fait le rapprochement qu'après ma greffe devant l'accumulation de coïncidences...

Ma greffe de rein a eu lieu le 21 Février dernier, jour de l'anniversaire de ma grand-mère paternelle...

Et pour le loto, de là-haut, vous ne pouvez rien faire ?!

Vous y croyez... ou pas.

Tiens, allez, je ne suis plus à une demie-heure près de retard dans ma journée de procrastination généralisée, je vais vous parler chiffres. Bizarreries chiffrées. Kabbale. Au-delà.
Ça sent le souffre ou c'est moi ?

Première bizarrerie dans ma vie : les heures.

Je vous ai raconté ici que j'étais fâché avec le temps, la ponctualité, tout ce qui me rappelle que je cours à grands pas (enfin, les mêmes que tout le monde) pour rouler un patin à la grande faucheuse.
Mais les horloges me font tous les jours des clins d'oeil.

Vous allez comprendre : j'ai attaqué l'écriture de ce post à 17h17.
Quand j'ai voulu aller préparer à manger tout à l'heure, il était 11h11. Là c'est le kiff total, parce que c'est l'heure "Desproges" qui a fait un excellent sketch sur un mec obnubilé par l'ordre qui adore cette heure là parce que tous les chiffres de sa montre sont bien droits et bien parallèles... Et surtout parce c'est une probabilité RARE (vous allez comprendre plus bas !)

A chaque fois Très souvent quand je regarde l'heure, il s'agit d'une heure "bizarre".
12h34, 14h41, 15h15 (Marignan !), 21h21, etc.

Alors vous allez me dire : "Non mais bon, c'est parce que vous y faites attention, mais vous faites pas gaffe quand l'heure est normale."

Faux. Je suis pas scientifique, mais je suis pas con non plus.
Je tiens donc le compte aussi des heures "normales".
Et il se trouve que la proportion des heures spéciales est anormalement élevée.

D'abord faisons le compte des heures "bizarres" :
00h00 ; 01h01 ; 01h10 ; 02h02 ; 02h20 ; 03h03 ; 03h30 ; 04h04 ; 04h40 ; 05h05 ; 05h50 ;
10h01 ; 10h10 ; 12h12 ; 12h21 ; 12h34 ; 13h13 ; 13h31 ; 14h14 ; 14h41 ; 15h15 ; 15h51 ; 16h16 ;
20h02 ; 20h20 ; 21h12 ; 21h21 ; 23h23 ; 23h32 ; 23h45 ;

Notez : il n'y a qu'une heure bizarre dans ces heures là : 06h06 ; 07h07 ; 08h08 ; 09h09 ; 11h11 (qu'est-ce que je vous disais, hein ?) ; 16h16 ; 17h17 ; 18h18 ; 19h19 ; 22h22 ; 23h23.

Ca fait donc 40 minutes bizarres sur une journée de 1440 minutes.
Soit une probabilité de 0,27777 c'est à dire 2,7 % d'heures bizarres dans la journée, inégalement réparties.

En admettant aussi par extension les heures bizarres "bis" : 11h22, 11h33, 11h44, 11h55 par exemple, cela donne quand même une disproportion singulière.

Quand vous regardez l'heure une dizaine de fois par jour et que vous tombez 1 fois sur des heures bizarres, la proportion est déjà entre votre faveur, alors plusieurs fois par jour, tous les jours, avouez qu'il y a quelque chose de l'ordre de l'irrationnel, non ?

Y a-t-il un kabbaliste dans la salle ? Vous avez le numéro de Madonna ?

Vous vous en doutez, j'attends avec impatience le 12/12/12 à 12h12:12 : d'ailleurs, je pense qu'on fera une fête, venez si vous êtes dans le coin...

La blague médicale du jour...

C'est la réunion mensuelle de l'équipe soignante de l'hôpital...
A l'ordre du jour, l'accusation d'une infirmière, Madame Durand, envers un médecin.
Celui-ci lui aurait parlé de façon vulgaire et insultante.

Le directeur dit au médecin concerné :
- Ce genre de comportement ne peut avoir cours ici, avez-vous quelque chose à dire pour votre défense ?

Le médecin répond qu'il regrette ce qui s'est passé, mais il a des circonstances atténuantes :

Laissez-moi vous expliquer dans quelles circonstances tout ceci est arrivé...
Le matin, mon réveil n'a pas sonné. Quand j'ai vu l'heure qu'il était, j'ai sauté du lit, je me suis pris les  pieds dans le tapis et je suis tombé la tête la première sur la table de nuit, en cassant du même coup la lampe de chevet. Je me suis fait un bandage à la tête.
Ensuite, pendant que je me rasais, la sonnette de la porte d'entrée a retenti, du coup, je me suis coupé. C'était un jeune homme qui vendait des encyclopédies. Et je n'ai pas pu le mettre dehors avant d'avoir acheté les volumes A à F.
Quand j'ai voulu reprendre mon petit déjeuner, mon café était froid et mes toasts brûlés.
En allant au garage, j'ai glissé sur une plaque de glace. Je me suis déchiré le pantalon et éraflé le genou. Quand j'ai voulu démarrer la voiture, la batterie était à plat. Ça a pris 45 minutes au réparateur pour venir et 200 euros dans mon porte monnaie pour me dépanner. J'aurai du prendre un taxi de toute manière, car en arrivant sur le parking de l'hôpital, le chasse-neige est rentré dans ma voiture.

Le médecin prend alors une grande respiration et reprend :

Finalement, j'arrive dans mon bureau et je m'assied dans mon fauteuil.
Et à ce moment là, Madame Durand arrive et me dit :
"Docteur, on vient de livrer 72 thermomètres, où voulez-vous que je les mette ?"

Je profite.

Ce matin, l'infirmière Davina de l'hôpital de la Miséricorde me fait remarquer que j'ai pris du poids en faisant le relevé hebdo. Je le sais. Même que j'ai un peu diminué le poids annoncé parce que cela fait 3 semaines que je ne me suis pas pesé et que je déclare toujours le même poids. Alors que j'ai pris au moins 1,5 Kg à la pesée ce matin.

La diététicienne débarque, Davina me fait signe, complice, qu'elle ne dira rien (bien qu'il n'y ait rien à cacher, c'est juste pour la blague..) :
- Ca va ?
- Ca va, je profite !
- Vous profitez de quoi ? De la vie ? Vous profitez économiquement ?
- Non : je grossis.
- Ah. Vous avez de la marge et puis vous pouvez faire du sport.

Hem.
Moi, et le sport. Les meilleurs ennemis du monde.
Comment vous dire ? Ah si, voilà, pour résumer :

"Jour J" again !

Voilà, j'y suis... Je me présente dans le service... Y'a pas le feu au lac, l'opération est prévue pour le soir et on est en fin d'aprem.

Je m'installe dans la chambre et commence l'attente que je connais bien.
En attendant, je me saisis de mon téléphone et j'envoie quelques SMS à des amis en les informant qu'on y est ! Après quelques fausses alertes et 18 mois de dialyse, c'est le J.

Un texto à Olivier, pilote pour une compagnie du Bourget qui s'occupe du transport d'organes : "Si tu livres des reins, fais gaffe à pas trop les secouer, c'est pour moi ! :-) ".

Première réjouissance au menu, le rasage des poils. Rasé, de la moitié du bide à la moitié des cuisses : ah bravo, c'est esthétique ! :-) On m'a envoyé un infirmier qui fait des moulinés avec les mains et me dit "Ne vous inquiétez pas, j'ai l'habitude..." en se saisissant de mon engin. Tu m'étonnes que tu dois avoir l'habitude, chéri !

Puis la suite du menu : douche à la Bétadine, chemise de bloc, prémédication, pause de perfusion. De l'avantage d'avoir déjà vécu ça quelques années auparavant... je vis ça comme une routine.

Olivier n'est pas de service, mais le greffon vient sûrement de l'hôpital de la Miséricorde. Cet hosto a un avantage : celui d'être un établissement préleveur/greffeur. Quand on prélève deux reins sur un corps, l'un est réservé pour l'hôpital et l'autre est destiné au réseau national.

On a donc potentiellement un peu plus de chances d'être greffé par le nombre de greffons disponibles. Même quand on est dans mon cas : à devoir trouver des compatibilités entre mon immunité personnelle et celle de mon greffon foie/poumons, et de faire partie avec un groupe sanguin rare. Depuis quelques mois, je dispose d'ailleurs d'une dérogation pour être greffé dans un autre groupe que le mien afin d'accroître mes chances. Normalement, chacun est greffé dans son groupe sanguin : une manière de répartir les greffons équitablement...

On descendant au bloc, j'ai à peine le temps de croiser mes parents dans le couloir, ils arrivent tout juste de province. Les derniers encouragements...

Arrivé au bloc, transbordement sur la table. L'anesthésiste est là. Comme d'habitude, pas le temps de compter jusqu'à trois, je sombre. Je rêve de pouvoir m'endormir comme ça chaque soir, de tomber comme une masse sans même me rappeler ma dernière pensée. Si c'est ça la mort, je succomberai avec plaisir quand mon heure viendra... Hélas je sais déjà que ce n'est pas évident et c'est ce qui me pousse à avoir un position favorable à l'euthanasie et même au suicide assisté (je vous en reparlerai peut-être un jour sur ce blog...)

Le plus dur, finalement, c'est de se réveiller. Pour avoir eu maintes anesthésies générales, j'avoue tolérer plutôt bien les choses, mais là, j'ai quand même pas mal jonglé question douleur. Je retrouve les joies de la morphine... Mais ces heures passées en salle de réveil m'ont parues interminables et me laissent un mauvais souvenir. Lors de ma greffe foie/poumons, je n'avais pas eu à subir immédiatement l'après greffe, puisque j'étais resté sédaté, dans le coma et un état plus que préoccupant de très longues semaines.

Retour dans la chambre. Le reste de la nuit se poursuivra avec le balet des infirmières, des pousses-seringues qui font bip-bip-bip à changer toutes les heures (de préférence jamais en même temps, histoire d'avoir des alarmes plusieurs fois par heure dans les oreilles...) et pareil le lendemain.

Assez rapidement, j'ai soif. Même si on me remplit par perfusion à raison de 3 litres mininum... Un peu d'eau sur des compresses à sucer trompe la sensation de soif. Il faut rester encore à jeun plusieurs jours... Assez rapidement, la sensation de faim va aussi se faire sentir.

Du côté du greffon, les nouvelles vont bien. Jamais une envie de pisser n'avait ressemblé à une aussi bonne nouvelle. Et du côté des paramètres sanguins, je passe de 750 de créatinine à 80 en 72h. Tous les paramètres s'inversent, j'avais trop de potassium et j'étais obligé d'avaler cet odieux médoc qu'est le Kayexalate... Une poudre infâme qui est si délicieuse que la notice propose de l'administrer en lavement anal ! Après 4 jours, du potassium, j'en manque et il faut m'en passer en perfusion... Le comble, non ?

Au final, j'aurai passé 10 jours en hospitalisation avant qu'on me réexpédie chez moi.

Il est vrai que mon traitement immunosuppresseur est déjà en place depuis 2005 et qu'il n'a quasiment pas évolué, avec seulement l'ajout de corticoïdes et un milligramme de plus de Prograf... L'éducation thérapeutique, ma foi, je crois que je peux en apprendre à pas mal de gens. Ca de moins à faire.

Le moins rigolo ? Le retrait des trois drains à 24h d'interval chacun. Ayeuh ! Ayeuh ! Ayeuh ! Et la sonde urinaire. AAAAYEUUUH !!!

Bien content de quitter l'hosto et ses plateaux repas dégueulasses ! C'est vraiment pas de bol d'avoir des patients gourmands, gourmets et fins cuisiniers pour l'APHP... Heureusement que j'avais les suppléments apportés par l'entourage !

J'enchaîne avec 3 mois de suivi à raison de 2 visites par semaine à l'hosto. Après trois semaines, retrait des agrafes de la cicatrice... On se sent mieux. Ce n'est pas de faute si mon corps n'aime pas le métal ! Je ne suis décidemment pas fait pour être un cyborg !

Aujourd'hui, tout va pour le mieux, pourvu que ça dure ! :-)

Quoi de neuf docteur ?

Octobre ? Ah ben oui : octobre ! Déjà 5 mois que je n'ai pas écrit d'article ici...

Bon, il s'en est passé des choses entre temps... Toujours la dialyse, plusieurs appels, plusieurs fistulographies pour déboucher tout le tintouin à cause de sténoses au niveau de l'épaule qui occasionnent régulièrement de mauvais débits pendant les dialyses.

Du coup, en ce début février, après plusieurs consultations, il est souhaitable qu'on fasse une dérivation sur une autre veine. Retour à la clinique Monragondin devant le docteur Compagniecréole... On est le 21 Février. Pendant la consultation, je bloque un appel, je rappelerai dans 10 minutes, on a presque fini...

Après la consultation, j'écoute le message : on me propose une greffe. Mince de chance. Comme je n'ai pas décroché, le dispatch des greffes n'a pas perdu de temps et a carillonné à tous les numéros où ils pouvaient me joindre. Tout mon entourage me tombe dessus au téléphone en me demandant ce que je fous... Je rappelle le dispatch, qui me confirme que "oui, c'est sûr, cette fois c'est pour vous..."

Alors branle-bas de combat : la greffe c'est pour le soir.

De mon côté, pas de stress, pas de speed. Je dirais presque que je suis un vieux routard et que je prends ça avec distance. Ce n'est pas toujours le cas de mon entourage, beaucoup plus stressé que moi, que je dois tempérer, calmer, rassurer en plus de gérer concrètement les choses : rebousculer l'emploi du temps prévu, décommander, prévoir la valise pour l'hospit', les médocs, etc.

Je boucle tout en deux heures, et en route pour l'hôpital de la Miséricorde tandis que mes parents se mettent en route pour me rejoindre à l'hosto.

(à suivre...)

Portrait.

Ce blog reste anonyme, je change tous les noms, vous l'avez constaté. Et bien que je n'aie rien à cacher, je ne vois pas trop l'intérêt de dévoiler mon identité. A défaut, un portrait chinois pourra donner quelques éléments à mes lecteurs...


Si j'étais....

...un objet
Un ordinateur

...une couleur
Bleu ou noir, j'aime bien aussi les couleurs vives depuis peu.

...une pierre précieuse
Le Rubis. Sinon question minéraux, la Stibine est magnifique.

...un parfum
Black code d'Armani, actuellement

...une fleur
Du lila ou du muguet, une rose.

...un plat
Pâté aux pommes de terres

...une boisson
Le thé !

...un animal
Chat

...un monument historique
Khéops.

...une ville
La Rochelle, Vannes, Brest...

...un corps céleste
La lune

...un instrument de musique
Un pianocktail

...une arme
La dérision

...un sport
La sieste

...un métier
Scénariste

...une chanson
Sache que (Jean Jacques Goldman)

...un livre
Les demeures philosophales

...un film
Retour vers le futur

...un tableau
Les bergers d'Arcadie

...une sculpture
Le David

...une drogue
La danette au chocolat

...une lettre
L'e dans l'o !

...un élément
L'eau

...une saison
L'hiver

...une année
1975

...un péché capital
La paresse

...un personnage célèbre
De Vinci

...un personnage de fiction
Gaston Lagaffe

...un politicien
A gauche, ou au centre gauche. Ou à l'extrême gauche à la rigueur, pour faire chier.

...un sentiment
Amitié

...un mythe
Le prince charmant

...un proverbe
Noël au scanner, Pâques au cimetière.

...une devise
Carpe diem

...une blague ?
C'est un gros sanglier très poilu, qui croise un petit cochon tout rose, tout lisse et qui lui dit : - Alors ça se passe bien cette chimiothérapie ?

Fistule or not fistule ?

Parmi les joies d'être dialysé, outre le temps consacré à l'affaire, outre la fatigue qui s'en suit parfois, outre le régime hydrique (vous pissez moins ou plus : donc il faut se rationner en eau & liquides, le "trop plein" étant enlevé par la dialyse, dans une certaine limite...) il faut bien connecter la machine à votre corps pour pomper le sang, et vous le rendre.

Deux méthodes : le cathéter et la fistule. J'ai eu les deux. Le cathéter est un tuyau connecté à votre jugulaire, qui passe sous la peau sur une vingtaine de centimètres, et ressort au niveau du pectoral. Généralement le "cathé" comporte deux voies qui se termine par un petit connecteur avec des bouchons. Le tout est fixé au moyen d'un fil et sera planqué sous un pansement qu'il faudra changer à chaque fois.

Inutile de vous dire que se trimballer avec un pansement sur le torse et un tuyau qui est un peu le témoin de votre maladie est un peu dur pour le moral. Certes, c'est très pratique car cela évite qu'on vous pique le bras à chaque fois et vous pouvez bouger comme vous le souhaitez pendant la dialyse. Cela ne modifie pas spécialement votre corps, une fois retiré, il ne restera qu'une petite cicatrice à l'endroit où le cathé sortait. Pour retirer le cathé, il suffit de tirer dessus et d'appuyer au niveau de la jugulaire pour éviter la formation d'un hématome, ce geste est pratiqué à l'hôpital et implique parfois un petit geste chirurgical pour dégager l'engin au point de sortie lorsque la peau a adhéré. Par contre, le fait que vous ayez un cathéter implique d'être dialysé en centre hospitalier ou dans des centres lourds (c'est à dire avec une présence médicale) notamment pour les questions d'asepsie quand à l'usage du cathé.

Pour ma part, ça me posait pas mal de problèmes de supporter cet accessoire. N'aimant plus vraiment mon corps, ce n'est pas vraiment facile d'avoir une libido, qui suppose d'être bien dans sa tête, d'accepter de se montrer à l'autre dans cet état... Ce n'est peut-être pas le genre de question qu'on se pose quand on est un papy dialysé, mais à 35 ans (bon ok, 36.... mais au fait, je ne vous avez pas dit que j'avais 6 ans ?) c'est le genre de question et de problème qu'on peut avoir. Cette période a été assez pénible mais l'urgence d'être dialysé impliquait d'en passer par là. A cette période, je prenais aussi des petites pilules roses, histoire de supporter moralement tous ces changements et emmerdements de vie – same player, shoot again – mais tout de même, me trimballer avec cet accessoire, c'était d'un chiant... (disons les mots !)

L'autre solution, la fistule, n'est possible qu'après une intervention et un temps de développement. Bon là j'explique, parce que si vous ne connaissez pas le sujet, cela doit vous paraître obscur... Il faut dire que j'ai mis les pieds dans le problème en apprenant au fur et à mesure. Quand on vous propose une fistule, vous dites : quesaquo ? Les explications sont vagues, parce qu'au fond, c'est le quotidien des médecins, que ça leur paraît à tous évident, mais pour vous, pas. J'avais le DrRéanimanana qui me suit pour la greffe qui me disait « non, c'est pas chouette et ça se bouche...gardez le cathéter ! » et le néphrologue du Grand Hopital Énigmatique Parisien (GHEP), le professeur Chewingum, qui me disait « si si si (mâche mâche) il faut faire la fistule (mâche mâche) il faut pas attendre, allez-y... (mâche mâche) »

Et quand je demandais plus d'explications, Réanimanana me disait « Avec un cathéter, on peut le garder des mois et des mois, ça ne pose pas de problème, juste un peu gaffe à l'hygiène, aux pansements » et Chewingum me disait « oui mais bon (mâche mâche) vous savez pas combien de temps vous allez attendre pour la greffe (mâche mâche) fistule ! fistule ! Vite... (mâche mâche) »

Et puis bon, ça ressemble à quoi une fistule ? C'est quoi ? A ce stade vous n'êtes pas spécialement avancé. Z'avez beau regarder sur internet, c'est pas forcément plus clair.

Il s'agit de faire une dérivation de l'artère de votre bras, sur une veine. Il se produit un "court circuit", votre artère continue d'irriguer votre bras, mais une partie du sang et routé vers une petite veine qui du coup, se développe. La veine superficielle qui était d'un petit calibre devient un gros tuyau dans lequel il sera facile de piquer à chaque fois, à deux endroits différents, l'un pour prendre le sang, en amont, et en aval pour le rejeter, une fois filtré par la machine.

Ce qu'on ne vous dit pas ou qu'on ne vous montre pas (en tout cas, moi j'ai découvert en fréquentant les malades...) c'est que les points de ponction, à force d'être piqués se développent sous forme de très grosses boursouflures sur les bras. C'est extrêmement moche. Une intervention chirurgicale peut permettre de résorber ces boules une fois qu'on a décidé de changer définitivement de point de ponction, reste alors une cicatrice – de plus – et ce sera pareil sur les nouveaux points de ponction.

Au début, je suis adressé à un grand grand grand spécialiste de la fistule, dans une clinique de l'ouest parisien. Je pensais qu'à un certain âge, même bardé de médailles et d'honneurs, même grand spécialiste, on prenait un jour sa retraite, surtout quand on a les mains qui tremblent un peu. J'ai beaucoup de respect pour ce monsieur qui semble très au fait de son affaire, même s'il passe son temps à engueuler sa secrétaire devant les patients, ce qui me dérange. Je dis avec un grand sourire : « J'aime bien vos scènes de ménage à la Une gars-Une fille, vous faites ça devant tout le monde ou bien c'est juste pour moi ? ». La secrétaire sourit intérieurement. Il ne doit pas y avoir beaucoup de gens qui prennent son parti ouvertement...

Après des échographies des veines du bras, le grand grand grand spécialiste pense que seule la veine située sous le bras sera la plus à même d'être transformée en fistule, ce qui sera plus compliqué pour piquer et pas très pratique pour poser le bras durant 4h de dialyse, 3 fois par semaine... Je suis pas très chaud. Lui non plus d'ailleurs, il adresse des courriers un peu dubitatifs au professeur Chewingum. Ce qui le fait reculer, c'est que j'ai 40.000 plaquettes, c'est à dire le sang qui a du mal à coaguler, or dans cette clinique, on ne passe pas de plaquettes pendant les interventions. Ne vaut mieux-t-il pas qu'on fasse la fistule à l'hosto ?

Finalement, après tergiversations, je décide de prendre un autre avis. Je suis adressé à l'institut Monragondin à une chirurgienne dont tout le monde m'a dit beaucoup de bien (notamment les infirmières de Réa-Chir au GHEP). Le Dr Compagniecréole affiche la cool attitude. Moi pas : je commence un peu à en avoir marre d'être baladé. Elle répond à mes questions, m'affirme que non, on peut très bien se débrouiller avec la veine sur le dessus du bras, plus pratique, qu'il n'y a pas besoin de passer de plaquettes, que l'intervention est d'une banalité affligeante. Je ressors regonflé, et de fait, quelques semaines plus tard, tout se passe comme sur des roulettes. Une cicatrice de plus au creux du coude...

Dans quelques mois, on pourra commencer à piquer dans la veine. Une fois qu'on sera certain qu'il n'y a pas de problème, on pourra retirer le cathéter. En laissant une petite cicatrice de plus, au dessus du sein...

La subtilité avec les fistules, c'est qu'effectivement, comme le disait Réanimanana, "ça se bouche" parfois... Et ça, ça dépend aussi beaucoup des gens, de leurs veines, de la souplesse des tissus, etc. Pour ma part, j'ai découvert avec joie que je fais partie des 20% de patients dont on doit bricoler la fistule régulièrement. Une joie de plus dans ma vie !

Concrètement, il peut se produire des sténoses, c'est à dire des rétrécissements sur le circuit veineux. Du coup, le débit de la fistule n'est plus bon, et la dialyse de moins bonne qualité, car le sang qui est rejeté est directement ré-aspiré par l'autre point de ponction... La solution est la fistulographie : on va injecter un produit opaque sur les radiographies pour voir où se trouvent les sténoses et comme pour dilater les coronaires chez ceux qui font une crise cardiaque, on introduit une sonde avec un ballonnet qu'on va gonfler pour dilater les vaisseaux.

C'est ma première fistulo-graphie ! C'est ma première fistulo-graphie ! Comme dirait la chanson... Et c'est bien une suprise-party : cette intervention fait atrocement mal. Ah oui ? On ne vous avez pas prévenu ?

A l'hôpital de la Miséricorde, je ne sais pas trop ce qui m'attend. Après avoir poireauté, poireauté, et être baladé, accueilli un peu comme un chien dans un jeu de quille, on me confie à un jeune médecin que je ne sens pas très assuré et qui va consulter souvent son collègue qui opère à côté. Ca ne met pas vraiment en confiance, pas vrai ? Une fois allongé sur la table, le bras sous un champ stérile, insensibilisé, je sens un liquide chaud qui coule sur le coude, à l'endroit où le médecin rentre la sonde. « Ne vous inquiétez pas, c'est le sang qui coule. ». Je ne sais pas si c'est vraiment ce qui va me tranquilliser... Finalement la dilatation des vaisseaux est un moment assez terrible, une douleur irradie dans tout l'épaule jusqu'à la tête, et dans le bras, c'est à se tordre et à crier. Je ne m'en prive pas... Et je reste groggy quelques minutes après l'opération, le temps de reprendre mes esprits et me dire « putain, si c'est à chaque fois comme ça, ça promet. J'aurais mieux fait d'écouter Réanimanana et de supporter ce putain de cathé quelques mois...même un an ou deux ! »

Trois mois plus tard, j'ai à nouveau des problèmes avec ma fistule. Mais cette fois, j'ai changé de centre de dialyse et le néphrologue, le Dr Khebab, m'adresse à la clinique de La Jungle. Je me dis « Houlà, une clinique, normalement, y'a pas mieux que l'hôpital de la Miséricorde, non ? ». Finalement, c'est tout le contraire. On m'accueille avec le sourire. Sur la table, contrairement à l'hosto, on protège le corps avec des tabliers de plomb pour prendre le minimum de radiations dans l'abdomen. A la miséricorde, même les infirmiers ne portaient pas leurs tabliers « parce qu'ils sont mal fichus... » (bon après tout, c'est leur problème, mais s'ils ont une maladie professionnelle à 50 ans, se plaindront-ils ?).

Le médecin pique en une seconde, pas le temps de sentir quoique ce soit, pas d'écoulement de sang comme à la Miséricorde... Le geste est sûr. Et pour la dilatation des vaisseaux, on me shoote au Kalinox, un peu de protoxyde puis ensuite une sédation puisque je montre des signes de douleur. Au final, l'expérience est beaucoup moins traumatisante, plus supportable. Pourquoi est-ce qu'on ne prend pas en compte la douleur à l'hôpital de la Miséricorde ? Mystère...

A la fin de l'intervention, les médecins prennent le temps de discuter, sur la table, ils me montrent sur l'écran ce qu'ils font. Et je me dis que si je dois refaire des fistulo, ce sera à la clinique de La Jungle et pas ailleurs.

Ca tombe bien, deux mois plus tard, c'est à dire cette semaine : rebelote. Cette fois, il faut vraiment me shooter car on va procéder à plusieurs dilatations et que 20 bars de pression dans le ballonnet son nécessaire pour venir à bout des sténoses... On pose aussi un ressort, un stain, pour que les vaisseaux ne se rétrécissent pas à nouveau, même si la pose d'un ressort à cet endroit n'est pas idéale, c'est toujours compliqué pour rattraper le coup après et redilater en cas de besoin... L'avenir, ce sont des ballonnets qui sont enduits de produits qu'on ira déposer directement aux endroits où c'est nécessaire, ces produits agissants durablement pour dilater les vaisseaux. C'est déjà utilisé pour les coronaires, mais encore pour les fistules... Aujourd'hui je me remets de cette intervention qui m'a laissé une petite douleur sous la clavicule. J'espère que ce n'est que passager et que le stain n'engendrera pas de sensations désagréables ou de problèmes à l'avenir... Affaire à suivre !

Ce qu'il y a de sûr, c'est que la fistule créée, c'est un problème de plus à suivre, même une fois greffé... On ne revient pas en arrière. Alors fistule or not fistule ? Je n'ai pas tranché la question. C'est surtout une question de ressenti personnel. Mais si jamais vous êtes placé devant ce choix, n'hésitez pas à aller faire un tour dans des centres d'autodialyse pour rencontrer des malades et les infirmières, qui pourront vous dire concrètement comment on le vit. N'hésitez pas à prendre plusieurs avis médicaux également, comme toujours... Après tout, c'est VOTRE peau.

Rebelote

Le dernier article de ce blog était à propos d'un appel pour la greffe... tombé à l'eau.

La nuit dernière, j'avais décidé de mettre des bouchons d'oreille pour dormir tranquille... Il a fallu insister un peu au téléphone pour me réveiller à 3h du matin. Pour une fois que je dormais bien. Pour une fois que j'avais réussi à m'endormir plutôt rapidement après une journée crevante... Coup de fil à 3h du matin.

"Restez disponible... on a peut-être un organe pour vous. Restez à jeun. On vous donnera des nouvelles demain matin..."

Pas le genre de coup de fil qui vous pousse à vous rendormir serein.

Du coup c'est avec 3h de sommeil dans la tronche que j'attaque cette splendide journée, mes rendez-vous - un bilan ORL à l'hosto, le coiffeur, le boulot - donc totalement au radar et sur les nerfs... en attendant le coup de fil fatidique !

EDIT 11h44 : Séquence "ça tombe à l'eau", deuxième ! Comme dit le médecin qui m'appelle "bon, ben... vous pouvez reprendre une activité normale !". On va dire ça...